Biblioteket

Biblioteket ung med msHär hittar du berättelser och tankar kring att vara ung och att ha MS. Hela innehållsförteckningen finns i kolumnen till höger samt finns listade i kronologisk ordning nedan. Ung Med MS frånsäger sig allt ansvar för vad som står skrivet i det insända och publicerade materialet.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Det finns många som är interesserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på sidan möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag
 

Min saga med stamcellstransplantation

VARNING till känsliga tittare. =P

November.
Allt började med ett blodprov. Det var för att se om jag hade något virus i mig bland annat HIV och herpes osv. Allt såg bra ut så man gick vidare.
Efter någon vecka skulle det göras ett till test. Detta test var inge roligt att göra och det ett benmärgsprov. För er som undrar vad det är så är det att dem suger upp benmärg från höftbenet. Hur det kändes? Det är INTE för alla, vissa är inte lika känslig som lilla jag var men det va en smärta. Olidligt. Och ni kvinnor snackar om att föda barn… (Förlåt för min sista kommentar men det va smärtsamt). Störst anledning varför jag fick ont var att jag började få spasmer i hela kroppen så stackars läkaren va tvungen att hålla fast mig samtidigt som han skruvade in (ja skruvade in) nålen i höftbenet för att suga upp benmärg. Men som jag nämde. ALLA får inte ont av proceduren. Den första kommmentaren jag sa till dockorn direkt efter var att jag inte gillar honom just nu. Sedan ville jag se på provet. Ville ju se vad dem hade sugit ur mig. Det var blodigt iröret och fet. På grund av att jag fortfarande skakade så la dem me’ig poå en brits för att vila. Efter 30 min så började jag lugna ner mig och träffade på läkaren som gick förbi mig. Då sa jag att jag är lugnare så nu är han OK =).

December.
Nu skulle dem börja med att få ut mina stamceller ur kroppen och till det gav dem mig en cellgift kur som skulle göra att stamcellerna lossnar ur sina platser i kroppen. Cellgifterna var så pass starkt att jag kunde dra ut hår från huvudet med tummen ich lillfingret så jag bestämde mig att trimma ner håret på huvudet helt. Dagen efter påbörjade jag med att ta två sprutor varje dag i 10 dagar för att stamcellerna skulle dubbleras och efter det skulle jag in på sjukhuset för att ”skördas”. Dem kopplade in en kateter i ena armen som skulle suga upp blodet till en maskin som skulle centrifugera blodet för att dela upp vita blodkropparna (stamcellerna) och dem röda blodkropparna och efter maskinen så skulle blodet in i andra armen via en till kateter. Den här behandlingen tog 8 timmar. Och det jobbiga va att i venen som skulle suga upp blodet va en fast nål så det betydde armen va tvungen att vara helt still. Dem vita blodkropparna samlades in i en påse och sedan la dem in i en frys. Sedan fick jag fira Jul och nyår hemma.

Januari.
Hade fått ett datum som jag skulle börja det hårda i allt, förberett mig mentalt och allt. Med papper i hand att jag skulle komma in säger dem på avdelningen att jag ska inte komma fören om en vecka. Trots att kallelsen hade stått att jag skulle bli inlagd då så det blev att åka hem. MORR.
Veckan efter blev inlagd på ett helt eget rum. Dagen efter åkte jag in för att operera in en CVK (Central venkateter). Det låter laskigt men det blir faktiskt din bästa vän. Slippa bli stucken så många gånger.
Dagen efter började första cellgift kuren av 6 dagar kur.
Under den tiden så kollar dem blodprover hur jag mår osv. (Så dem har alltid 100% koll på dig).
Efter den 6 dagar och ha bara 3% immunförsvar kvar så blev det en vilodag.Nu börjar återuppbyggnaden av allt. Tre gånger om dagen gav dem mig antibiotika och iu två dagar gav dem mig antikroppar från kaniner. Jo kaniner. Gulliga fluffiga saker. Anledningen varför va för att det har visast sig att deras antikroppar hjälper till att bygga upp och återhämta märgen efter denna stenhårda behandling. Kanske därför jag har storlek 46 i skor. Höhö.
Där efter tinade dem upp mina stamceller och la tillbaka dem i mig.

