Ung Med MS
Trots att Neuro Ung Med MS är en liten patientförening med begränsade förutsättningar så har väldigt mycket spännande hänt under 2025! Jag vill därför traditionsenligt passa på att berätta för er om några av de viktigaste höjdpunkterna från det gångna året.
Möte med sjukvårdsministern
För egen del så har väldigt mycket tid och energi gått till påverkansarbete. Detta då förutsättningarna för den så kallade “patientrörelsen” är extremt begränsad i förhållande till efterfrågan på vår kompetens.
Jag konkretiserade och sammanfattade därför den frustration som jag har byggt upp under flera års tid i en debattartikel som förfinades tillsammans med en meriterad och diversifierad grupp personer med olika ingångar på problematiken. Den publicerades i den välkända tidningen Dagens Medicin i slutet av november 2024.
Debattartikeln fick mycket god spridning främst via Linkedin tack vare författarnas breda kontaktnät. Uppmärksamheten gjorde att vi fick möjligheten att adressera frågan direkt till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson. Mötet skedde på Socialdepartementet i slutet på januari tillsammans med Therese Leijon från Ung Cancer samt Lars-Ingvar Johansson från Nätverket mot Cancer. Det blev ett längre möte som var mycket konstruktivt och givande.
Debattartikeln och mötet bidrog till att sjukvårdsministern valde att adressera frågan genom ett regeringsuppdrag till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Resultatet från uppdraget kommer att rapporteras till regeringen den 30 maj i år (som av en tillfällighet även är internationella MS-dagen).
Ny neurolog
Som vi tidigare har skrivit om här i bloggen så har vi tackat av dr. Albert Hietala som har svarat på massor av era frågor sedan hela 10 år tillbaka. Tack vare @ellenihnkens kontakter så har vi kunnat välkomnat Dr. Lucía Alonso Magdalena som ny neurolog i Fråga Neurologen här på ung med MS. En överlämning som vi är väldigt glada och stolta över!
Mer aktivitet på sociala medier
@ellenihnken har under året engagerat sig i våra sociala medier, främst genom att göra uppdateringar till vår Instagram och vår sida på Linkedin. Gå gärna in där och följ oss för att få löpande uppdateringar om vad som händer med föreningens verksamhet. Det sker en hel del saker vid sidan av vad vi skriver om här i bloggen som kan vara intressant att ta del av!
Nya Ung Med MS 3.0
Under året har jag tillsammans med @iama, @xmaar och @oliwer arbetat med en stor modernisering av ungmedms.com. Målsättningen är att lansera den nya designen i lagom tid innan MS-dagen den 30 maj. Vi har kommit väldigt långt men har många detaljer som behöver bli klara innan sidan är redo att lanseras. Efter allt påverkansarbete ser jag fram emot att lägga full fokus på att se till att detta viktiga arbete blir klart
Jämlik MS-vård och snabbare diagnostisering
Under Almedalsveckan var jag med på ett rundabordssamtal med flertalet viktiga personer inom det svenska MS-området. Detta blev grunden till ett nyligen uppstartat, långsiktigt arbete för att skapa en mer jämlik MS-vård och möjliggöra snabbare diagnostisering. Vi ser fram emot att få berätta mer om detta viktiga initiativ i framtiden.
Hoppas ni har haft ett fint 2025 och precis som jag ser fram emot ett intensivt men givande 2026!
/Mattias Millbro
Ordförande i Neuro Ung Med MS, Ingenjör och Spetspatient
Gillar du vad vi gör?
Stötta vår verksamhet genom en donation till:
Swish 123 307 96 96
Bankgirokonto 5362-1025
Företagsdonation info@ungmedms.com
Engagera dig du också!
Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS viktiga verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient? Skicka ett mail till info@ungmedms.com, så hör vi av oss!
Om du vill bli formell medlem i föreningen så blir du det genom att bli medlem i Neuro och, under “Välj typ av förening” kryssa i “Intresse- och diagnosförening” och sedan “Neuro Ung med MS”.
Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung med MS genom att maila katarina.aldelin@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.