Fråga Neurologen

Lucía Alonso Magdalena Ung Med MSHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminenta neurolog Dr. Lucía Alonso Magdalena som är biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö (Region Skåne). Hon gör detta helt ideellt sedan november 2025 vilket vi är enormt tacksamma för. Tidigare frågor har besvarats av Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Framtidsprognos, Vagusnerven, Black holes och Blodpropp

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Framtidsprognos

“Hej Lucia, och välkommen till Ung med MS!
Jag fick min MS-diagnos år 2022 efter att jag drabbades av en synnervsinflammation. Det visade sig att jag hade omkring 20 lesioner men sjukdomen är inte i en progressiv fas. Synen återställdes helt och sedan 2023 får jag rituximabbehandling. Jag har inte haft något skov sedan dess.
Jag är 35 år gammal och undrar hur framtiden kan se ut. Hur länge behöver man vara skovfri för att kunna säga att prognosen ser positiv ut?”

Svar: Hej,
Prognosen varierar mellan individer och det går inte att förutse hur det ska gå för den enskilde individen. Högeffektiv behandling (till exempel rituximab), synnervsinflammation och god återhämtning efter första skov som i ditt fall förknippas med bättre förutsättningar för bättre prognos.

Vagusnerven

“Hej,
Jag är nyfiken på vagusnerven och vilken roll den spelar. Jag har MS och utreds just nu för förmaksflimmer. Intressant nog verkar dessa hjärtbesvär komma i samband med mina skov. Dessutom har jag ofta problem med matsmältningen när skoven uppstår. Skulle du kunna förklara mer om hur vagusnerven fungerar, vilken betydelse den kan ha vid MS, och om det går att ta reda på om den är påverkad? Och i så fall – kan det påverka hjärtat?”

Svar: Hej,
En del av vårt nervsystem styr automatiska, icke-viljestyrda funktioner i kroppens inre organ (blodtryck, hjärtslag, ansning, matsmältning). Det kallas för det självstyrande (autonoma) nervsystemet och har två delar, sympatiska (förbereder för kamp eller flykt) och parasympatiska (förbereder för vila och återhämtning). Vagusnerven ingår i det parasympatiska nervsystemet, och har som funktion att sänka pulsen, förbättra matsmältningen samt minska stresshormoner. Läs gärna om det självstyrande nervsystemet på 1177.se
Det finns en viss typ av förmaksflimmer som utlöses av vagusnerven, fråga din kardiolog. Vad gäller MS och vagusnerven: det pågår forskning kring vagusnervstimulering som metod för att dämpa inflammation och eventuellt främja reparation av myelinskador.

Black holes

“Vad menas med black holes? Blir alla plack sådana? Hur lång tid tar det… är det en dålig prognos om man har några sådana?”

Svar: Hej,
Med ”Black holes” (svarta hål) menas mörka fläckar på MR som kan ses hos MS personer. ”Akuta svarta hål” kan uppstå i samband med en ny inflammation (plack eller lesion) som orsakar vävnadsförståelse men kan försvinna eller minska när själva inflammationen avtar. Vissa utvecklas till bestående (permanenta eller kroniska svarta hål) inom 6–12 månader, dvs representerar bestående vävnadsskada. Begreppet kroniska svarta hål är lite missvisande, det handlar inte om riktiga hål utan om område där hjärnvävnaden har tunnats ut på grund av permanent skada. Permanenta svarta hål signalerar sämre prognos och ökad risk för bestående funktionshinder.

Blodpropp

“Hej, jag har fått blodpropp i benet för första gången någonsin. Trodde först att det var träningsvärk då jag tränar både på gym och vattengympa flera gånger i veckan. Jag röker inte, är under 65 år, har normal vikt och en sund livsstil. Men har diagnosen MS sedan 2003. Har blodproppen samband med MS? Mvh Maria”

Svar: Hej Maria,
Det finns studier som har visat att individer med MS har en ökad risk för bland annat blodpropp i benet (djup ventrombos, DVT) och i lungorna (lungemboli) jämfört med befolkningen i övrigt men den absoluta risken är låg. Vad detta beror på är det inte klarlagd men nedsatt rörlighet och/eller kronisk inflammation kan ha betydelse. Det är omöjligt att säga mer utifrån din beskrivning men om du inte har du någon tydlig provocerande faktor (till exempel långvarigt sängläge eller nyligen genomgången operation) borde man leta efter andra bakomliggande orsaker.

