Biblioteket

Biblioteket ung med msHär hittar du berättelser och tankar kring att vara ung och att ha MS. Hela innehållsförteckningen finns i kolumnen till höger samt finns listade i kronologisk ordning nedan. Ung Med MS frånsäger sig allt ansvar för vad som står skrivet i det insända och publicerade materialet.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Det finns många som är interesserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på sidan möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag
 

Förstoringsguide vid synnervsinflammation

Qbert

Senast uppdaterad 2020-12-13

Synnervsinflammation är ett av de vanligaste problemen för människor med MS. Ofta blir detaljrikedomen och ljusuppfattningen försämrad, vilket gör att det blir svårare/omöjligt att till exempel läsa och se vissa detaljer. Även dubbelseende är vanligt. Det finns dock flera saker man kan göra för att minska inverkan på livet. Genom att använda rätt program, som redan finns på din dator/ i din telefon/surfplatta, kan påverkan av en synnervsinflammation minskas. Själv har jag bestående men efter att ha haft synnervsinflammationer på båda ögonen som tyvärr inte har läkt. Som teknikintresserad och synskadad sedan en tid tillbaka så har jag prövat på det mesta i förstoringsväg under olika omständigheter, på arbetsplatser, i skolan, på kompisars datorer, smartphones, surfplattor mm. För min del så har det viktigaste varit att kunna zooma ordentligt och i bland invertera färger för bättre kontrast.

Så… här kommer en redogörelse för hur man kan göra detta på olika plattformar.

Smartphones / surfplattor

iOS (iPhone / iPad)

I iOS finns zoom och inverteringsfunktion, möjlighet att ändra textstorleken och mycket mer. Dessa funktioner slås av/på i Inställningar -> Hjälpmedel. Det finns mängder av inställningar här, så du får testa runt för att hitta de som passar just dig och dina synutmaningar. Här finns bland annat Zoom, Skärm och textstorlek samt Förstorare. Zoom-funktionen, när den är påslagen, kontrolleras med hjälp av tre fingrar, något som funkar väldigt bra på en iPad men känns lite trångt och klumpigt på en iPhone. För att zooma går man först in i zoomläget genom att kort trycka två gånger med tre fingrar på skärmen. Därefter kan du zooma in genom att dra tre fingrar uppåt för att zooma in och tre fingrar nedåt för att zooma ut. Det går även att flytta runt den inzoomade skärmen genom att hålla nere och flytta runt tre fingrar. Du går sen ur zoomläget genom att trycka ned tre fingrar två gånger eller zooma ut hela vägen.

Det finns även en Förstorare som använder kameran för att förstora omgivningen. Du aktiverar den enligt beskrivningstexten under på-knappen (lite olika beroende på om du har en hem-knapp eller inte).

Du kan även justera upp storleken på alla bokstäver i menyn Hjälpmedel -> Skärm och textstorlek.

Ett annat tips, om man som jag har lättare att läsa vit text på svart bakgrund, är att ändra till mörkare färger i alla menyer. Det gör du under Inställningar -> Visning och ljusstyrka

Röstsyntes i iOS

Det finns en bra textuppläsare i iOS som kan vara användbar för längre texter. Du hittar den under Inställningar -> Hjälpmedel -> Talat innehåll. Jag har inte använt denna funktion men Apple brukar ha bra röstsynteser.

Android

I Android finns det en inbyggd skärmförstorare som aktiveras från Inställningar -> System -> Tillgänglighet -> Förstoring -> Tryck tre gånger för att förstora. När den är påslagen så går du in och ur zoomläget genom att snabbt trycka på skärmen tre gånger i följd (med ett finger). Därefter kan man flytta runt och zooma med två fingrar. Det går även att snabbzooma genom att hålla kvar fingret vid den tredje tryckningen. Då hålls zoomlägen centrerat kring det nedtryckta fingret tills det släpps.

I Inställningar -> System -> Tillgänglighet finns även funktionalitet för att använda större teckensnitt, invertera färgerna samt skala upp allt i hela systemet. Testa runt för att hitta det som passar dig.

Röstsyntes i Android

Jag använder sedan några år tillbaka appen @Voice Aloud Reader som är en s.k. TTS-läsare. Sen har jag installerat röster från Acapela TTS som ger naturligt tal för alla möjliga språk.

