Biblioteket

Biblioteket ung med msHär hittar du berättelser och tankar kring att vara ung och att ha MS. Hela innehållsförteckningen finns i kolumnen till höger samt finns listade i kronologisk ordning nedan. Ung Med MS frånsäger sig allt ansvar för vad som står skrivet i det insända och publicerade materialet.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Det finns många som är interesserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på sidan möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag
 

180 grader om – min kostresa

Imni

Det började med en enorm trötthet som följdes upp med synnervsinflammation, depressioner och nedstämdhet samt känselbortfall, och ännu mer trötthet. Tio månader senare ändrades diagnosen från utbrändhet till MS och min värld föll ihop. Jag försökte leta information om sjukdomen, och vad jag kan göra mot den och efter ett litet tag snubblande jag över Dr Terry Wahls TED Talk. Med förundran såg och lyssnade jag till de häpnadsväckande resultat hon pratade om, om hur hon själv fått MS, hamnat i nära inpå sängliggande tillstånd för att månader efter sin kostomläggning ta sina första metrar på cykel på många år. Detta bara måste jag pröva!

Som en riktig träningsnörd slog det mig hur lite jag faktiskt visste och hade läst om kost. Visst, likt alla styrketränande ‘gymråttor’ visste jag det mesta om fett, kolhydrater och inte minst protein men kosten handlade mer om kvantitet än hälsa. Min kost gick från att bestå av stora mängder spannmål, mejeriprodukter och kött till stora lass med grönsaker, frukt, nötter och bär tillsammans med mycket fisk och kött. Bra kött. Med stort hopp och nyfikenhet la jag om kosten 180 grader, allt efter ett 18 minuter långt klipp på Youtube. Numera blev det Wahls’ 9 cups med grönsaker, mycket fisk och gräsbetat kött och ut flög mina kära spannmål, mina mejeriprodukter och sockret.

Mindre än en vecka efter kostomläggningen märkte jag hur jag började få tillbaka energin och att jag började få tillbaka den glädje och nyfikenhet som karaktäriserar mig men som inte infunnit sig på nästan ett års tid. Visst var kosten annorlunda men den blev förvånansvärt snabbt en vana och en naturlig del av min nya vardag.

En månad in och folk i min omgivning började påpeka hur hälsosam och pigg jag såg ut, och jag började märka förbättringar i min balans och till och med min syn. Tröttheten höll sig borta mer och mer och jag glömde vissa dagar till och med bort att jag var sjuk. Efter två månader fick jag medicin för första gången och jag märkte ytterligare en förbättring, främst i energinivå, en förbättring som dock inte var lika stor som när jag börjat med mitt nya kostupplägg.

Nu snart fyra månader efter min kostomläggning mår jag bra, med mer energi de flesta dagar än på många år, med en syn som blir bättre och bättre och en glädje som är tillbaka på den nivå jag alltid haft. Jag är dock ärlig och öppen för att mina förbättringar likväl kan bero på annat, såsom D-vitamin, placebo eller mina promenader, men hur jag än vänder och vrider på argumenten och de vetenskapliga artiklar jag läser har jag svårt att se hur nuvarande kost inte skulle kunna vara annat än fördelaktig.

Skulle jag då rekommendera denna diet? Ja, eller snarare skulle ja rekommendera att man prövar sig fram för jag tror inte det finns en diet som passar alla, vi är alla olika. Med det sagt tror jag att denna diet kan vara en bra utgångspunkt att börja från, och utgöra en diet där man sedan kan lägga till eller dra ifrån råvaror utifrån hur man själv svarar.

Relaterade länkar

Kosttråden hittar du här:
https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

Dr Terry Wahls TEDx Talk ser du här:

Detta inlägg har 4 kommentarer

Jag vill

janinaf

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig “varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa “Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. “Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Detta inlägg har 11 kommentarer

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

smalandsflicka

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi “väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt “passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Detta inlägg har 6 kommentarer

Mindfullness, stress och MS

Qbert

Om jag ska vara ärlig har jag länge varit väldigt negativt inställd till mindfullness. Till en början reagerade jag mest på att namnet lät så larvigt. När jag hörde mer om det lät det förstås bra att det skulle lindra stress, depression och ge bättre livskvalité. Men jag var inte deprimerad och mitt liv kändes bra. Så jag tog mig liksom aldrig för det.

För en tid sedan blev min MS-situation sämre och osäkrare. Vilket ledde till ökad osäkerhet inför framtiden, nervositet och oro. Jag kom in i en ond spiral då jag gick runt och var allmänt missnöjd mest hela tiden. Jag överreagerade ofta på rätt triviala saker så fort något inte gick exakt som planerat. Jag fokuserade uteslutande på det negativa och förbisåg helt det positiva med det flesta situationer. I stället för att glädjas åt det som var bra för stunden var min hjärna fullt upptagen med att tänka på allt som kanske skulle kunna gå fel i framtiden och konsekvenserna det skulle innebära.