Beskuren bild av digitale.de från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Mediciner mot progressiv MS, Stoppad MS, Vaccin mot MS och Mild MS

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Mediciner mot progressiv MS

“Hej Lucia!
Jag har hört att det är flera mediciner på gång för att bromsa progressiv MS. Vet du hur bra dom är på att bromsa sjukdomen och när de kommer?”

Svar: Hej,
Det stämmer, BTK-hämmare (Brutontyrosinkinas-hämmare) är en grupp läkemedel som är under utveckling och som sägs kunna bromsa funktionsnedsättning. Det ser lovande ut men inget godkänt i nuläget. En av dessa preparat (tolebrutinib) har nyligen fått avslag av den amerikanska läkemedelsmyndighet FDA och besked från motsvarande myndighet i Europa (EMA) förväntas komma innan sommaren.

Stoppad MS

“Hej haft mabthera i 10 år och varit skovfri många år och min MS står still sen länge. Kommer jag fortsätta va skovfri dvs har mabthera stoppat min ms? Haft ms 18 år.”

Svar: Hej,
Huruvida du kommer fortsätta vara skovfri livet ut går inte att svara på men nuvarande erfarenhet tyder på goda chanser för fortsatt minskad risk för skov.

Vaccin mot MS

“Hej Lucia
För något år sedan hörde jag att man jobbade på ett vaccin mot EBV. Vad jag har förstått så kan man inte få MS om man inte har haft EBV. Är det ett vaccin på gång som man skulle kunna ge till sina barn så de inte riskerar att få MS?”

Svar: Hej,
Ja, det pågår kliniska prövningar med EBV-vacciner och antivirala läkemedel men inget godkänt i nuläget.

Mild MS

“Kan man ha “mild/stabil” MS livet ut? Även om den startar senare i livet?”

Svar: Hej,
Ja, det kan man.

Beskuret foto av Mufid Majnun från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Cancer av Mavenclad, Låga b-celler, Pappa med MS, Laserbehandling och Indraget körkort

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Cancer av Mavenclad

“Jag heter Jessica och är 37 år, och har diagnosen multipel skleros (MS).
Tidigare behandlingar
Jag har tidigare behandlats med Tecfidera, Rituximab, Aubagio och nu senast Tysabri.

Nuvarande situation
Jag har nyligen blivit JCV-positiv, vilket innebär att jag måste avsluta Tysabri. Min nuvarande läkare föreslår nu mavenclad. Jag har tidigare provat Aubagio och trivdes bra med den, men fick då en ny MS-lesion. Under den tiden arbetade jag natt, slarvade med kost och sömn och levde med mycket stress. Idag har jag en helt annan livssituation:
– Jag arbetar inte natt längre.
– Jag har bättre kostvanor och sover regelbundet.
– Jag tränar och prioriterar min hälsa.

Jag är bara 37 år och har tre barn, och vill göra det som ger mig bäst förutsättningar på lång sikt.

Så jag har lite frågor kring den behandlingen.
Biverkning cancer hur stor är risken att få cancer? Jag har mycket cancer i släkten. Orolig för detta.
När och vilka prover ska tass innan man startar upp mavenclad behandlingen?
Måste jag göra ett nytt jcv prov för att de var jag ligger? (Gjort två behandlingar efter provet)

Efter ett år med mavenclad kan man återgå till aubagio för då går jag från mavaclad till aubagio och inte tysabri till aubagio? För dem säger att jag inte kan gå tillbaka till aubagio från tysabri?

Hur länge sitter mavenclad i kroppen?
Vad händer efter två år? Ingen forskning men vad har hänt med de patienter som har tagit de i två år?
Tack på förhand.
Mvh Jessica Z”

Svar: Hej! För många år sedan uppstod det viss misstanke om ökad risk för cancer kopplat till Mavenclad men detta har inte kunnat bekräftas i uppföljande studier. Prata med din neurolog, du behöver få en allmän genomgång i varför man föreslår Mavenclad och hur det går till med denna behandling.

Låga b-celler

“Hej Kan nya MS förändringar uppstå trots låga b-celler?”

Svar: Hej! Ovanligt men ja.

Pappa med MS

“Hej,
jag är ung anhörig till en pappa som nyligen fått diagnosen MS. Det började med ett kraftigt skov från klar himmel, ungefär 8 månader sedan är det nu. Han var kraftigt påverkad. Vi fick ingen hjälp på akuten då de inte kunde hitta ”felet”, kortison erbjöds inte. Husläkaren skickade sedan honom på MR. Pappa återhämtade sig mycket bra efter skovet, lite svaghet i benet samt droppfot är rester från skovet. Han är i bra fysisk form och tränar varje dag, 62 år gammal.