Jag använder dessa appar för att lyssna på längre texter då det i längden kan bli lite väl mödosamt att zooma. @Voice Aloud dyker upp i dela-menyn och det gör att du kan skicka webbsidor, .pdf-filer, .docx-filer mm direkt till den för uppläsning. Det går även att kopiera in text direkt i appen samt göra spellistor.

Stationära datorer och laptops

Samtliga

I alla webbläsare (Chromem, Safari, Firefox, Edge, Internet Explorer mfl) går det att förstora webbsidor genom att hålla ner “Ctrl” och trycka “+” för att zooma in, “-” för att zooma ut samt “0” för att återgå till ursprungsstorleken. Man kan också.hålla ner “Ctrl” och scrolla upp för att zooma in, samt scrolla ner för att zooma ut. Det fungerar på samma sätt i en mängd olika program såsom tex Microsoft Word.

macOS

macOS har en finfin förinstallerad zoomfunktion som du hittar under “Systeminställningar” -> “Hjälpmedel” -> “Zoom”. Om den är aktiverad så zoomar man genom att hålla nere (till exempel) control och drar två fingrar upp; för att zooma in och ner; för at zooma ut. Du kan även slå på och av zoom-läget genom att trycka option + command + 8.

Färginvertering görs under Bildskärm i vänstermenyn. Det går även att slå på och av invertering genom att trycka control + option + command + 8.

Windows 7 / 8 / 10

I Windows 7, 8 och 10 finns ett program som heter Förstoringsglaset som är ganska bra. Har använt det på jobbet sedan många år tillbaka. Programmet startats genom att tex skriva Förstoringsglaset i startmenyn eller trycka windows-knapp och “+”. Då visas ett förstoringsglas på skärmen. Klickar man på det visas ett fönster där zoomnivån kan ställas och en inställningsmeny kan öppnas. Zoomnivån kan ändras med kortkommandona widows-knapp och “+” respektive “-“. Invertering kan slås på och av i inställningsmenyn eller med kortkommandot ctrl+alt+i.

Trycker du på menyn “Vyer” han du välja att ha en förstoringsruta eller att förstora hela skärmen. Jag kör alltid i helskärmsläge med invertering.

win_1win_2

Linux

Själv kör jag Linux (Ubuntu/Arch/Manjaro och Kubuntu) sedan en längre tid tillbaka. De fina zoomfunktionerna och konfigureringsmöjligheterna var en bidragande anledning till att jag övergav windows och aldrig tittade tillbaka. Bästa skärmförstoraren i dagsläget finns, enligt mig, i KDE. Lättaste sättet att köra KDE på är att installera Kubuntu, som har varit min favoritdistro de senaste åren. Jag är extra stolt över att jag hjälpte KDE-projektet att förbättra mus-spårningen i KDE så att zoom-funktionen blev så mjuk som den är i dag. Det behövs när man läser mycket text i zoomat läge.

Du slår zoom-funktionen i KDE genom att gå till System Settings -> Desktop Effects och slå på Zoom. Jag slår även på Invert. Här finns i sann Linux-anda mängder av inställningar att leka med. En sak som har varit väldigt användbart för mig är att mappa kortkommandona till ett program som heter XBindKeys.

XBindKeys är ett program som möjliggör att mappa tex super-key + scroll på till ett kortkommando i x. Jag har använt det för att mappa superkey + scroll up till att zooma in, samt superkey + scroll ner till att zooma ut. Paketet heter xbindkeys i de flesta repon. Dra ett mail till qbert@ungmedms.com om du vill ha hjälp med konfigfilen.

Detta inlägg har inga kommentarer

Se hela paneldiskussionen om sex och relationer

Ung Med MS

Att få en MS-diagnos påverkar många delar av livet och inte minst lusten, sexet och relationerna. Samtidigt kan de frågorna vara de svåraste att ta upp med sjukvården.

Därför bjöd Neuro Ung med MS in till en webbsändning den 26/6 2020 där vi diskuterade patienters och anhörigas frågor tillsammans med en expertpanel. Sändningen sågs live av nästan 300 personer och finns nu att se i sin helhet på vår YouTube-kanal.