Jag påmindes återigen om mindfullness efter att ha läst Clementines inlägg í forumet. Så jag bestämde mig att ta tag i saken, köpte en ljudbok och bestämde mig för att ge det en chans. För jag kände att jag var tvungen att göra något åt min situation. Jag tyckte inte om den jag blivit och jag var dessutom orolig för att min omgivning tyckte det samma. Jag  var trött på att vara arg, orolig och frustrerad.

Boken jag köpte heter “Mindfulness: An Eight-Week Plan for Finding Peace in a Frantic World” av Mark Williams och Danny Penman. En kort bok som fungerar som en enkel guide under åtta veckor.  Finns bland annat som ljudbok på Audible och iTunes, i bokform på tex bokus och som ebok på google play. Den bygger på mångårig forskning på området och det var framförallt just detta som gjorde att jag verkligen gav det en chans. I dag, åtta veckor senare, är jag väldigt glad över att jag gjorde det.

Det kan mycket väl vara för att jag var så illa ute som förändringen blev så stor för mig. För när jag kom igång med tankesättet och meditationen så hände något. Det kanske låter löjligt men det var som att en del av mig kom tillbaka. Som att jag hittade hem på något sätt. Hem till en del av mig själv som jag inte varit i  kontakt med på väldigt länge.

Mindfullness stärker förmågan att fokusera på nuet. Allt jobbigt finns fortfarande där, men synsättet på det förändras. I stället för att hela tiden vara orolig, spänd och irriterad av vad som kanske händer i framtiden började jag lära mig att uppskatta nuet. Och problemen?, ja dom hanterar man om dom kommer.

Jag vet t.ex. inte hur många gånger jag har kokat en god kopp kaffe, dukat upp med något gott till och sen kommit på att jag ätit och druckit upp allt utan att ens reflektera över hur det smakade. Eller hur många gånger jag har tagit promenader i fint väder utan att tänka på hur härligt det egentligen är.  För hjärnan har varit någon annanstans. Kanske oroat sig över att helgen snart är slut och allt som måste göras i skolan eller på jobbet. Kanske malt igenom tankarna om hur min MS kommer att utvecklas för 1000:e gången. Så har det varit för mig i så många år att jag glömt bort hur mycket bättre min tillvaro skulle kunna vara.

En av de jobbigaste sakerna med Multipel Skleros är ju osäkerheten. För likväl som att ingenting kan hända så kan också precis allt hända. Ingen kan säga helt säkert hur det blir. Detta blir lätt en oerhört stor källa till oro. Den är naturligtvis legitim men i många fall leder den ingenstans. Stress och oro tycks dessutom vara sammanlänkat med hur MSen beter sig. Många människors första riktiga skov kommer i samband med hård press, stress och oro. Så var det även för mig. Så jag tycker därför att det är fullt rimligt att anta att minskad stress och oro borde ha en positiv inverkan på hur sjukdomen beter sig.

Jag rekommenderar alla att ge det en ordentlig chans. Oavsett om du har MS eller inte. Ta det på fullaste allvar. Låt det ta sin tid. Jag, min kropp och min omgivning uppskattade ansträngningen. En sak har dock inte förändrats: jag tycker fortfarande att mindfullness låter larvigt.

 

 

Detta inlägg har 3 kommentarer

Jag fick visst MS

Tottie

Hej! För ett och ett halvt år sedan började jag känna en konstig känsla smyga sig på i vänster sida av ansiktet och på tungan. Jag tänkte att det försvinner nog snart, och det gjortde det också, tills det kom tillbaka igen och igen, olika mycket olika dagar. Tänkte fortfarande att det skulle försvinna men nu var halva mitt ansikte mer eller mindre bortdomnat. Kände mig lite orolig och berättade därför om detta för en kollega på jobbet som tyckte det lät otäckt och sa att jag genast skulle gå till vårdcentralen.

Det gjorde jag då och dom skickade mig vidare till karolinska neurologmottagningen. Träffade en läkare som ställde lite frågor men sa att det var nog ingenting. Åkte hem. Ansiktet fortfarande bortdomnat så jag tog mig till st Göran där jag fick göra magnetröntgen. Dom sa att mina hjärnceller var inflammerade. Dom sa inget om MS. Det dom sa att det kunde vara var stroke eller borelia. Fick sedan göra ett ryggmärgsvätskeprov.