När vi fick diagnosen hann vi inte ställa mycket frågor, allt gick snabbt! kvar är man nu med sina tankar. Jag hoppas att du kan svara mig.

ca 20 stycken, vitsubstansförändringar supratentoriellt, delssubkortikalt och dels direkt periventrikulärt samt en i corpus callosum. Flera medutseende som s.k. black holes. Även några lesioner i pons, delvis på gränsen medmedulla oblongata.. I tillägg enstaka excentriska lesioner intramedullärt, i nivå mednedre C2 vänster sida, nivå med övre C5 höger sida och C6 dorsalt vänster sida. Läkaren har satt upp honom på rixutibam 6 doser och han ska påbörja behandling snart.

Jag är förkrossad och rädd för framtiden. Hur ser det ut för honom? kommer han att hamna i rullstol? hur illa kan det bli? han måste ju haft detta ett tag, då han haft milda symptom länge som avfärdats av sjukvården.

Evigt tacksam för svar.”

Svar: Hej! Jag förstår att detta har varit omtumlande och påfrestande. Att din far återhämtat sig bra är fördelaktig tänker jag. Av naturliga skäl, har man lagt fokus på att hitta vad felet är samt komma i gång med behandling så snabbt som möjligt. Nu kanske det finns utrymme för fördjupad information och möjlighet att ställa frågor för er. Kanske får du följa med honom till behandlingen och prata med personalen?

Laserbehandling

“jag hade planerat göra laserbehandling på mitt ansikte pga rodnad jag har på kinden(för att ta bort den). Ville vara fråga om råd innan denna behandling, om det är något som jag kan göra? Har mabthera, och inga symptom på min MS”

Svar: Hej! Jag antar att du ska ha läser som behandlar de ytliga kärl i huden så att de blir mindre synliga och rodnade minskar. I förekommande fall ser jag inga hinder, förutsatt att du inte har någon infektion i huden.

Indraget körkort

“Hej jag misstänker att jag fått ms. Kommer jag tvingas att sluta jobba nu och bli av med körkortet? (Jobbar på sjön)”

Svar: Hej! Ta kontakt med sjukvården (till exempel vårdcentralen) och berätta om dina besvär/misstankar. Vad gäller jobb och körkortet: svårt att säga utan att veta mer detaljer men de flesta som insjuknar i MS idag jobbar och blir inte av med körkortet

Beskuret foto av Farhad Ibrahimzade från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tysabri hemma, Prognos, ADHD och Kognition

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tysabri hemma

“Kommer alla MS-patienter som går på Tysabri att tvingas ta den själv hemma som spruta?”

Svar: Hej! Nej, ingen MS-patient kommer tvingas att ta Tysabri själv hemma. De flesta MS-patienter bedöms kunna klara detta på egen hand och det stämmer väl med min erfarenhet. Det finns såklart fall där detta inte fungerar av olika skäl. I sådana fall kan det finnas andra lösningar, till exempel en närstående som hjälper till med sprutan eller kanske vårdcentralen. Man kan också fortsätta få behandling på sin klinik dock i de flesta fall blir det mest sannolikt att man får behandlingen i form av dropp (biosimilar Tyruko) i stället.

Prognos

“Hur ser framtiden ut för MS-patienter idag? Kommer även de som behandlats med mabthera osv utveckla i samma utsträckning SPMS? Finns någon utredning och forskning om det?”

Svar: Hej! Framtiden/prognosen för MS-patienter idag är bättre än tidigare eftersom vi har mer effektiva behandlingar och behandling oftast påbörjas tidigare än förut. Alla utvecklar inte SPMS. Det pågår dessutom en del forskning kring nya preparat som kan bromsa progression, dvs hastigheten av funktionsnedsättning som inte beror på skov.

ADHD

“Hej, min MS påverkar mig främst genom att min kognition och exekutiva funktioner är enormt påverkade. Har även ADHD men sen jag fick MS så är det som att jag fått extremt svår adhd. Jag åt ADHD-medicinen elvanse ett tag och det gav mig mitt liv tillbaka! Nu får jag inte längre äta den pga allvarlig biverkan. Jag är helt knäckt. Min liv är kaos och kan knappt ta hand om mig själv. Vad för andra alternativ finns? Har hört om den antidepressiva medicinen Voxra, som ev kan ge skjuts utöver den antidepressiva effekten tex lättare komma igång med saker? och Atomoxetin som också är en ADHD-medicin, men måste skrivas ut of label för MS-problematik?