Expertpanelen bestod av

Birgitta Hulter,
Medicine doktor, specialist i klinisk sexologi på SESAM AB

Anna Cunningham,
MS-sjuksköterska vid Centrum för neurologi

Björn Berglin,
Enhetschef vid Stockholms mansmottagning

Moderator
Susanna Stavling,
Ung med MS och RFSU Stockholm


Webbsändningen möjliggjordes tack vare ett samarbete mellan och .

Ett stort tack till våra engagerade medlemmar

@susanna – För fantastiskt modererande och deltagande i planeringsarbetet.
@iama – För den jättefina grafiken till webbsändningen, flyers, inlägg på ungmedms.com och YouTube-videon.
@jeanettel – För engagemang i planeringsarbetet.
@qbert – För engagemang i planeringsarbetet, inlägg på ungmedms.com, videoklippning m.m.

Var med du också!

Gillar du vad vi gör? Vill du hjälpa andra patienter i samma livssituation? Var med du också och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet.

Anmäl ditt intresse här

Detta inlägg har inga kommentarer

Försäkringar – det tråkigaste som finns, tills de behövs?

Torkel

Försäkringar är kanske inte det roligaste att sätta sig in i. Men helt plötsligt har man fått eller misstänker en diagnos och då kan det snabbt bli något väldigt viktigt. Här hittar du en utförlig guide genom förskringsdjungeln för dig som har eller misstänker dig ha en diagnos.

Vem är jag som skriver?
Jag heter Jonas, en teknik- och IT-intresserad 30+:are som tidigare i livet varit försäkringsrådgivare. Fick min MS-diganos som julklapp vintern 2018 och får numera Tysabri som fungerar fint. Jag lever ungefär samma liv som innan diagnosen, fast med lite sämre balans, lite tröttare, lite stelare. (Jag skyller mest på min ålder ändå) Glad och positiv för livet både innan och efter, gillar att nörda i det mesta, älskar skidåkning och datorspel.

Mycket av min försäkringskunskap kommer under de 6 åren jag jobbade som rådgivare och coach på If skadeförsäkring. Mina kunskaper runt försäkringar är allmänna, tack och lov en bransch som inte är allt för nyskapande. 🙂 Lär man sig hur en försäkring fungerar, så är det enkelt att översätta alla andra varianter och typer. Så länge man orkar läsa lite trötta villkor…

Det är en av anledningarna jag försöker skriva och beskriva lite mer om försäkringar. Tyvärr är det ett “ämne” som man sällan vill läsa, diskutera eller ta tag i, förrän man själv eller någon nära är i behov av hjälp/ersättning. Jag ska nedan försöka förklara försäkringar, ens möjligheter och hur försäkringsbolag resonerar.

Saknar du en fråga? Skriv gärna en kommentar nedan så ska vi försöka uppdatera texten.

Vanliga frågor

Vad är egentligen en personförsäkring?
En personförsäkring täcker olycka, sjukdom eller dödsfall för försäkringstagaren, de flesta försäkringar som täcker sjukdomar kräver en hälsodeklaration innan försäkringen blir aktiv. Vissa gruppförsäkringar (vanligt via företag eller fack) kan täcka innan hälsokontroll, så länge man är frisk vid själva tecknandet, då gör de istället en hälsokontroll när du söker vård och ställer sina frågor. Har man då varit sjuk innan försäkringen tecknades, det kommer fram då att man har en diagnos eller varit sjuk innan, så kommer de inte betala ut någon ersättning.

Personförsäkringar erbjuds oftast till person upp till 50 år, har man en aktiv försäkring innan dess, så kan de ibland sträcka sig längre. Personförsäkringar blir dock bara dyrare och dyrare ju äldre man blir. Detta gäller alla personförsäkringar.

Det är också betydligt större risk att man blir sjuk och inte kan arbeta/blir begränsad i sitt liv än att man är med om en olycka som begränsar än. (Statistiskt är det mer troligt att man blir drabbad av en sjukdom, än att man ramlar och slår halv ihjäl sig. Det är en anledning varför Olycksfallsförsäkringar är billigare.)

