Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Väldigt mycket har hänt men det är inte alltid det syns utåt. Därför tycker jag att det är viktigt att berätta om vad som har hänt under året och våra planer framöver. Delvis för att vi är väldigt stolta men också för att detta har möjliggjorts tack vare alla er fantastiska medlemmar!

Tack för ert stöd!

Först och främst så har vi även under 2023 varit ekonomiskt självfinansierade! Mycket tack vare er då vi har fått in väldigt många Swish-donationer under året! Nytt för i år är att vi nu har förberett för och tagit emot vår allra första företagsdonation via faktura! Även medlemsavgifter via Neuro har bidragit till att vi har kunnat bedriva vår verksamhet utan oro för att pengarna inte ska räcka och behöva bekosta delar av föreningen privat. Den stabilare ekonomin har även gjort att vi har haft möjligheten att satsa på arbetet med att uppgradera hela designen på ungmedms.com samt fortsätta att marknadsföra vår verksamhet till MS-kliniker runt om i landet. Läs mer nedan.

Då vi har utgifter varje månad behöver vi fortsatt ekonomiskt stöd. Skicka gärna en Swish-donation till till 123 307 96 96 om ni har möjlighet att stödja vår verksamhet. ❤️

För företagsdonationer kontakta info@ungmedms.com så skickar vi en faktura på överenskommet belopp.

Vi rekommenderas nu till patienter enligt Svenska MS-sällskapets metodbok

En av de största händelserna under året är att Ung Med MS nu rekommenderas till nydiagnostiserade MS-patienter enligt omvårdnadskapitlet i Svenska MS-sällskapets metodbok. Det gör att vi nu når ut till ännu fler MS-patienter i ett tidigt skede via vårdpersonal runt om i landet. Det ger oss dessutom extra legitimitet vilket är viktigt för att vårdpersonal ska känna sig trygga med att rekommendera oss till patienter.

Detta gör att vi tillsammans med vårdpersonalen kan hjälpa till att lindra mycket av den oro, ensamhet och osäkerhet som många bär på när de precis har fått en MS-diagnos.

Presentationer och informationsmateriel

Under året har vi fortsatt arbetet med att presentera vår verksamhet för MS-kliniker runt om i landet. Målet är att berätta om vår verksamhet och genom vårdpersonal och informationsmateriel nå ut till patienter i ett så tidigt skede som möjligt. @iamas nydesignade visitkort och posters har skickats ut till kliniker runt om i landet.

Forskning om livs- och yrkesval

Enkätstudien till MS-patienter som vi var med och utformade och marknadsförde under 2021 har börjat ge resultat. Vi är även ett helt gäng som anmält intresse till att bli intervjuade för den fortsatta forskningen. Vi följer resultaten med intresse då den är värdefull både för oss MS-patienter men även för vårdpersonal och stödfunktioner i samhället.

Ny design av Ung Med MS

Under året har jag och @iama påbörjat det omfattande och tidskrävande arbetet med att förbättra designen på ungmedms.com. Den nuvarande designen är från när jag uppdaterade hela sidan 2015 och den är i behov av att moderniseras och anpassas till att vi i dag har mycket mer information som ibland är svåråtkomlig.

Den nya designen som börjar ta form och kommer att vara modernare, mer lättnavigerad och fungera bättre oavsett om du använder en telefon eller en dator. Målet är att du som användare av sidan ska känna dig hemma även i den nya designen.

Om allt går enligt plan borde den nya designen kunna lanseras under 2024 och ungmedms.com kommer då att vara framtidssäkrat för många år framöver.

Övrigt

Under året har även vår närvaro i sociala medier ökat. Nytt för i år är att vi nu har ett konto på linkedin. Detta kommer vi att arbeta vidare med under 2024.

I egenskap av ordförande för föreningen har jag varit med i flera panelsamtal däribland i Almedalen om patientlagen och om läget i primärvården för myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Jag har även föreläst för vårdpersonal och myndigheter samt nyligen blivit invald i Myndigheten för vård- och omsorgsanalys patient- och brukarråd.

Var med du också!

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung Med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient? Skicka bara ett mail till info@ungmedms.com.

Om du vill bli formell medlem i föreningen (inte ett krav) så blir du det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung Med MS genom att maila katarina.aldelin@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

Beskuret foto av Ian Schneider från Unsplash