Jag gör annars allt man ska, tränar på gym flera ggr i veckan, tar promenader i naturen, yogar, mediterar men detta har blivit väldigt svårt att hålla i nu när jag inte har elvanse längre. Börjar bli rätt deppig också då jag inte klarar/orkar göra sånt som jag mår bra av eller vara social längre”

Svar: Hej! Svårt att svara på, detta är ett ganska komplext område. Mitt förslag är att ta upp frågan med din neurolog som förhoppningsvis i sin tur kan stämma av med en neuropsykolog och psykiatri (antigen din psykiater om du redan har en som följer din ADHD eller som en allmän konsultation).

Kognition

“Vad ska/bör ens neurolog kunna ansvara för? Om ens ms symtom är främst kognitiva, tex stora exekutiva svårigheter och som i sin tur också leder till depression och enorm fattige, bör neurologen kunna sätta in behandling för det, tex antidepressiv medicin och centralstimulerande läkemedel? eller behöver man bli remitterad till psykiatrin och vårdcentral? Min neurolog remitterar mig överallt istället för att ta tag i problemet själv. Har blivit en vårdcirkus av detta utan att ha fått hjälp. Jag vet andra som fått läkemedelshjälp av sin neurolog för sina symtom utöver bromsmedicin. Mitt förtroende har sjunkit avsevärt pga detta”

Svar: Hej! Komplex fråga du tar upp. Kognitiva svårigheter kan förekomma hos MS patienter men kan också vara ett uttryck för depression, ångest och/eller fatigue; ibland förekommer flera av dessa samtidigt. En neuropsykologisk bedömning kan då vara av värde. Vad gäller depression så är primärvården första linjens vård, dvs primärvården ansvarar för bedömning och behandling samt vid behov remittering till specialiserad psykiatrisk vård. Behandling av depression görs inte alltid med läkemedel, ibland räcker det med psykoterapi. Neurologens roll i detta blir att (eventuellt tillsammans med neuropsykolog) identifiera eventuella depressiva besvär samt ta kontakt och samarbeta med primärvården. Vad gäller fatigue, finns det inte vetenskapligt stöd för att använda läkemedel utan den grundläggande behandling innebär andra strategier.

Först och främst behöver man göra en kartläggning vilket oftast görs av en arbetsterapeut. Därefter kan man planera åtgärder och strategier för att minska konsekvenser av fatigue i vardagen, till exempel deltagande i ”Fatigue managementkurs”, fysisk aktivitet och en sammanhängande rehabiliteringsperiod. Tillgång till allt detta varierar runt om i landet. Man kan i undantagsfall prova läkemedel (amantadin, modafinil eller centralstimulantia såsom metylfenidat) om allt annat inte fungerar och ens neurolog ska kunna förskriva dessa preparat.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Radiologiskt högaktiv MS, Tyruko, Rituximab under lång tid och Högsignalerade förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Radiologiskt högaktiv MS

“Hej Har en fundering kring vad radiologiskt högaktiv MS betyder. Kan de påverka prognosen?”

Svar: Hej! Det finns egentligen ingen entydig definition för ”radiologiskt högaktiv MS” men de flesta skulle nog säga att det betyder många nya eller kontrastladdande MS förändringar/lesioner/skadorna på MR vilket innebär en hög grad av inflammation i det centrala nervsystemet. Prognosen varierar mycket mellan individer men en sådan bild talar för mer aktiv sjukdom och mindre gynnsam prognos. Har man ingen behandling är det hög tid att börja. Har man redan behandling kan det innebära att man behöver en mer effektiv och kraftfull behandling.

Tyruko

“Hej! Har Tyruko värre biverkningar än Tysabri?”

Svar: Hej! Biverkningsprofil för Tyruko är lik den som ses för originalläkemedel (Tysabri). Tyruko har inte funnits länge men redan hunnit skapa en del oro bland patienter i Sverige. Anledning till det är att en del patienter i Storbritannien (framför allt från ett specifikt sjukhus i London) rapporterat en del biverkningar. Det är oklart vad detta står för men än så länge finns det inte andra signaler som pekar på värre biverkningar.

Rituximab under lång tid

“Ungefär hur länge kan man få rituximab? Jag ska få min 7e omgång och får den ännu var 6e månad. Jag förstår att sjukdomsbild/aktivitet påverkar hur ofta osv, men undrar ungefär när man börjar glesa ut den? Är det när man tryckt ner immunförsvaret tillräckligt, för jag har inte haft någon aktivitet sedan start med rituximab och hoppas det håller i sig såklart. Skulle det i så fall vara ett alternativ att sluta helt, eller fortsätter man livet ut?”