För barn finns barnförsäkringar, de är Sjuk- och Olycksfallsförsäkringar men med högre försäkringsbelopp och lite mer ersättning runt omkostnader för anhöriga/föräldrar, de sträcker sig vanligtvis tills “barnet” fyller 25 år och man blir då ofta erbjuden en fortsättningsförsäkring utan en ny hälsodeklaration. (Längre ner kommer lite mer information om de olika försäkringarna)

Grundregel för alla försäkringar, är att man måste tecknat försäkringen (och helst betalat för den) innan skadan har skett. Betalning är det starkaste “ja:et” till en försäkring, du kan säga nej till alla rådgivare i telefon, men om du betalar så är det en accept av försäkringen.

Exempel; Försäkringen måste vara tecknad/betald innan huset brinner ner. Samma gäller för personförsäkringar.

Försäkringar fungerar då alla försäkrades hus inte brinner ner. Bara en liten den av de försäkrade hushållen får större skador. De utan skada, betalar de kostnader som uppstår när någons hus brunnit ner eller blivit skadat med sin årspremie. Samma gäller för personförsäkringar och bilförsäkringar, många delar på risken.

Försäkringsbolag är vinstdrivande företag, de ersätter bara det som står i villkoren. Försäkringsvillkoren dikterar vad man faktiskt köper, då du egentligen bara köper “en försäkran” om att bolaget ersätter dig, enligt avtalet (villkoret) under 1års tid/ fram tills nästa huvudförfallodag.

Och det finns obunden hjälp att få, på https://konsumenternas.se kan man jämföra försäkringar på deras sida. Men de har också en kundtjänst där man kan få bolla tankar och frågor runt försäkringar, om man inte vill ta en öppen dialog med sitt nuvarande bolag.

Vad skiljer de olika personförsäkringarna åt?
Sjuk- och Olycksfallsförsäkring – Försäkring som täcker sjukdomar och olycksfall. Brukar inkludera både Medicinsk invaliditet som valbart belopp och ibland Ekonomisk invaliditet.

Medicinsk invaliditet fungerar på samma sätt som för Olycksfallsförsäkringen, men då den även ersätter diagnoser för några fördefinierade sjukdomar. (Dessa kan man läsa om i försäkringsbolagets villkor och under deras täckningsschema/ersättningstabell)

Ekonomisk invaliditet är ofta ett fristående belopp i försäkringen, som ska täcka ifall man på grund av sjukdom eller olycka, inte kan arbete på 100% som tidigare. Vanligt att dessa belopp inte börjar betala ut någon ersättning förrän man passerar 50% förlorad arbetsmöjlighet. (Detta kan skilja sig från bolag och per försäkring) Men ofta betydligt högre.

Sjuk- och olycksfallsförsäkringar har flera ersättningsmöjligheter än bara utbetalning. Flera täcker tandskador, omkostnader (om du ramlat och glasögonen gått sönder) och exempelvis dagsersättningar om man behöver ligga inne på sjukhus flera dagar.

Men försäkringsskyddet som påverkar mest är återigen medicinsk invaliditet, det är själva kärnan i försäkringen.

*Försäkringen blir dyra och dyrare ju äldre du blir.

Hur resonerar försäkringsbolag vid ersättning?

Exempel; Sågar man av sig sin hand brukar man prata nått om 15-20% lite beroende på om det är den dominanta handen, om det är hela handen osv.

Invaliditetsgraden varierar från fall till fall och bolag till bolag, men man kan enkelt säga att de flesta bolagen resonerar på samma sätt;
Tummen är det viktigaste fingret på handen, och den dominanta handen är viktigare än den andra. Skador på “viktigare” kroppsdelar ger högre ersättning.

Försäkringsbolag är extremt sakliga och känslolösa i sina uppskattningar, men så förstår ni som läser lite hur “sakligt” de resonerar…

Olycksfallsförsäkring – Den minsta av alla personförsäkringar och som alla utan farliga jobb eller hobbies kan teckna. (Har du ett farligt jobb eller hobby, kontrollera med ditt fack eller förening inom sporten/hobbyn så finns det ofta olycksfallsförsäkringar där, dock något dyrare)

Olycksfallsförsäkringen täcker skador man fått på grund av en olycka. Detta gäller då fysiska skador på kropp och hjärna, men skadorna ska då uppkommit i en olycka. Inte sjukdom.