Februari.
Efter 4 veckor för mig att bli tillräckligt stark för att komma hem blev man jätte glad. Föräldrarna va tvungen att ta hand om mig ett litet tag pga jag hade inte super bra styrka att klara mig helt. I tre veckor va jag tvungen att komma in för att ta blodprover. Träffade min hematolog läkare (blod cancer läkare. Förklarar mer sen varför en sådan.). Han ansåg att efter 2 månader bör dem ta bort CVKn. Så att dra ut den gick helt smärtfritt och bra. Är superglad att jag hade den för att slippa bli stucken så många gånger för alla tester osv.

Februari och till September-
Ok. Helt nollställd från allt. Man kan säga nyfödd. Vad behövs nu som nyfödd?
Jo jag måste vaccinera mig. Alla vacciner. Från spädbarn till grundskola. Så det blev några gånger under denna tid.

Maj.
Nu var jag tillräckligt stark för att träffa folk och komma in på rehab Och sedan dess tränar och tränar jag.

Så varför en hematolog? Jo för denna behandling görs till folk med leukemi (blodcancer). Ända skillnaden är att leukemi fall får stamceller från en annan person. En donator. Vi får vårat eget. Det gör att denna behandling blir mycket säkrare än för dem som får via en donator.

Va detta värt allt? I början ville jag bara hem men nu två år efter så säger jag att allt va värt det. Min MS står helt still och jag tar ingen bromsmedicin.

Men till allas fundering misstänker jag.

-Finns det biverkningar?
Tyvärr finns det. Vilka tar jag inte upp här för det rekomenderar jag att ni kontaktar eran läkare för sådanna frågor. En mer professionell till yrket.

-Är detta botet?
Det jag kan säga är att Msen kommer att stå still i 5-10 år vad statistikerna säger. Dock man vet aldrig det kanske står helt still för evigt. Man kan alltid hoppas.

Vid mer frågor prata med din läkare.

Så summa på kardemumma. Var det värt allt?

-Ja.

Tysabri, JC+ och PML

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden  via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation  kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Doggelinas diagnosberättelse

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Qberts diagnosberättelse

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vaccum hade precis börjat. Pga krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntande på en intensivvårdsavdelning på södersjukhuset så väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingejörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter pga frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Straxt efter en tenta i Teoretisk Elektroteknik kände jag en speciell känsla i fingertopparna på högerhanden. En sorts brusighet. En vag men endå påtaglig känsla. Jag körde vidare. Tänkte inte så mycket på det. Det är väl sånt som händer.

Nya kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter. Känseln i handen blev sämre. Spred sig från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag en äldre vän. Jag misstänkte att mina spända och ansträngda axlar, efter lång tid vid skolbänken, kunde ha orsakat känselproblemen. Hon är väldigt duktig på massage och gav mig en rejäl omgång. Hon blev väldigt orolig när hon hörde min berättelse och tyckte att jag skulle uppsöka en neurolog. Jag tyckte att hon överreagerade och besökte i stället, en tid senare, min husläkare. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därifrån med en remiss till en sjukgymnast.

Jag gick till en nyutexaminerad sjukgymnast som hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor efter tips och hjälp men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut några papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jasså? Frågade jag. När då? Nu på en gång, svarade han.

Sagt och gjort. Treans buss till sjukhuset. Till neurologakuten. Standardneuroundersökning, blodprov, och magnetkamera avlöste varandra. När jag tillslut var klar på röntgen och blev tillbakakörd på min sjuksäng till akuten så trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Brits, fosterställning, nålstick, vänta. Vänta. Vänta. Dripp dropp…. djupt andetag och sen var det klart. Jag kunde tillslut andas ut och ta mig dit jag från början hade varit på väg.

Morgonen efter kom lägeshuvudverken. Så fort jag hade övekroppen vertikalt så kom den smygandes. Tillslut fick jag tid att tänka över vad som egentligen hade hänt den senaste tiden. Huvudvärken varade två dagar.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan tillslut satt där i väntrummet till neurologen såg jag en broschyr liggandes på ett av borden. Om MS. Vände den uppochner och vände bort blicken. Jag fick för första gången känslan av att det kanske var värre än vad jag inbildat mig. Blev hämtad av doktorn och vi slog oss ner på hans rum. Han ställde en del frågor och baserat på mina svar förklarade han att jag med största sannolikhet har MS.

Jag reagerade…. inte alls. Jag hade inga associationer till bokstavsförkortningen, förutom att jag kände igen namnet och att jag brukade se en kille på bussen som gick konstigt. Han hade tydligen det. MS? Vad gör man åt det?