Svar: Hej! Det finns inga generella rekommendationer som gäller för MS patienter som behandlas med rituximab och dessutom görs det olika avseende behandlingsintervaller på de olika centra runt om i landet. Med detta sagt, så är rituximab ingen behandling man har livet ut, bland annat då sjukdomen blir mindre aktiv av sig själv med stigande ålder samtidigt som man blir känsligare för biverkningar.
Vad gäller ditt fall: Det beror lite på din ålder, hur länge du har haft MS och hur det ser ut med biverkningar (till exempel infektioner). Är du närmare 55–60 årsålder och utan särskild tendens att utveckla infektioner borde man kunna glesa ut till årlig behandling och därefter avsluta kring 60 årsålder. Har du däremot återkommande infektioner kan man överväga att sluta redan nu och fortsätta följa upp med MR.
Är du yngre borde man kunna glesa ut till årliga behandlingar och samtidigt monitorera/följa dina B-celler och immunglobulin G. Fråga gärna din neurolog, det kan finnas någon specifik anledning till att du fortfarande har behandling var 6:e månad.

Högsignalerade förändringar

“Hej ,vad menas med ”2 högsignalerade förändringar cervikalt?” är det pågående inflammation?”

Svar: Hej! Det betyder två förändringar/lesioner/skador i halsryggen. MS är en möjlig orsak men det kan finnas andra (åldersrelaterade, diskbuktning). Om de är på grund av MS och är kontrastladdande tyder på pågående inflammation.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Autoantikroppar mot VGCC, Sämre hy, Startdos för Rituximab och Skönhetsbehandlingar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Autoantikroppar mot VGCC

“Kan man ha autoantikroppar mot VGCC pq vid MS eller beror dessa sannolikt på något annat? Eller kanske ej är studerat om man brukar ha detta?”

Svar: Ja, men just VGCC är en autoantikropp som man kan hitta hos ”friska” som bifynd. Eftersom MS är en autoimmun sjukdom så är det inte ovanligt med andra autoimmuna manifestationer, ibland utan symptom, utan bara med positivt fynd av tex en VGCC-antikropp.

Sämre hy

“Hej!
Jag undrar vad diagnosen MS har för koppling till huden? Finns det någon påverkan?
Jag upplever att jag fått sämre hy efter att jag fått min första symtom debut samt fått problem med ögoninfektioner. Står förövrigt på Tysabri.
Har annars alltid haft problemfri hy.
Ha det bra! Tack”

Svar: Jag känner inte till att MS ska påverka hyn/huden.

Startdos för Rituximab

“Hej!
Jag är 48 år och har nyligen fått diagnos MS. Jag hade EDS 5 vid diagnos och kunde gå 200 meter, en månad efter behandling hade jag EDS 1,5 och kunde gå 2 km. Jag har fått Rituximab 500 mg som startdos men jag kan läsa att andra läkare i landet rekommenderar 1000 mg, följt av 500 mg efter 6 månader. Jag frågade min ssk om det men enligt dem så är 500 mg tillräckligt och det ör den dos som alla får.
Min gångförmåga har blivit sämre igen och jag blir orolig att det kan bero på att jag fått för låg dos. Jag ska ta prov i veckan för att se om immunförsvaret har tryckts undan som önskat.
Men vad säger du, vilken dos ska man ha initialt?
Med vänliga hälsningar
Anna”

Svar: Hej! Eftersom ingen egentligen vet den mest optimala startdosen så finns det inget ”rätt/fel”. Vi vet erfarenhetsmässigt att en startdos på 500mg i >95% av fallen ger en komplett nedtryckning av CD19+ B-celler vilket är ett mått på att man är fullgod responder! Immunprovet blir således avgörande om man ska fortsätta med 500mg, eller om man vill ge 1000mg!

Skönhetsbehandlingar

“Blev diagnostiserad med MS i somras och går på vubmerity. har en fråga vad gäller vissa skönhets behandlingar. kan man göra en carbon Peel ( laserbehandling med aktiv kol) om man har MS? finns det några behandlingar man skall undvika? Med vänlig hälsning, L”

Svar: Hej! Vumerity, som är släkt med dimetylfumarat (Tecfidera) hämmar immunsystemet. Vanliga skönhetsbehandlingar med tex laser ser jag inte vara något hinder.