Olycksfallsförsäkringar är en av få försäkringar där man kan få ersättning från flera bolag för samma skada. Exempelvis om du har en olycksfall privat och en via jobbet, och är med om en olycka kan båda ersätta den fysiska skada.

“Kostnader” täcks bara en gång, exempelvis:
Dina glasögon går också sönder samtidigt, försäkringen täcker även dessa. Men bara 1 gång och av ett bolag. (Glasögonen kan bara ersättas 1 gång)

Olycksfallsförsäkringen kan tecknas oavsett diagnos, då den inte täcker några sjukdomar. Försäkringar täcker mindre eller ingenting om man exempelvis är berusad eller oaktsam.

Livförsäkring – Försäkringen som betalar ut ett fast belopp till utpekad “förmånstagare” vid bortgång.

Denna försäkring blandas ofta ihop med Sjuk- och Olycksfall. “Jo men jag har en sån livförsäkring”.

Generellt pratar man om två olika typer av Livförsäkringar:
Privat livförsäkring och Livförsäkring via banken.

Via bank, så är det en försäkring som halverar lånebeloppet för den kvarvarande partner. Inga pengar betalas ut till närstående utan lånet halveras. (Bra att ha också, brukar vara ganska billiga när man köper dyra fastigheter ihop) Kallas ofta mer korrekt för “Låneskydd” “Bolåneskydd” osv. Men rådgivare säger ibland livförsäkring i sin kommunikation. Ibland kan denna tecknas utan hälsodeklaration.

Via försäkringsbolag, försäkringen löses ut vid plötsliga dödsfall, vid tecknandet av försäkring väljs ett försäkringsbelopp som ska betalas ut, och man väljer även vem eller vilka som ska ta del av utbetalningen. Dessa försäkringar kräver en hälsokontroll. Så för mig som inte hade någon livförsäkring innan diagnosen, kommer inte kunna teckna någon ny försäkring.

Har man barn och gemensamt boende, så bör man ha både låneskyddet och en privat livsförsäkring. Så vid bortgång kan ens partner få mindre lån, men också hjälp att täcka andra omkostnader i livet.

Privat sjukvårdsförsäkring – En försäkring som ger dig tillgång till privat sjukvård och garanterar läkarbesök skyndsamt, och typ operationstid och liknande inom 14-dagar. Kräver hälsodeklaration eller fysisk hälsokontroll. Blir dyra och blir dyrare ju äldre du blir.

Vad är en hälsodeklaration?
För att få en personförsäkring som täcker sjukdom, behöver man ofta fylla i en hälsodeklaration där man får svara på frågor om sin hälsa. Har man redan en fastställd “allvarligare” diagnos kommer man med 99,99% säkerhet att bli nekad en försäkring. (Du kan t.ex. Få teckna en försäkring om du har allergi.)

Vissa sjukdomar eller krämpor kan man skrivna som “klausul” vilket innebär att försäkringsbolaget inte kommer ersätta skador/sjukdomar som är på grund av den redan tidigare sjukdomen/skada men kan tänka sig ersätta andra skador. Detta gör försäkringsbolag extremt sällan. Då avviker man från övriga försäkrade i gruppen och det är olönsamt. Det är helt enkelt inte värt risken för försäkringsbolaget att teckna en försäkring på dig. Med det sagt, så är det alltid fritt fram att fylla i en hälsodeklaration och kolla.

Att man själv tror att man eventuellt har någon sjukdom, är inte samma som att man har en fastställd diagnos.

Men! Ljuger man på sin hälsodeklaration, blir man utan ersättning vid skada. Försäkringsbolag är vinstdrivande och vill inte betala ut ersättning i onödan. Får du ersättning genom lögner så ses detta som försäkringsbedrägeri.

Hur beräknas ersättning?
Medicinsk invaliditet
Försäkringsbolag ger ersättning på personförsäkringar på % av invaliditet. Ersättningen baseras på försäkringens försäkringsbelopp, beloppet väljs vanligtvis när man tecknar försäkringen. Eller när man ska förlänga en gruppförsäkring, gruppförsäkringar kan man alltid välja ett högre försäkringsbelopp mot en högre månadskostnad.