Fick vänta länge på svaren och höll på att bli tokig i väntan. Sen kom kallelsen, åkte till sjukhuset, fick besked, och jag hade visst MS. Fattade ingenting, vad hade jag gjort? Ingen reaktion kom, läkaren frågade varför jag inte blev ledsen. Men jag visste ju inget om MS och jag ville nog inte acceptera att det var sant. Nu skulle jag visst ta axonex varje vecka och leva med det här domnade ansiktet. Hade också väldigt ont bakom ögat, så jag googlade mig fram till att det måste vara synnervsinflammation. Läkaren trodde det var migrän, så jag fick göra lite tester. Har nu fått konstaterat att det är en synnervsinflammation så ska få en ny medicin till sommaren och vara med i en studie på karolinska.

Veckorna efter MS-diagnosen var ett helvete och jag mådde jättedåligt psykiskt och trodde jag skulle bli galen på riktigt. Nu när det gått ca ett år känns det rätt lungt eftersom jag har mer koll på läget 🙂

Detta inlägg har inga kommentarer

Min saga med stamcellstransplantation

DonSkalman

VARNING till känsliga tittare. =P

November.
Allt började med ett blodprov. Det var för att se om jag hade något virus i mig bland annat HIV och herpes osv. Allt såg bra ut så man gick vidare.
Efter någon vecka skulle det göras ett till test. Detta test var inge roligt att göra och det ett benmärgsprov. För er som undrar vad det är så är det att dem suger upp benmärg från höftbenet. Hur det kändes? Det är INTE för alla, vissa är inte lika känslig som lilla jag var men det va en smärta. Olidligt. Och ni kvinnor snackar om att föda barn… (Förlåt för min sista kommentar men det va smärtsamt). Störst anledning varför jag fick ont var att jag började få spasmer i hela kroppen så stackars läkaren va tvungen att hålla fast mig samtidigt som han skruvade in (ja skruvade in) nålen i höftbenet för att suga upp benmärg. Men som jag nämde. ALLA får inte ont av proceduren. Den första kommmentaren jag sa till dockorn direkt efter var att jag inte gillar honom just nu. Sedan ville jag se på provet. Ville ju se vad dem hade sugit ur mig. Det var blodigt iröret och fet. På grund av att jag fortfarande skakade så la dem me’ig poå en brits för att vila. Efter 30 min så började jag lugna ner mig och träffade på läkaren som gick förbi mig. Då sa jag att jag är lugnare så nu är han OK =).

December.
Nu skulle dem börja med att få ut mina stamceller ur kroppen och till det gav dem mig en cellgift kur som skulle göra att stamcellerna lossnar ur sina platser i kroppen. Cellgifterna var så pass starkt att jag kunde dra ut hår från huvudet med tummen ich lillfingret så jag bestämde mig att trimma ner håret på huvudet helt. Dagen efter påbörjade jag med att ta två sprutor varje dag i 10 dagar för att stamcellerna skulle dubbleras och efter det skulle jag in på sjukhuset för att ”skördas”. Dem kopplade in en kateter i ena armen som skulle suga upp blodet till en maskin som skulle centrifugera blodet för att dela upp vita blodkropparna (stamcellerna) och dem röda blodkropparna och efter maskinen så skulle blodet in i andra armen via en till kateter. Den här behandlingen tog 8 timmar. Och det jobbiga va att i venen som skulle suga upp blodet va en fast nål så det betydde armen va tvungen att vara helt still. Dem vita blodkropparna samlades in i en påse och sedan la dem in i en frys. Sedan fick jag fira Jul och nyår hemma.

Januari.
Hade fått ett datum som jag skulle börja det hårda i allt, förberett mig mentalt och allt. Med papper i hand att jag skulle komma in säger dem på avdelningen att jag ska inte komma fören om en vecka. Trots att kallelsen hade stått att jag skulle bli inlagd då så det blev att åka hem. MORR.
Veckan efter blev inlagd på ett helt eget rum. Dagen efter åkte jag in för att operera in en CVK (Central venkateter). Det låter laskigt men det blir faktiskt din bästa vän. Slippa bli stucken så många gånger.
Dagen efter började första cellgift kuren av 6 dagar kur.
Under den tiden så kollar dem blodprover hur jag mår osv. (Så dem har alltid 100% koll på dig).
Efter den 6 dagar och ha bara 3% immunförsvar kvar så blev det en vilodag.Nu börjar återuppbyggnaden av allt. Tre gånger om dagen gav dem mig antibiotika och iu två dagar gav dem mig antikroppar från kaniner. Jo kaniner. Gulliga fluffiga saker. Anledningen varför va för att det har visast sig att deras antikroppar hjälper till att bygga upp och återhämta märgen efter denna stenhårda behandling. Kanske därför jag har storlek 46 i skor. Höhö.
Där efter tinade dem upp mina stamceller och la tillbaka dem i mig.