Foto av Amanda Dalbjörn från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Stamcellstransplantation, Antal oligoklonala band, Symptomförändring vid träning och Dotter med MS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej!
Jag har haft min MS diagnos i ca 5år och har behandlats med MabThera/Rituximab från start. Bortsett från att jag i perioder har märkt av en ökad infektionskänslighet har jag varit mycket nöjd då det hållit min MS i schack. Jag har under de här fem åren blivit så gott som återställd och åter kunnat tävla i löpning på hög nivå, med ett SM i bagaget så sent som i somras. På grund av att jag dock behövt ganska många antibiotikakurer för allt ifrån tandinfektioner och sår till halsfluss och lunginflammationer så har vi försökt glesa ut behandlingarna till var 12e månad men det verkar tyvärr inte funka och jag har under de senaste månaderna dels fått en synnervsinflammation och därefter ett misstänkt skov (totalt känselbortfall i högersidan och kraftigt påverkad balans- dvs helt nya symptom men det syntes ej på MR-hjärna). I princip alla mina lesioner (som är ganska få) är kontrastladdande och jag har fått höra att det verkar som att den inflammatoriska aktiviteten är relativt hög. Det har därför beslutats att jag ska byta behandling.

Jag har inte fått en strikt rekommendation ännu men de två alternativen som presenterats är att byta till Kesimpta eller att genomgå en stamcellstrasplantation. (Eller möjligen att testa kesimpta och om det inte funkar genomgå en stamcellstransplantation). Jag skulle just nu behöva lite råd. Har svårt att sortera tankarna men tror att jag landat i att jag vill genomgå en stamcellstransplantation även om det såklart är en krävande behandling. men jag har försökt hålla mig rationell när jag vägt fördelar mot nackdelar och landat i följande tre scenation

– Sämst: transplantation hjälper inte- kan man isåfall testa någon annan medicin? kanske kesimpta?
– Mellan: Transplantation hjälper ett tag 5-10år- isåfall har jag ju fått 5-10 skovfria år och forskningen har också fått 5-10år att utvecklas vidare. Utifrån vad jag läst verkar det som att de flesta som får tillbaka sjukdomen får tillbaka en mindre allvarlig sjukdom
– Bäst: Hjälper väldigt bra och länge

Jag vet inte om det är relevant i sammanhanget men till saken hör att jag har en hög hereditet för MS då både min pappa och farfar haft relativt aggressiv MS vilket spär på min rädsla för att själv bli lika sjuk.

Tack på förhand,
Josephine”

Svar: Detta är en svår fråga att ge ett konkret svar. Fortsatt dialog med din neurolog är viktigt. Min magkänsla, med tanke på din ärftliga belastning, är att stamcellstransplantation är att föredra.

Antal oligoklonala band

“Hej!
Jag har en fråga om oligoklonala band. Finns det idag någon forskning om samband mellan antalet oligoklonala band och sjukdomsaktivitet eller prognos? Eller vad säger antalet oligoklonala band oss (eller er neurologer)? D.v.s är det någon skillnad på 5 eller 25st. Sist jag pratade med min neurolog sa hon att de uppskattade att jag hade ca 20-25st, går det att utröna något ur den informationen?”

Svar: Nej, det krävs andra parametrar för att utröna hur aggressiv din sjukdom är.

Symptomförändring vid träning

“Hej! Ursäkta för en lång fråga! Har nyligen fått en Ms diagnos efter att ha kämpat för att bli hörd sen i oktober då mina fötter domnade bort (de har sedan gått uppåt med domnandet genom kroppen) Vården sa att det inte var något farligt, absolut inte MS som jag trodde först.

Jag har jobbat med premissen från läkarna att jag fått dessa nervkänningar från att ha blivit utbränd.

Har då styrketränat för att få nervsystemet att lugna ner sig samt gjort mycket rörlighetsträning och nervglidningar. (detta efter instruktioner från sjukgymnaster och min egen informationssökning hur man får detta att bli bättre) Detta verkade i perioder fungera väldigt bra men kom tillbaka väldigt snabbt om jag inte tränade 3 ggr i veckanvarpå jag till slut åkte till akuten och fick träffa rätt läkare av en slump och fick diagnos.

Då till min fråga, finns det något data på att dessa domningar i fötterna och temperaturförändringarna ändras vid träning? Jag har även Lermites-nervimpulser så jag kan nästan använda dem för att ‘känna efter’ att de faktiskt ändrar sig efter träning.