Vilken % en skada eller en sjukdom får, sätts av försäkringsbolagens egna doktorer, efter kontroll av dina journaler och villkorens täckningsschema. Vissa sjukdomar har tydligare % som blir lika för alla. T.ex. Diabetes 1 och 2.

Exempelvis så fick jag 10% Medicinsk invaliditet när jag fick min fastställda MS-diagnos. Detta är då för mina första symptom och efter 5 år ska man kontrollerar mig igen, för att se hur mycket nedsatthet som blivit bestående eller om det blivit förvärrat. (Livskvalité osv osv)

Exempel: 10% av 1.000.000kr i medicinsk invaliditets försäkringsbelopp ger utbetalning på 100.000kr.

Medicinsk invaliditet = Bestående men.
Om skadan eventuellt kan läka eller bli mindre så kommer försäkringsbolag vilja avvakta i sin förhoppning att du/ni blir bättre. Men man kommer då inte få ersättning för ett brutet ben, om det läker som det ska och man inte får någon nedsatthet. Däremot kan man få ersättning för ärr som uppkommer efter operationer, om de anses fula och påverka ens utseende negativt.

Vanliga situationer

Jag har en MS-diagnos och har en sjukförsäkring. Vad gör jag nu?
Har man en aktiv försäkring och har blivit diagnostiserad vill man gärna behålla försäkringen man har, då det är nästintill omöjligt att få en ny försäkring. Se till att din försäkring blir betald, håll koll på när förfallodatumet är. 45 dagar innan försäkringensförfallodag får man sitt försäkringsbrev, som ska informera om ev förändringar.

Har du inte anmält till bolaget att du har fått din diagnos, gör det nu. Det tar lite tid för bolagen att reglera/hantera skadorna då de ska ha tillgång till journaler och liknande. Anmäl skadan, skicka in uppgifterna de begär och ställ frågor, personerna som du pratar med kan hjälpa dig förstå processen och när/hur försäkringen kommer fungera efter första utbetalningen.

Jag har en MS-diagnos och en sjukförsäkring. Kan jag byta?
Enkelt och kort: Nej.

Det finns ingen vinst för ett försäkringsbolag att ta över dina omkostnader och risk från en konkurrent.

Är du ägare av ett stort företag med massa försäkringar/fastigheter osv osv så kanske din företagssäljare kan övertyga privat-sidan av bolaget att ta risken/kostnaden men då har du ingen användning av en sjukförsäkring som i grund och botten bara ger pengar som ersättning.

Jag vet inte om jag har en sjukförsäkring. Hur får jag reda på det?
Byter du försäkringsbolag ofta eller har dina försäkringar utspritt, så behöver man kanske ringa runt till de stora aktörerna eller där man vet att man tidigare varit kund. Men jag skulle börja att ringa det bolaget där du har din hemförsäkring.

Är man under 25 år, kan det fortfarande ligga en barnförsäkring som någon vårdnadshavare betalar för som ingen tänker på eller vet om. Kontrollera även ifall du har något genom företag eller fackförbund.

Jag har en MS-diagnos men har ingen sjukförsäkring. Kan jag skaffa en?
På samma sätt som att byta, enkelt svar: Nej, du kan inte skaffa en ny försäkring som täcker sjukdomar. Kontrollera så att du har minst en Olycksfallsförsäkring, om inte teckna en privat så det finns något grundskydd.

Jag misstänker en MS-diagnos och har ingen sjukförsäkring. Kan jag skaffa en?
Här blir det krångligare, utan diagnos så är man inte sjuk än. Men man får samtidigt inte ljuga på hälsodeklarationen.

Svara sanningsenligt på hälsodeklarationen, det är det enda som krävs. Finns det några tveksamheter så kan försäkringsbolaget begära att få se dina journaler för avvgöra om du ska få teckna en försäkring. Men om det bara är dina egna misstankar så är det inget som ska vara ett problem.

Kan jag byta försäkring/försäkringsbolag?
Byte med eller utan diagnos, så kontrollera att det nya bolaget kan erbjuda samma eller bättre försäkring, på samma eller högre belopp och att den är aktiv, betald innan ni slutar betala för er nuvarande försäkring. Grundregeln om man har “allvarligare” diagnos är att du inte kommer bli erbjuden en försäkring hos något annat bolag. Men, man kan alltid försöka och kontrollera.

