Många av er svarade på en enkät om livssituation och yrkesarbete från Karolinska Institutet under 2021. Här kommer ytterligare en uppdatering från Emilie och hennes kollegor om hur det gick, vilken forskning som svaren har möjliggjort hittills och vad som händer framöver.

De söker även intervjupersoner till den fortsatta forskningen om hur MS påverkar din arbetssituation och hur du hanterar MS i din arbetsmiljö.

Anmälningsformuläret är stängt och det går inte längre att anmäla intresse för att bli intervjuad. Emilie och hennes kollegor har fått in tillräckligt många intervjupersoner och tackar för det stora intresset.

Vad händer nu?

Totalt svarade 4812 personer (det vill säga hela 52% av alla inbjudna, en otroligt bra siffra). Först och främst vill vi tacka alla som tog sig tid att delta och generöst delade med sig av sina erfarenheter!!

Många studier pågår fortfarande men för att sammanfatta några av de tidiga slutsatserna:

I en första studie tittade vi på upplevda begränsningar i olika delar av livet, på grund av MS. En majoritet rapporterade begränsningar i alla fyra delarna vi inkluderade: arbete, familj, fritidsaktiviteter, samt i kontakt med vänner och bekanta. Många upplevde begränsningar trots att skattningen av funktionsförmåga inte visade på någon nedsättning. En stor förklaring ligger i upplevelsen av fatigue/trötthet som det mest begränsande symtomet. Det här är viktigt för att påpeka att det finns ett stort behov av att fånga upp och finna på behandlingar som också påverkar dessa symptom. Vill du läsa hela studien hittar du den här: https://doi.org/10.1111/ene.15790

I de följande studierna har vi fokuserat främst på arbetslivet. I en studie som snart publiceras tittade vi på vilka olika typer av arbetsanpassningar som efterfrågas och anses vara mest hjälpsamma. Svårigheten av symptom påverkade naturligtvis men också typ av yrke var betydelsefullt. Många har redan möjligheter att påverka arbetsuppgifter och arbetsförhållanden och behovet att efterfråga arbetsanpassningar minskar då – vilket var särskilt tydligt bland chefer. De arbetsanpassningar som annars oftast efterfrågades var olika former av specialutrustning, mer tidsflexibilitet samt förändringar i den fysiska arbetsmiljön. Just nu pågår också ett intensivt arbete med att avsluta studien om frågan kring om man har berättat om diagnosen på sitt arbete. Här har vi identifierat drivkrafter för att välja att berätta eller inte berätta om MS-diagnosen, samt de konsekvenser som följer av det val som görs. Den huvudsakliga slutsatsen är att det är vanligt att berätta om sin diagnos på arbetet. Det är dock ofta en komplex fråga och ett beslut som fattas med försiktighet. Många resonerade kring sina valmöjligheter i relation till faktorer såsom sjukdomsförlopp och allvarlighetsgrad, förmågan att arbeta och sköta dagliga arbetsuppgifter, anställnings- och arbetsförhållanden i stort, samt relationer till andra på arbetsplatsen. Tidigare erfarenheter av att berätta om MS-diagnosen spelade också roll.

Vi har dessutom fokuserat på Covid-19-pandemins påverkan. De flesta rapporterade att pandemin inte hade haft någon påverkan på deras sysselsättning. Men bland den fjärdedel av deltagarna som rapporterade en påverkan skilde sig konsekvenserna åt. Att arbeta eller studera på distans var den mest vanliga förändringen, vilket många upplevde som hälsofrämjande. Många nämnde också att de tagit en paus eller gjort någon form av avbrott i sitt arbetsliv under pandemin. Förhoppningen framåt är att det här kan bidra till kunskapen kring hur man kan utforma ett arbetsliv som tar fasta på lärdomarna kring bland annat hur distansarbete kan påverka hälsa.

Förutom att analysera alla generösa enkätsvar så genomför vi också uppföljande studier via intervjuer. Om du vill bidra genom att bli intervjuad eller har några andra frågor är du mer än välkommen att kontakta oss. (Emilie.Friberg@ki.se).