Finns det också någon möjlighet att mina domningar kan bli mindre nu när jag börjat med medicin?
Tack på förhand! /Grenius”

Svar: Jag utgår från att du successivt kommer att bli bättre när behandlingen börjar verka fullt ut. Men, som du kanske läst i tidigare frågor/svar så ska du absolut fortsätta med din intensiva träning. Det gör att MS sjukdomen trycks undan och att din fatigue (energilöshet) minimeras.

Dotter med MS

“Min dotter har haft MS sedan 2017 (17år) och stått på Mabthera (el likvärdigt) sedan dess. Senaste behandlingen var för drygt 2år sedan (500ml). Hon har sedan dess fått uppskjuten behandling pga immunförsvaret ej återhämtat sig tillräckligt. Idag fick hon återigen samma besked efter nya blodprover och nu vill man diskutera behandlingsbyte. Hon är väldigt orolig över detta då hon mått och svarat väldigt bra på sin nuvarande. Hon har inga nya lesioner, mår bra i övrigt.
Vad finns för bra alternativ -och “enkla”, dvs mabthera tas sällan, man blir inte påmind om att man är sjuk om du förstår hur jag menar. Finns det nu stor anledning för oro att sjukdomen ska bli framträdande eller finns likvärdig bra behandling för henne trots det sämre immunförsvaret?
Vänligen Mamma E”

Svar: De senaste rönen vad beträffar långtidsbehandling med Mabthera(rituximab) är att man eventuellt har programmerat om immunsystemet så att sjukdomen gått i komplett remission. Man behöver således ingen mer medicinering. Detta kräver fortsatta MR kontroller årligen och observans på nya symptom. Mitt förslag är expektans (vänta och se) din dotter kanske inte behöver någon mer behandling alls!

Beskuret foto av Danielle Cerullo från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kvarsittande skov, Antikroppar mot bebis, Anti-MOG och Puedoskov

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kvarsittande skov

Jag är en kvinna, 36 år, som fick diagnos i februari i år. Mitt första skov (hela kroppen domnade bort) fick jag tidigt 2023 men episoden var över på en månad. Mitt andra skov fick jag i november samma år, sensoriskt på hela vänster kroppshalva. Allt som var kallt upplevdes smärtsamt och brännande (som frätande syra).

Det sistnämnda skovet ledde till utredning och en fastställande diagnos. Min oror är dock att detta skov/episod håller i sig och nu 10 månader senare är det fortfarande likadant. Det har alltså inte avtagit alls.

Jag har fått två behandlingar med Rituximab och jag förstår att behandling inte kommer hjälpa mot redan befintliga skador.

Så min fråga handlar om just detta. Hur länge kan en episod hålla i sig och vad säger längden om prognos och MS-form? Jag har inte varit så orolig men nu när vintern närmar sig igen så känns det tungt att det inte gått över än. Många andra med MS lider ju av värme, men för mig är det tvärtom. Kan inte du berätta lite om hur det här med skov funkar och vad som anses vara permanenta skador eller inte. Är det tålamod som gäller?”

Svar: Detta är en svår fråga att svara på! Ett symptom som inte viker brukar signalera en permanent skada på nervsystemet. 10 mån är en väldigt lång tid för ett skov. Oftast är ett skov >24h och <1vecka. Jag har dock haft patienter med långvariga symptom (flera år) där symptomen successivt faktiskt gått i regress. Detta är tyvärr inte det vanligaste scenariot. Att symptomen kvarstår påverkar inte prognosen. Det viktigaste nu är att du fortsätter med behandlingen och att du genomgår regelbundna MR kontroller.

Antikroppar mot bebis

“Graviditet och bildat antikroppar mot bebisen i magen, hade vart intressant att veta om det kan hänga ihop med MS?”

Svar: Detta är en mkt svår och hypotetisk fråga. MEN, MS är en autoimmun sjukdom där immunsystemet av oklar anledning vänt sig mot myeliniserade neuron i centrala nervsystemet. Det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar. Med tanke på denna vetskap så kan jag inte utesluta att ditt immunsystem är ”överaktivt” och skapat autoantikroppar mot ditt foster.

Anti-MOG

“Hej !
Jag är snart 25 år. Jag fick diagnosen Anti -MOG i somras efter en synnervsinflammation. Först sa de att jag hade MS men ändrade sig och sa att jag hade en sjukdom som heter Anti- Mog. Vi hade aldrig hört talas om denna sjukdom så vi blev jätterädda och ledsna och oroliga. Vi bara grät och grät och allt blev svart och ett totalt mörker för oss.
Vi fick inga svar på vad detta innebar?