En personförsäkring kan du säga upp när du vill, man behöver inte följa huvudförfallodag som man behöver på bilar, båtar, hus och hemförsäkringar. Därför är det extra viktigt att kontrollera att personförsäkringarna blir betalda i tid!

Försäkringsbolaget som hade den aktiva försäkringen vid skadetillfället är det bolaget som ska stå för ersättningen.
Exempel; Hus brinner den 1 mars, med försäkringsbolag A. De bygger och reparerar.

Jag byter till försäkringsbolag B den 1 April och har ett inbrott strax efteråt.
Försäkringsbolag A är det bolag som ska hantera brandskadan som skedde under tiden jag var försäkrad hos dom. Inbrottet är en ny skada under tiden jag hade aktiv försäkring hos försäkringsbolag B.

Samma gäller för personskador egentligen. Men jag hade personligen haft kvar personförsäkringen hos det bolaget även om jag haft möjligheten att byta då de har ens historik och man haft försäkringen innan man blev sjuk. Det finns mycket mindre risk att det gamla bolaget bråkar om saker.

Jag har en MS-diagnos och är medförsäkrad via partner/familjemedlems fackförbund. Vad bör jag tänka på?
Ta kontakt med försäkringsbolaget och försök få försäkringen skriven på dig. Så du inte påverkas av partners karriärsval eller missade betalningar.

Min kunskap är tyvärr inte så stark runt gruppförsäkringar, men bolaget som har en aktiv försäkring på dig, är det enda bolaget som kan göra anpassningar. De har redan försäkrat dig, så där finns det möjligheter. Ta kontakt, hör med rådgivarna och se hur de resonerar.


Saknar du en fråga eller tycker att vi borde ändra något? Skriv gärna en kommentar nedan så ska vi försöka uppdatera texten.

Beskuret foto av Lisa Brettschneider .

Detta inlägg har 6 kommentarer

Snabbare än någonsin trots MS

sofia.norgren

Hej alla fina kämpar!

När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.

Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.

Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.

Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.

Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.

Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.

Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.

Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!

Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!

MS is not the end of the world it is just a new beginning!

Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms

Detta inlägg har 7 kommentarer

Jag vill leva

NewVersion

Angelina Muñoz studerar journalistik i Vara. Hon är även en vän sen många år tillbaka. Nyligen gjorde hon en social 5 minuters radiodokumentär om mig. Då hon frågade ställde jag självklart upp. Jag har lärt mig allt jag kan om MS från andras livsöden som människor delat med sig av i poddar, dokumentärer, på rehab station Liljeholmen mm. Nu vill även jag dela med mig och hoppas innerligt att jag kanske med något fragment kan hjälpa andra i samma eller liknade situation.

Hon närvarade i mitt liv en dag från 13:00 till 21:00 och bytte batteri i inspelningsapparaten 3 gånger. Så en längre version kommer att komma i framtiden. Detta är ett axplock, så se det som en trailer.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Qbert

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Detta inlägg har 7 kommentarer

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

NewVersion

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: “Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.

Detta inlägg har 6 kommentarer

Ny med MS?

Ung Med MS

Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!

Bli Medlem Här

.

“…det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en sorgeprocess med alla de vanliga stadierna som chock, ilska, acceptans och så vidare. Den processen kan ta tid och det var tydligt att mina vänner och min familj gick igenom sina processer också. För mig hjälpte det att acceptera sorgens gång, både min egen och andras.

För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.

Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket.”
.

“Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.”

“Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden.”
.

“…det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det”

“…det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv.”
.

“Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden.”
.

“MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med.”

“Det är en så konstig tanke att finna sig i att plötsligt vara ”sjuk”. Det finns dock så mycket hopp! Medicinerna som finns nu är mycket bättre än dom som fanns för bara några år sedan och forskningen gör stora framsteg! Framtiden ser väldigt ljus ut! … Efter att ha bearbetat allt det här kommer du dock att märka, att du fortfarande är du. Ditt liv är fortfarande ditt liv. Precis som det var innan du fick MS.”

“En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!”
.

“…jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner!”

“Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta underbara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!”
.

“Fick diagnosen i april, blev helt chockad. Jag var i toppform, var precis mitt i att träna inför Stockholm Maraton. Hur kan det vara att jag hade en kronisk sjukdom? Men vet du vad? Jag klarade maraton. 4 timmar och en kvart i ösregn. Jag klarade även 5 mil i Stockholm Ultra i augusti. Och sprang ett etapp lopp av 7,5 mil i terräng på 3 dagar nu i helgen. Jag kommer att fortsätta att springa så länge min kropp tillåter mig att göra det. Håller helt med att inte låta MS bestämma över vårt liv. Det är bara att leva, njuta, och uppskatta varje underbar stund.”
.

“Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ ”frisk”.”
.
.
.

“…mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr.”
.

“…du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få. Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan. Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta.”
.

“Ett råd jag fick när jag fick min MS, också som 16 snart 17 åring, som hjälpt mig mycket genom åren är att; Lev ditt liv som DU vill och låt inte MSen bestämma.
Och, Vi finns här och hjälper dig så gott vi kan, tillsammans kan vi reda ut de funderingar du har.”
.

“Jag vet att du kommer att rida ut den hör stormen väl, även om den ter sig övermäktig just nu… Jag vet hur jävla sjuktdet känns, MS… Men vet du vad, det är rätt lugnt ändå…”
.
.

“Tänk att det finns så mycket hjälp att få om du nu skulle få diagnosen. Idag finns ju många bra bromsmediciner. Ju tidigare desto bättre! Flera professioner som stöd. Sjuksköterskan i MS teamet guidar dig till rätt person. Viktigt att inte bli för ledsen eller orolig. Idag ser man inte riktigt de svåra följderna av obehandlad sjukdom. Som förr ledde till ett liv i rullstol. I dag avråder man ju heller ingen att skaffa egna barn.

Stå på dig och tappa inte framtidstron.
Lycka till”
.

“Medicinerna är ju något helt annat idag som du ju säger och kan i bästa fall ändra förloppet helt! Jag själv har varit helt skovfri nu i fyra år … och kan leva stort sett som jag gjorde innan.”
.

“När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.”

“Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂”
.

“Jag önskar oss alla ett fint, lyckligt och hälsosamt liv tills vi blir gamla och gråa! Ingen jävla MS ska stoppa oss från att leva det enda liv man fått. Vi ska strida och bekämpa den här jävla skiten tills den får nog utav oss. Den ska veta att det är vi som styr den och den ska inte få styra oss. .Massa kramar till alla er fina på gruppen! Tillsammans är vi starka💓”
.

“Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd.”
.
.
.

“Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.

Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.

Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.”
.

“Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.”

“… Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.”
.

“Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!”
.
.

“Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.”
.

“Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, ”måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.

Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.”
.

“En viktig del i att orka är att ha ställen som dessa att prata med likasinnade. Samt träffa andra ms-patienter som verkligen vet hur det är. DET ger ny kraft och ork.”
.
.

“…äh tänk inte så mycket! 🙂
jag skojar bara, Jag hatar när folk säger så, Typ som ”Men pigga på dig!”
Men för min del mår jag oftast som sämst när jag tänker för mkt och för djupt (vilket är lätt hänt). Då börjar jag alltid oroa mig och måla upp bilder inför framtiden som kanske aldrig händer. Självklart har man ett handikapp att ta hänsyn till, och det ska man. Men man ska ju inte heller utgå ifrån att allt kommer gå åt skogen.”

“Einstein sa: jag tänker aldrig på framtiden, den kommer tids nog… ”
.

“När det är som jobbigast så skriv här, för då finns alla vi här på forumet och flera andra som du kommer träffa framöver”
.
.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!
Bli Medlem Här

På Ung Med MS kan du anonymt:

Ställa frågor, ge svar och prata i vårt forum
Läsa och prata kring andras erfarenheter i vårt bibliotek
Bidra med erfarenheter till vårt bibliotek
Ställa frågor till vår kunniga neurolog
Läsa och prata kring våra blogginlägg

Välkommen in i värmen!

Detta inlägg har inga kommentarer

Aldrig ge upp

mrsjm

Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag “satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att “allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.

Detta inlägg har 6 kommentarer