Februari.
Efter 4 veckor för mig att bli tillräckligt stark för att komma hem blev man jätte glad. Föräldrarna va tvungen att ta hand om mig ett litet tag pga jag hade inte super bra styrka att klara mig helt. I tre veckor va jag tvungen att komma in för att ta blodprover. Träffade min hematolog läkare (blod cancer läkare. Förklarar mer sen varför en sådan.). Han ansåg att efter 2 månader bör dem ta bort CVKn. Så att dra ut den gick helt smärtfritt och bra. Är superglad att jag hade den för att slippa bli stucken så många gånger för alla tester osv.

Februari och till September-
Ok. Helt nollställd från allt. Man kan säga nyfödd. Vad behövs nu som nyfödd?
Jo jag måste vaccinera mig. Alla vacciner. Från spädbarn till grundskola. Så det blev några gånger under denna tid.

Maj.
Nu var jag tillräckligt stark för att träffa folk och komma in på rehab Och sedan dess tränar och tränar jag.

Så varför en hematolog? Jo för denna behandling görs till folk med leukemi (blodcancer). Ända skillnaden är att leukemi fall får stamceller från en annan person. En donator. Vi får vårat eget. Det gör att denna behandling blir mycket säkrare än för dem som får via en donator.

Va detta värt allt? I början ville jag bara hem men nu två år efter så säger jag att allt va värt det. Min MS står helt still och jag tar ingen bromsmedicin.

Men till allas fundering misstänker jag.

-Finns det biverkningar?
Tyvärr finns det. Vilka tar jag inte upp här för det rekomenderar jag att ni kontaktar eran läkare för sådanna frågor. En mer professionell till yrket.

-Är detta botet?
Det jag kan säga är att Msen kommer att stå still i 5-10 år vad statistikerna säger. Dock man vet aldrig det kanske står helt still för evigt. Man kan alltid hoppas.

Vid mer frågor prata med din läkare.

Så summa på kardemumma. Var det värt allt?

-Ja.

Detta inlägg har 27 kommentarer

Tysabri, JC+ och PML

Qbert

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden  via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation  kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Detta inlägg har 3 kommentarer

Doggelinas diagnosberättelse

Doggelina

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Detta inlägg har inga kommentarer

Qberts diagnosberättelse

Qbert

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vaccum hade precis börjat. Pga krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntande på en intensivvårdsavdelning på södersjukhuset så väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingejörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter pga frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Straxt efter en tenta i Teoretisk Elektroteknik kände jag en speciell känsla i fingertopparna på högerhanden. En sorts brusighet. En vag men endå påtaglig känsla. Jag körde vidare. Tänkte inte så mycket på det. Det är väl sånt som händer.

Nya kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter. Känseln i handen blev sämre. Spred sig från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag en äldre vän. Jag misstänkte att mina spända och ansträngda axlar, efter lång tid vid skolbänken, kunde ha orsakat känselproblemen. Hon är väldigt duktig på massage och gav mig en rejäl omgång. Hon blev väldigt orolig när hon hörde min berättelse och tyckte att jag skulle uppsöka en neurolog. Jag tyckte att hon överreagerade och besökte i stället, en tid senare, min husläkare. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därifrån med en remiss till en sjukgymnast.

Jag gick till en nyutexaminerad sjukgymnast som hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor efter tips och hjälp men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut några papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jasså? Frågade jag. När då? Nu på en gång, svarade han.

Sagt och gjort. Treans buss till sjukhuset. Till neurologakuten. Standardneuroundersökning, blodprov, och magnetkamera avlöste varandra. När jag tillslut var klar på röntgen och blev tillbakakörd på min sjuksäng till akuten så trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Brits, fosterställning, nålstick, vänta. Vänta. Vänta. Dripp dropp…. djupt andetag och sen var det klart. Jag kunde tillslut andas ut och ta mig dit jag från början hade varit på väg.

Morgonen efter kom lägeshuvudverken. Så fort jag hade övekroppen vertikalt så kom den smygandes. Tillslut fick jag tid att tänka över vad som egentligen hade hänt den senaste tiden. Huvudvärken varade två dagar.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan tillslut satt där i väntrummet till neurologen såg jag en broschyr liggandes på ett av borden. Om MS. Vände den uppochner och vände bort blicken. Jag fick för första gången känslan av att det kanske var värre än vad jag inbildat mig. Blev hämtad av doktorn och vi slog oss ner på hans rum. Han ställde en del frågor och baserat på mina svar förklarade han att jag med största sannolikhet har MS.

Jag reagerade…. inte alls. Jag hade inga associationer till bokstavsförkortningen, förutom att jag kände igen namnet och att jag brukade se en kille på bussen som gick konstigt. Han hade tydligen det. MS? Vad gör man åt det?

Detta inlägg har inga kommentarer