De sa att sjukdomen var så ny så att de inte vet så mycket om den.
Vad kommer hända med mig?
Kommer jag dö i förtid?
Kommer jag hamna i rullstol?
Blir jag förlamad?
Kan jag få barn och är det i så fall ärftligt?
Frågorna tar aldrig slut 😢

Jag har gjort MR på hjärnan och ner i nacken (tror jag) men jag har inte fått något riktigt svar mer än att de ser förändringar?
Nu för ett or veckor sedan och ett halvår sen den första fick jag göra en ny MR på halsryggen. Svaret fick jag genom ett brev från min läkare.
Han skrev bara att det nu tydde på MS????

Att han skulle prata med mig om det vid nästa återbesök?? Det vet jag inte alls när det blir för det skrev han inte 🙁? Nu sitter vi återigen ledsna och med en massa frågor och är fullständigt förvirrade 🙁 Jag har ju vid två tillfällen lämnat blodprov som visar att jag har antikroppar mot Anti-MOG.
Kan man ha både Anti-MOG och MS samtidigt?

Vi går omkring och är oroliga på att jag ska få nästa symtom och hur illa det då blir? Kommer det ”skovet” i så fall att bli ett men eller försvinner det ?
Jag får inga mediciner. Jag fick i somras kortison intravenöst tre dagar i rad för att bromsa eller häva min synnervsinflammation. Den mådde jag jättelilla av och fick kraftig huvudvärk.
Vad ska jag göra?”

Svar: Hej! Det stämmer att anti-MOG (myelin-oligodendrocyt-glycoprotein) är en relativt nyupptäckt sjukdom som i vissa delar liknar en MS. Anti-MOG diagnosen får man om man hittar antikroppar mot MOG och det verkar finnas ett visst överlapp med MS. Klassisk anti-MOG brukar ffa drabba barn (ADEM) och då är sjukdomen oftast monofasisk (man har bara ett skov som sedan läker ut). Detta har vi även sett hos vissa vuxna, att de har endast ett skov. Behandlingsmässigt finns det vissa skillnader mellan MS och MOGAD, där MOGAD ofta svarar bra på kortisonkurer och där rituximab inte ger samma effekt.


Om man har ett överlapp mellan MOGAD och MS så brukar vi på Karolinska behandla med rituximab + kortisonkurer vid ev skov. Vanlig MOGAD brukar man vara lite försiktigare med att sätta in kronisk behandling eftersom den ofta läker ut…

Puedoskov

“Fick diagnos i mars och min första behandling rituximab i april. Det mesta känns nytt och obegripligt. Mina kännbara symtom kom i slutet av sommaren -23 i form av stickningar och domningar i båda fötterna som steg upp till midjan. Problemen förvärrades under hösten med mer domningar och smärta, men klingade sedan av och försvann nästan helt.

I februari började symptomen på nytt komma tillbaka, inte samma känselbortfall men med pirrningar och trötta/ömma fötter ofta med en brinnande smärta efter ansträngning/i slutet av dagen. Förutom fötterna har den överväldigande tröttheten blivit värre.

Hur vet man vad är vad? Vad är pseudoskov och restsymtom? Pseudoskov tolkar jag som något som blossar upp mer kortvarigt? Går det att säga så här tidigt vad som är kvarvarande skada? Tycker att det är konstigt att symptomen försvann och sedan kom tillbaka. Är problem med fatigue ofta kvarstående och något man får lära sig leva med, dvs något som oftast inte försvinner efter ett skov?”

Svar: Om man får identiska symptom ånyo så misstänker man alltid i första hand ett pseudoskov (spökskov). Detta kan man få om man har en infektion, blir överhettad och ibland om man är stressad! Det kan också vara svårt att veta om det är ett äkta skov eller ej, för att vara säker måste man göra en ny MR och ny likvorprovtagning. Det har blivit mer vanligt att man tar neurofilament i serum (blodprov), men det är inte lika tillförlitligt som ett ryggvätskeprov. Fatigue är ett besvärligare symptom som vi inte riktigt vet varför man får, den allra bästa behandlingen mot fatigue är fysisk träning.

Foto av Jonathan Borba från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Försämring utan skov, Kesimpta vid SPMS, Lions mane och Få symptom trots rikliga förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Försämring utan skov

“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.

Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.

Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”

Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.

Kesimpta vid SPMS

“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas

Tacksam för svar.”

Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.

Lions mane

“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”

Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!

Få symptom trots rikliga förändringar

“Hej,

Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.

Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?

Allt gott”

Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!

Beskuret foto av Gina Sell från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer