Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Stamcellstransplantation, Antal oligoklonala band, Symptomförändring vid träning och Dotter med MS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej!
Jag har haft min MS diagnos i ca 5år och har behandlats med MabThera/Rituximab från start. Bortsett från att jag i perioder har märkt av en ökad infektionskänslighet har jag varit mycket nöjd då det hållit min MS i schack. Jag har under de här fem åren blivit så gott som återställd och åter kunnat tävla i löpning på hög nivå, med ett SM i bagaget så sent som i somras. På grund av att jag dock behövt ganska många antibiotikakurer för allt ifrån tandinfektioner och sår till halsfluss och lunginflammationer så har vi försökt glesa ut behandlingarna till var 12e månad men det verkar tyvärr inte funka och jag har under de senaste månaderna dels fått en synnervsinflammation och därefter ett misstänkt skov (totalt känselbortfall i högersidan och kraftigt påverkad balans- dvs helt nya symptom men det syntes ej på MR-hjärna). I princip alla mina lesioner (som är ganska få) är kontrastladdande och jag har fått höra att det verkar som att den inflammatoriska aktiviteten är relativt hög. Det har därför beslutats att jag ska byta behandling.

Jag har inte fått en strikt rekommendation ännu men de två alternativen som presenterats är att byta till Kesimpta eller att genomgå en stamcellstrasplantation. (Eller möjligen att testa kesimpta och om det inte funkar genomgå en stamcellstransplantation). Jag skulle just nu behöva lite råd. Har svårt att sortera tankarna men tror att jag landat i att jag vill genomgå en stamcellstransplantation även om det såklart är en krävande behandling. men jag har försökt hålla mig rationell när jag vägt fördelar mot nackdelar och landat i följande tre scenation

– Sämst: transplantation hjälper inte- kan man isåfall testa någon annan medicin? kanske kesimpta?
– Mellan: Transplantation hjälper ett tag 5-10år- isåfall har jag ju fått 5-10 skovfria år och forskningen har också fått 5-10år att utvecklas vidare. Utifrån vad jag läst verkar det som att de flesta som får tillbaka sjukdomen får tillbaka en mindre allvarlig sjukdom
– Bäst: Hjälper väldigt bra och länge

Jag vet inte om det är relevant i sammanhanget men till saken hör att jag har en hög hereditet för MS då både min pappa och farfar haft relativt aggressiv MS vilket spär på min rädsla för att själv bli lika sjuk.

Tack på förhand,
Josephine”

Svar: Detta är en svår fråga att ge ett konkret svar. Fortsatt dialog med din neurolog är viktigt. Min magkänsla, med tanke på din ärftliga belastning, är att stamcellstransplantation är att föredra.

Antal oligoklonala band

“Hej!
Jag har en fråga om oligoklonala band. Finns det idag någon forskning om samband mellan antalet oligoklonala band och sjukdomsaktivitet eller prognos? Eller vad säger antalet oligoklonala band oss (eller er neurologer)? D.v.s är det någon skillnad på 5 eller 25st. Sist jag pratade med min neurolog sa hon att de uppskattade att jag hade ca 20-25st, går det att utröna något ur den informationen?”

Svar: Nej, det krävs andra parametrar för att utröna hur aggressiv din sjukdom är.

Symptomförändring vid träning

“Hej! Ursäkta för en lång fråga! Har nyligen fått en Ms diagnos efter att ha kämpat för att bli hörd sen i oktober då mina fötter domnade bort (de har sedan gått uppåt med domnandet genom kroppen) Vården sa att det inte var något farligt, absolut inte MS som jag trodde först.

Jag har jobbat med premissen från läkarna att jag fått dessa nervkänningar från att ha blivit utbränd.

Har då styrketränat för att få nervsystemet att lugna ner sig samt gjort mycket rörlighetsträning och nervglidningar. (detta efter instruktioner från sjukgymnaster och min egen informationssökning hur man får detta att bli bättre) Detta verkade i perioder fungera väldigt bra men kom tillbaka väldigt snabbt om jag inte tränade 3 ggr i veckanvarpå jag till slut åkte till akuten och fick träffa rätt läkare av en slump och fick diagnos.

Då till min fråga, finns det något data på att dessa domningar i fötterna och temperaturförändringarna ändras vid träning? Jag har även Lermites-nervimpulser så jag kan nästan använda dem för att ‘känna efter’ att de faktiskt ändrar sig efter träning.

Finns det också någon möjlighet att mina domningar kan bli mindre nu när jag börjat med medicin?
Tack på förhand! /Grenius”

Svar: Jag utgår från att du successivt kommer att bli bättre när behandlingen börjar verka fullt ut. Men, som du kanske läst i tidigare frågor/svar så ska du absolut fortsätta med din intensiva träning. Det gör att MS sjukdomen trycks undan och att din fatigue (energilöshet) minimeras.

Dotter med MS

“Min dotter har haft MS sedan 2017 (17år) och stått på Mabthera (el likvärdigt) sedan dess. Senaste behandlingen var för drygt 2år sedan (500ml). Hon har sedan dess fått uppskjuten behandling pga immunförsvaret ej återhämtat sig tillräckligt. Idag fick hon återigen samma besked efter nya blodprover och nu vill man diskutera behandlingsbyte. Hon är väldigt orolig över detta då hon mått och svarat väldigt bra på sin nuvarande. Hon har inga nya lesioner, mår bra i övrigt.
Vad finns för bra alternativ -och “enkla”, dvs mabthera tas sällan, man blir inte påmind om att man är sjuk om du förstår hur jag menar. Finns det nu stor anledning för oro att sjukdomen ska bli framträdande eller finns likvärdig bra behandling för henne trots det sämre immunförsvaret?
Vänligen Mamma E”

Svar: De senaste rönen vad beträffar långtidsbehandling med Mabthera(rituximab) är att man eventuellt har programmerat om immunsystemet så att sjukdomen gått i komplett remission. Man behöver således ingen mer medicinering. Detta kräver fortsatta MR kontroller årligen och observans på nya symptom. Mitt förslag är expektans (vänta och se) din dotter kanske inte behöver någon mer behandling alls!

Beskuret foto av Danielle Cerullo från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kvarsittande skov, Antikroppar mot bebis, Anti-MOG och Puedoskov

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kvarsittande skov

Jag är en kvinna, 36 år, som fick diagnos i februari i år. Mitt första skov (hela kroppen domnade bort) fick jag tidigt 2023 men episoden var över på en månad. Mitt andra skov fick jag i november samma år, sensoriskt på hela vänster kroppshalva. Allt som var kallt upplevdes smärtsamt och brännande (som frätande syra).

Det sistnämnda skovet ledde till utredning och en fastställande diagnos. Min oror är dock att detta skov/episod håller i sig och nu 10 månader senare är det fortfarande likadant. Det har alltså inte avtagit alls.

Jag har fått två behandlingar med Rituximab och jag förstår att behandling inte kommer hjälpa mot redan befintliga skador.

Så min fråga handlar om just detta. Hur länge kan en episod hålla i sig och vad säger längden om prognos och MS-form? Jag har inte varit så orolig men nu när vintern närmar sig igen så känns det tungt att det inte gått över än. Många andra med MS lider ju av värme, men för mig är det tvärtom. Kan inte du berätta lite om hur det här med skov funkar och vad som anses vara permanenta skador eller inte. Är det tålamod som gäller?”

Svar: Detta är en svår fråga att svara på! Ett symptom som inte viker brukar signalera en permanent skada på nervsystemet. 10 mån är en väldigt lång tid för ett skov. Oftast är ett skov >24h och <1vecka. Jag har dock haft patienter med långvariga symptom (flera år) där symptomen successivt faktiskt gått i regress. Detta är tyvärr inte det vanligaste scenariot. Att symptomen kvarstår påverkar inte prognosen. Det viktigaste nu är att du fortsätter med behandlingen och att du genomgår regelbundna MR kontroller.

Antikroppar mot bebis

“Graviditet och bildat antikroppar mot bebisen i magen, hade vart intressant att veta om det kan hänga ihop med MS?”

Svar: Detta är en mkt svår och hypotetisk fråga. MEN, MS är en autoimmun sjukdom där immunsystemet av oklar anledning vänt sig mot myeliniserade neuron i centrala nervsystemet. Det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar. Med tanke på denna vetskap så kan jag inte utesluta att ditt immunsystem är ”överaktivt” och skapat autoantikroppar mot ditt foster.

Anti-MOG

“Hej !
Jag är snart 25 år. Jag fick diagnosen Anti -MOG i somras efter en synnervsinflammation. Först sa de att jag hade MS men ändrade sig och sa att jag hade en sjukdom som heter Anti- Mog. Vi hade aldrig hört talas om denna sjukdom så vi blev jätterädda och ledsna och oroliga. Vi bara grät och grät och allt blev svart och ett totalt mörker för oss.
Vi fick inga svar på vad detta innebar?

De sa att sjukdomen var så ny så att de inte vet så mycket om den.
Vad kommer hända med mig?
Kommer jag dö i förtid?
Kommer jag hamna i rullstol?
Blir jag förlamad?
Kan jag få barn och är det i så fall ärftligt?
Frågorna tar aldrig slut 😢

Jag har gjort MR på hjärnan och ner i nacken (tror jag) men jag har inte fått något riktigt svar mer än att de ser förändringar?
Nu för ett or veckor sedan och ett halvår sen den första fick jag göra en ny MR på halsryggen. Svaret fick jag genom ett brev från min läkare.
Han skrev bara att det nu tydde på MS????

Att han skulle prata med mig om det vid nästa återbesök?? Det vet jag inte alls när det blir för det skrev han inte 🙁? Nu sitter vi återigen ledsna och med en massa frågor och är fullständigt förvirrade 🙁 Jag har ju vid två tillfällen lämnat blodprov som visar att jag har antikroppar mot Anti-MOG.
Kan man ha både Anti-MOG och MS samtidigt?

Vi går omkring och är oroliga på att jag ska få nästa symtom och hur illa det då blir? Kommer det ”skovet” i så fall att bli ett men eller försvinner det ?
Jag får inga mediciner. Jag fick i somras kortison intravenöst tre dagar i rad för att bromsa eller häva min synnervsinflammation. Den mådde jag jättelilla av och fick kraftig huvudvärk.
Vad ska jag göra?”

Svar: Hej! Det stämmer att anti-MOG (myelin-oligodendrocyt-glycoprotein) är en relativt nyupptäckt sjukdom som i vissa delar liknar en MS. Anti-MOG diagnosen får man om man hittar antikroppar mot MOG och det verkar finnas ett visst överlapp med MS. Klassisk anti-MOG brukar ffa drabba barn (ADEM) och då är sjukdomen oftast monofasisk (man har bara ett skov som sedan läker ut). Detta har vi även sett hos vissa vuxna, att de har endast ett skov. Behandlingsmässigt finns det vissa skillnader mellan MS och MOGAD, där MOGAD ofta svarar bra på kortisonkurer och där rituximab inte ger samma effekt.


Om man har ett överlapp mellan MOGAD och MS så brukar vi på Karolinska behandla med rituximab + kortisonkurer vid ev skov. Vanlig MOGAD brukar man vara lite försiktigare med att sätta in kronisk behandling eftersom den ofta läker ut…

Puedoskov

“Fick diagnos i mars och min första behandling rituximab i april. Det mesta känns nytt och obegripligt. Mina kännbara symtom kom i slutet av sommaren -23 i form av stickningar och domningar i båda fötterna som steg upp till midjan. Problemen förvärrades under hösten med mer domningar och smärta, men klingade sedan av och försvann nästan helt.

I februari började symptomen på nytt komma tillbaka, inte samma känselbortfall men med pirrningar och trötta/ömma fötter ofta med en brinnande smärta efter ansträngning/i slutet av dagen. Förutom fötterna har den överväldigande tröttheten blivit värre.

Hur vet man vad är vad? Vad är pseudoskov och restsymtom? Pseudoskov tolkar jag som något som blossar upp mer kortvarigt? Går det att säga så här tidigt vad som är kvarvarande skada? Tycker att det är konstigt att symptomen försvann och sedan kom tillbaka. Är problem med fatigue ofta kvarstående och något man får lära sig leva med, dvs något som oftast inte försvinner efter ett skov?”

Svar: Om man får identiska symptom ånyo så misstänker man alltid i första hand ett pseudoskov (spökskov). Detta kan man få om man har en infektion, blir överhettad och ibland om man är stressad! Det kan också vara svårt att veta om det är ett äkta skov eller ej, för att vara säker måste man göra en ny MR och ny likvorprovtagning. Det har blivit mer vanligt att man tar neurofilament i serum (blodprov), men det är inte lika tillförlitligt som ett ryggvätskeprov. Fatigue är ett besvärligare symptom som vi inte riktigt vet varför man får, den allra bästa behandlingen mot fatigue är fysisk träning.

Foto av Jonathan Borba från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Försämring utan skov, Kesimpta vid SPMS, Lions mane och Få symptom trots rikliga förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Försämring utan skov

“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.

Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.

Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”

Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.

Kesimpta vid SPMS

“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas

Tacksam för svar.”

Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.

Lions mane

“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”

Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!

Få symptom trots rikliga förändringar

“Hej,

Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.

Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?

Allt gott”

Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!

Beskuret foto av Gina Sell från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Narkosgaser, Ångest, Migränmedicin och Allergi

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Narkosgaser

“Ökar risken att få MS eller annan neurologisk sjukdom av regelbunden exponering av narkosgaser, tex sevoflurane? Jag läste en tjugo år gammal artikel om fyra sjuksköterskor som arbetade på operation som fått MS. Har svårt att hitta någon nyare information.
Tack på förhand”

Svar: Hej!
Nej, mig veterligen så var detta en anekdotisk artikel. Jag har inte sett eller hört att det skulle vara större risk för narkossjuksköterskor att få MS.

Ångest

“Hej! Jag tycker att jag lider av sån ångest till och från. Och undrar om man kan koppla detta till min MS? Jag upplever att det blir lite värre närjag fått behandling med rituximab.
Men även vid stress.”

Svar: Hej! Ja, visst kan det finnas samband mellan din MS och ångest, men jag skulle hellre skylla på helt andra mekanismer. Kanske ”vanlig ångest”, det är rätt vanligt! Prata med din neurolog, det finns både läkemedel och psykologstöd för att lindra din ångest.

Migränmedicin

“Hej. Undrar om de nya migränmedicinerna. Cgrp behandling. Även skulle kunna påverka nervsmärta vid MS? Mvh Birgitta”

Svar: Hej! Nej, troligen inte.

Allergi

“Hej! Jag är allergisk mot pälsdjur och har MS. Dock funderar jag på skaffa någon slags allergivänlig hund. Kan min MS förvärras av att utsätta immunförsvaret för allergi under lång tid?”

Svar: Hej! Jag vet ärligt talat inte. Jag tror inte det då allergier induceras av andra mekanismer än autoimmunitet. En allergivänlig hund bör fungera utmärkt!

Beskuret foto av National Cancer Institute från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Osynliga plack, Lågt IgG, Prognos vid yrsel och Typ av plack

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Osynliga plack

“Kan man ha MS fast det inte syns på magnetkamera? Dvs kan man tex ha många så skador som inte upptäcks? Eller kan magnetkameran ha utförts med fel inställningar så just MS-plack inte syns?”

Svar: Hej!
En korrekt utförd MR undersökning med rätt inställd kamera fångar en MS-sjukdom. Kunskapen bland radiologer hur man ställer in MR kameran för att hitta MS är stor i Sverige. Nej, radiologer missar inte en MS frågeställning.

Lågt IgG

“Hej!
Söker lite input..

Står sedan februari 2020 på Rituximab 1000mg halvårsvis för min NMOSD. Mitt IgG sjönk från 12 till 2,8 redan efter första infusionen, sedan dess brukar jag ligga lågt men ändå tillräckligt OK för att med nöd och näppe få Rituximab. Just nu denna vecka är IgG 3,2 och jag ska få min 8e infusion om någon dag har behandlingsansvarig läkare godkänt. Har haft ca 3-4st UVIs maj 2020-april 2021, 1st bakteriell vaginos 2021, därefter nu 2023 har jag sedan senaste infusionen i mars 2023 haft förkylning, bihåleinflammation (CT bihålor, antibiotikakur x2) och åter igen förkylning. Den här sista omgången med förkylning är jag tillfrisknad från till 90%, trots att nässköljningar bara rinner igenom, har dock nu bara rinnande näsa och nyser gult snor ibland.

Min PAL har ju tänkt sätta ut Rituximab maa mitt låga IgG sedan start februari 2020 men vågar inte maa jag var svårt sjuk i min första attack. Jag har inte haft några skov/attacker sedan dess, snarare märkligt nog förbättrad trots pares, känselbortfall, medvetandestörning och synpåverkan. IVIG kan ju dock vara ett alternativ säger läkaren men hur vanligt är det att IVIG fungerar för mig när IVIG gjorde mig sämre under min första attack julen 2019? IVIG blev t.o.m avbruten på dag 3 av 5. Jag är dubbelnegativ för AQP4+MOG, kan t.ex satralizumab, ekulizumab eller inelizumab vara lämpligt trots att jag inte har AQP4 ak?

Mycket tacksam för svar i denna ovisshet.”

Svar: Hej! Rituximab och andra CD20 ”depleting” antikroppar har som biverkan att man tappar IgG. Min gräns för aktiv åtgärd är <5g/L. Om mina patienter kommer lägre så ”fyller” jag på med ca 20-40gr IvIg (intravenöst IgG), sedan fortsätter jag med rituximab. Jag följer alltid IgG nivåer och CD19 alt CD20 nivåer. Om man har <0,01 x 10^9 så kan man minska rituximabdosen till 200-500mg. Satraluzimab och ekulizumab kan vara alternativ, men biverkningsprofilen är okänd i långa loppet.

Prognos vid yrsel

“Hej!
Min dotter som har MS var på MS helg i sälen. Vid information från Charlotte Dahle så uppfattade min dotter det som att om man har symtomen yrsel så har man en allvarligare form av MS med sämre prognos än vid andra symtom. Skulle vara guld värt att få svar på detta 🙏🏼”

Svar: Hej!
Allt beror på om MS sjukdomen slagit ner på förlängda märgen, pons, mesencefalon, dvs djupa delar av hjärnan. Där finns det mindre möjligheter för hjärnan att kompensera. Magnetkamerabilden är avgörande för att veta var MS-skadorna slagit till.

Typ av plack

“Hej,

Jag har haft diffusa symtom en tid, gjorde tillslut en MR hjärna som visade på förändringar/plack, blev remitterad till en neurolog som sa att hon tyckte att förändringarna tydde på ms. Jag ska göra ett ryggmärgsprov imorgon. Har gjort diverse neurologiska undersökningar som aldrig visat någonting. Neurologen jag remitterades till var fantastisk och dina svar på den här sidan har lugnat mig väldigt mycket i. Af diagnosen innebär idag och att det skiljer sig mkt mot bara för 20 år sedan. Min fråga är: hur vet man att det är ms-plack? Vad kan det annars vara? Kan man skilja på att hjärnan är inflammerad och på plack?”

Svar: Hej!
MR bilderna brukar vara relativt karakteristiska vid en MS. Sedan finns det ”gråzon” där man inte säkert kan avgöra om det är MS. Ibland föds man med ett antal vitsubstanslesioner (skador), ibland kan man se dessa prickar hos migränpatienter. Här blir ryggvätskeanalysen vägledande.

Beskuret foto av arghavan borumand från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Smoldering MS, Diabetes och MS, Laserbehandlingar och Dubbla budskap

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Smoldering MS

“Efter att ha läst om smoldering MS och fått en mycket mindre optimistisk framtidsprognos av min neurolog så undrar jag en sak. Hur sannolikt är det att jag kommer att bli kraftigt försämrad när jag blir äldre om min MS har varit under kontroll i många års tid?”

Svar: Hej!
Prognosen för MS som tidigt erhåller behandling är fortfarande mycket god. Vi vet för lite för att kunna göra prognoser med den kunskap vi har. Det vi vet är att ju längre man är helt stabil i sina kliniska symptom ju bättre är långtidsprognosen.

Diabetes och MS

“Hej Albert! Jag har en fråga angående diabetes och MS. Jag har nyligen fått diagnosen diabetes typ 2 och har sedan tidigare diagnosen MS (sedan 2021). I samband med att jag gjorde lite efterforskningar om de diabetesmediciner som kan bli aktuella framöver, så råkade jag hitta några artiklar om att medicinen metformin kan påverka starten av sjukdomsutveckling vid MS, beroende på ålder – för personer yngre än 45 finns det indikationer på att denna medicinen minskar risk att få MS och för personer över 45 så ökar risk att få MS vid medicinering med Metformin. Jag har ju redan MS och har inte börjat med Metformin ännu, men vill fråga dig om du känner till ifall medicinering med Metformin ökar risken för nya MS-skov eller om det är tryggt att ta denna medicin när man redan har fått sjukdomen. Se länk till en av artiklarna om ämnet: https://healthsciences.arizona.edu/newsroom/news-releases/1122/new-study-identifies-connection-between-diabetes-medications-multiple

Tack!”

Svar: Hej! Det pågår studier om metformin och flera olika neurodegenerativa sjukdomar, vissa data pekar på att det är gynnsamt och andra visar på ogynnsam effekt! Ovan nämnda rapport så hävdar forskarna att om man tar metformin innan 45åå så skyddar det och tar man det efter så ökar risken för MS. Skillnaderna är små, populationen splittrad, statistiken ofullständig. Så detta är ånyo en studie som inte hjälper oss i kliniken alls.

Vi måste helt enkelt vänta på större, randomiserade studier för säga någonting alls! Jag skulle inte vara orolig att ta metformin! Vi vet att tex rökning och andra miljöfaktorer ger en oerhört mer ökad risk för MS och MS skov.

Laserbehandlingar

“Hej!
Har en fundering, om man står på Tysabri behandling och har MS, får man då göra IPL laser eller annan typ av laser (hårborttagning av hela kroppen inklusive ansiktet)? Är detta skadligt och kan det påverka nervsystemet på något sätt?

Har för mig att jag läst på nätet att man inte kan göra det om man har immunologisk sjukdomar, stämmer det och är MS inräknat?
Tacksam för svar.”

Svar: Hej!
Jag ser inga hinder mot att du gör laserbehandlingar mot både ditt och datt!

Dubbla budskap

“Hej!
Denna fråga gäller dubbla budskap & besked från vården.
Jag är verkligen så besviken, och förvirrad, över min “diagnos”.
Lång historia kort: Skov? Aldrig haft. Nu har jag såklart ÖVERANALYSERAT allt, men det jag besvärats av har jag haft sen barndomen (förstoppad & korta muskler pga hårt idrottande som lätt blir stela utan stretch) & så opererades jag för diskbråck 2019 & har problem från ärrbildning.

Men, och med covidvaccin 2021 med efterföljande covid 2022 har jag lock för öronen med efterföljande tinitus, viss hörselnedsättning & öronsus. Allmänna feberskänslor & lite liksom, bortdomnad i kroppen också. Förkyld utan slemmet! Skickades efter många besök på ÖNH (inget fel med öronen säger dom) till en MR & där hittade dom ca 4 st lesioner. MR med kontrast senare visade 1 kontrastladdande, typ. Enligt läkaren kan den lika gärna ligga på ett blodkärl & se kontrastladdande ut därför (den var ytterst LITE kontrastladdande, knappt synligt säger hon). LP genomförs.

Alla prover som tagits på mig visar:
– Normal ACE, något låga D-vitamin nivåer.
– Aquaporin-4 antikroppar, anti MOG antikroppar negativa. S-.
– Aquaporin-4 IgG. Negativ
– S-MOG IgG Negativ.
– Elfores i likvor visar normal blod-hjärnbarriärfunktion. Det ses än fler än tio oligoklonala IgG-band selektiv i likvor med förhöjt IgG-index. Det föreligger en intratekal produktion av IgG. Normal IgM-index. Ingen intratekal produktion av IgM.
– Neurofilament på 450, ua. ACE i likvor under 2, inom referensområdet.
(Kanske mycket info där men visste inte vad som var viktigt att ta med.)

RIS säger min läkare, eller “begynnande MS”. Samtidigt säger hon att det inte är säkert att det nånsin ens kommer att utvecklas till MS, i och med att alla mina prover ser så bra ut & i och med att jag har en misstanke om att covid-vaccinet kan ha startat igång detta i min kropp (det kan hon såklart inte bekräfta för vem kan det?).

Läkaren skickar mina prover & bilder till professor vid universitetssjukhus som specialiserar sig på detta. Han säger trolig borrelia? Men rekommenderar första linjens medicin för att vara på säkra sidan.

Jag väljer själv att påbörja tecfidera (har nästintill inga besvär av den tack & lov då jag just nu medicinerar nått jag inte känner av att jag har), medan läkaren säger att jag inte behöver, men får om jag vill. Fast jag behöver inte, men det kan ju vara bra.. ja, du fattar.

Gått obehandlad sen upptäckt av lesioner i mars 2023. Gjort ny MR nu & inga nya lesioner har tillkommit. Däremot har mina feberskänslor försvunnit, kanske är inbillning men det känns så.

Min läkare säger vid ena kontakten att allt är lugnt, att 1 av 3 med RIS får MS, att covidvaccin mycket väl kan ha utlöst det & att studier finns på detta & att vi just nu bara är på den “säkra sidan”… & vid andra kontakten ber hon mig vaccinera mig för att förbereda inför starkare medicinering & säger att RIS är en “aristokratisk” diagnos & att det egentligen är begynnande MS som gäller för mig.

Ska det vara såhär förvirrande eller har jag bara stött på en väldigt förvirrande läkare? Just nu vet jag varken ut eller in & hade verkligen mitt hopp till professorn men det blev ju bara mer förvirrande.”

Svar: Hej!
Jag ber om ursäkt för mina förvirrande kollegor. Men, det stämmer att det kan vara förvirrande för oss och för våra patienter. Vi använder oss av lite ”nya” benämningar, en av dessa är RIS (Radiologically Isolated Syndrome), dvs man har en radiologisk bild som vid MS, men inga symptom. Har man positiva IgG band så stärks misstanken om en MS. MEN, det verkar som om man kan ha en ”enstaka” attack som skapade lesionerna (skadorna) i hjärnan och sedan aldrig mer. När vi har följt dessa ”RIS” patienter så ser vi att en relativt hög andel utvecklar skovvist förlöpande MS, därför har jag och mina kollegor numera börjat erbjuda adekvat bromsmedicinering.
Jag vet inte om man kan säga att covid-vaccinationen utlöst det, vi har inte sett någon korrelation till ökad MS efter covid-vaccinationerna. Att febern nu försvunnit kan vi inte veta beror på Tecfidera…

Beskuret foto av Towfiqu barbhuiya från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om CCSVI, Ett oligoklonalt band, Försämring utan skov och MOGAD

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

CCSVI

“Hej!
Jag har läst och sett en dokumentär som vidrör någonting som kallas ccsvi, som jag förstår det så innebär det trånga eller blockerade vener som då leder mindre blod upp till hjärnan. Någonting som tydligen var vanligt förekommande hos ms-patienter.

Vid åtgärd av dessa trånga vener skulle man då kunna få mindre problem från tidigare skov eller framskridna funktionshinder.
Min fråga är om det här är nåt man tittar på i Sverige? Eller som ens förekommer?”

Svar: Hej!
Ja, detta var hett i Italien för ett antal år sedan och flera internationella forskargrupper inklusive våra forskare på Karolinska har helt avfärdat det som ”geschäft” – dvs lögn och förbannad dikt… Svar, nej inga MS-forskare tror på denna teori.

Ett oligoklonalt band

“Hej
En liten fråga…
De sägs att man troligen har MS om man har 2 eller flera oligoklonala band…men vad betyder det om man bara har ”ett”?”

Svar: Hej! Ett oligoklonalt band saknar oftast klinisk signifikans, men ibland så kan detta enstaka band representera tex en aquaporin 4-antikropp, och då väcks misstanke om NMO (neuromyelitis optica). NMO är en neuroinflammatorisk sjukdom som är skild från MS, men har en del gemensamma symptom och fynd.

Försämring utan skov

“Hej! Först vill jag bara tacka för att du tar dig tid att svara på alla dessa frågor, betyder mycket! 😄

Så, nu till min fråga…de senaste frågorna som publicerades här var om man kan försämras även om man inte har skov, lr om inget nytt syns på MR. Menar du då att om så är fallet, så har man kommit in i spms fasen??
Jag har alltid trott att dem plack man har, som man inte har fått några symtom ifrån, så har man lixom “klarat” sig från de, men så är alltså inte fallet lr??

Jag frågade min neurolog om just detta, å han sa att om man inte har känt av några symtom på de placken som finns i CNS, så kommer de inte komma i framtiden heller… vi kanske missuppfattade varandra just då.

Hoppas du förstår min kanske lite luddig fråga.
Tack!”

Svar: Hej! Tyvärr ser vi ibland en klinisk försämring som inte korrelerar till några nya skador på MR. Här spekuleras det om det kan vara så att neuronet ändå tagit skada så att signalerna inte går fram. En teori är att mitokondrierna i nervcellen orkar inte längre producera tillräckligt med energi för att signalerna ska fungera. Vi har nu också börjat använda oss av starkare MR-kameror (7T) och här ser vi att många lesioner expanderar sakta år för år, och att det också kan finnas skador i grå substans (cortex).

MOGAD

“Hej!

Jag har nyligen fått diagnosen MS (i april) som sedan ändrades till MOG (i maj) och jag känner att det är mycket som är oklart kring den nya diagnosen. Jag har förstått att det är väldigt likt MS men ändå inte. Ingen har riktigt kunnat förklara vad som, i praktiken, skiljer dem åt. Jag har förstått att MOG är relativt nyupptäckt och de enda svar jag får är att vi vet att vi inte vet något om framtiden. Skulle du kunna berätta lite mer ingående om skillnaderna mellan MS och MOG?

Tack på förhand!
Mvh
Cecilia”

Svar: MOGAD (myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody disease) är ren relativt nyupptäckt neuroinflammatorisk sjukdom. Man har vid denna sjukdom en specifik autoantikropp som attackerar kroppens egna celler (oligodendrocyterna i hjärna, synnerv och ryggmärg). Det är något oklart hur prognosen skiljer sig mot MS. Vi har sett fall där antikroppen ”försvinner” och där misstänker vi att sjukdomen ”självterminerar”. Ungefär hälften som får sjukdomen får aldrig något nytt skov. Om antikroppen finns kvar så behövs kontinuerlig bromsmedicinering. Forskingen kring MOGAD går snabbt så håll dig uppdaterad via nätet!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Stamcellstransplantation, Bomull i huvudet, Försämring utan skov och PML-symptom

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej! Jag hör många prata om stamcellstransplantation som att man botat sin MS-sjukdom. Jag blir ganska provocerad av det. För jag vill också bli botad från min MS men sjukdomen håller sig undan tack vare rituximab. Varför pratas det om att behandlingen botar MS? Det kan man väl ändå inte säga? Då borde ju ALLA genomgå en stamcellstransplantation om det nu finns ett botemedel.”

Svar: Hej!
Ja, jag blir också provocerad av detta. Stamcellstransplantation ger bot hos en liten utvald grupp av patienter. MEN, med våra nya högeffektiva läkemedel så har jag personligen inte behövt tranplantera en enda patient på 4-5år!!! Vad vi nu ser är att våra mediciner verkar göra en ”kemisk” transplantation, dvs immunsytemet får en klassisk ctrl-alt-delete och blir omstartat. Således glömmer immunsystemet bort att attackera sig självt, eller rättare sagt CNS(centrala nervsystemet).
Man ska vara medveten om att en stamcellstransplantation inte är riskfri… fortsätt med rituximab.

Bomull i huvudet

“Hej.
Jag är 25 år och blev diagnostiserad med MS i mars 2020.
Jag har sedan dess ofta upplevt att det känns som att jag har bomull i huvudet. Ibland har jag mycket bättre perioder men jag upplever att jag aldrig blir av med den känslan riktigt helt.

Men till det jobbigaste problemet för mig, jag har långa långa perioder där jag upplever mig extremt yrslig, inte yrslig så som att rummet snurrar men lite som att det är lite ostadigt uppe i huvet eller som att det är något som ” forsar” till. Jag känner även detta hela dagarna.
Är det någon mer som upplever detta?
Min tanke har varit psevdoskov men är snart inne på 4e månaden med detta…
Jag får panik över att detta håller sig kvar… jag står på mabthera samt att jag gjort ny magnetröntgen som inte visar några nya plack.
Det som oroar mig mest är också att jag igår fick rejäl karusellyrsel och har inte haft något liknande sedan 2020.”

Svar: Hej!
Yrsel, bomullskänsla och sk luddiga symptom är otroligt svårt både för pat att återge och för läkaren att objektifiera. Detta är vanliga problem hos mina patienter, men det är samtidigt vanliga problem hos patienter som inte har MS. Nu blir det alltid så att med en MS diagnos så skyller man alltid allt på MS. Med all rätta. Svårigheterna är att det är svårt att motbevisa att det inte är MS. Det allra viktigaste är att MR är ua (utan anmärkning). Man kan välja att göra en ny LP (lumbalpunktion) för att vara säker att det inte finns någon inflammatorisk process. Min stående rekommendation är att provocera symptomen maximalt. Utmana och gör alla aktiviteter som ger yrsel. Uppenbarligen så funkar ju din medicin, du har inga nya plack. Tvinga hjärnan att gilla läget.

Försämring utan skov

“Hej!
Jag undrar om man blir sämre i sin sjukdom även om man inte har skov eller någon aktivitet vid undersökning med MR?
Undrar även varför man får positivt babinskis tecken när man inte fått fram det innan? Är det slumpen eller vad beror det på?”

Svar: Hej! Allt beror på hur mycket din MS fick härja fritt innan du fick diagnos och behandling. Multipla inflammatoriska attacker kan många år senare ge upphov till skador eftersom nervcellerna successivt dukar under av de första attackerna. På detta sätt kan man bli förvärrad trots att man inte ser aktivitet på MR eller på LP (lumbalpunktion).

PML-symptom

“Hej min fråga är om PML. Jag undrar, ser man utveckling av PML vid MR-röntgen och vad får man för symtom?
Samt är det sant att man dör inom ett år eller finns det idag behandling för PML?”

Svar: Hej!
PML börjar oftast med allvarliga kognitiva symptom, minnessvikt, personlighetsförändring, epilepsi etc. Förändringarna syns på MR. Vi talar fortfarande om hög dödlighet >50% och hög morbiditet (sjuklighet) >95%. Vi har på Karolinska nu behandlat flera patienter med checkpointinhibitorer (typ av cancerläkemedel som används vid tex malignt melanom), detta läkemedel heter pembroluzimab. Patienterna har överlevt, men med svåra neurologiska restsymptom. Inga av patienterna har dock haft MS som diagnos.

Foto av Ivan Aleksic från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Ryggmärgsinflammation, JC-positivitet, Infektionskänslighet på Ocrevus och RIS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryggmärgsinflammation

“Har haft 1 skov med ryggmärgsinflammation som gav domningar framförallt i ben och fötter. Det försvann bra med hjälp av kortisonbehandling. Dock upplever jag nu som att det är elektrisk ström i benen och fötterna. Enstaka domningar har även dykt upp igen. Fick strax innan jul ryggskottsliknande smärta som nu klingat av, men kvarstår en molande värk. Domningarna dök upp ca 5 dagar efter ryggskottet. Kan ryggskottet orsakat de nya domningarna eller är det kvarlämning av det skov jag hade i slutet nov/början dec? Det “elektriska” jag upplever i ben och fötter, är det ett tecken på att nervtrådar i det inflammerade området håller på att växa ut?”

Svar: Hej!
Ryggmärgsinflammation (myelit) skapar, vid utläkning, ett plack (ärr). Detta ärr kan ge upphov till neuropatisk smärta som liknar elektriskt strålande/ilande smärta. Denna kan bli förvärrad vid stress, feber och infektioner. Det problematiskta med MS är att varenda symptom man känner kan vara MS relaterat, men oftast så är det bara ett vanligt ryggskott. Inflammationen vid MS är endast i det centrala nervsystemet, så det elektriska du känner är inte nervtrådar som växer ut, utan snarare ett retningsfenomen från ett plack/ärr i ryggmärgen.

JC-positivitet

“Hej,
Har varit JC negativ i drygt 2 år. Fick sedan ett positivt besked med 0,6. Det sades att vid mer än 0,9 i JC testet skulle jag få byta från Tysabri pga PML risken. Nu fick jag ett nytt negativt test, är det möjligt?”

Svar: Hej!
JC (John Cunningham, efter första patienten man hittade viruset i) virus titrar är inte konstanta när man mäter dem, om man ligger på ”gränsvärde” så kan de pendla mellan positivt och negativt. En stor andel av befolkningen (>50%) har JC virus, men det lömska är att under pågående Tysabribehandling kan viruset mutera och infektera hjärnan. Jag brukar alltid byta terapi om mina patienter ”signalerar” JC virus positivitet.

Infektionskänslighet på Ocrevus

“Hej och stort tack för att du tar dig tiden att svara på våra frågor!
Jag är en av de få i Sverige som får behandling med Ocrevus då jag utvecklade antikroppar mot Mabthera vilket resulterade i fler biverkningar och antagligen något sämre effekt av behandlingen (trots skovfrihet). Jag hann totalt få 2 skov från sjukdomsdebut tills Mabthera sattes in och jag slutade få plack. Jag fick Mabthera i flera år innan man upptäckte antikropparna och bytte behandling.

De flesta av mina gamla plack sitter i ryggraden, en handfull plack i hjärnan, och jag vet att ett plack sitter i medulla vilket jag läst i dina tidigare svar att det kan vara dåligt prognosmässigt för ens rörelseförmåga i framtiden. Jag har haft tur och inga av mina symptom från mina 2 skov påverkade mig motoriskt, samtliga var sensoriska domningar och känselbortfall i mindre utsträckning. Jag är trots det ändå väldigt rädd och orolig inför framtiden.

Sedan jag gick över från Mabthera till Ocrevus har mina MR-bilder gått från oförändrade (vilket ju i och för sig är bra) till att mina gamla skador/plack från 7 år sedan plötsligt blev mindre i storlek 2 år i rad. Mina förkylningar/infektioner har även blivit svårare och mer utdragna. Jag tolkar detta som att Ocrevus-behandlingen har varit mer effektiv för mig än Mabthera.

Jag har förstått att Ocrevus ges i lite högre dos än Mabthera och då jag nu har ett barn som snart kommer att börja gå i förskolan är jag väldigt rädd för att drabbas av många och utdragna infektioner via mitt barns förskolegång. Jag är mån om att min arbetsplats inte ska veta om min sjukdom och är orolig att frekventa och långdragna sjukfrånvaroperioder ska sätta mig i en sits där jag blir tvungen att berätta. Samtidigt vill jag hålla sjukdomen så bromsad som möjligt eftersom jag nu som förälder mer än någonsin vill kunna vara fysiskt obegränsad så länge som möjligt framåt.

I den region som jag bor i och följs upp så ställer man i MS-uppföljningen inte så mycket frågor kring patientens mentala mående, oro, och fas i livet, särskilt inte i mitt fall då jag på pappret har en framgångsrikt bromsad sjukdom.
Vad skulle du rekommendera att man gör i mitt fall?”

Svar: Hej!
Det är lite kruxiga frågor. Ett, jag brukar rekommendera att man är öppen om sin sjukdom och beskriver den till omgivningen att man står på den mest innovativa, effektiva behandlingen som någonsin funnits, där sjukdomen kommer att tryckas undan och sannolikt försvinna. Vi, både patienter och läkare måste stå upp för att vi kan knäcka, även svåra neurologiska sjukdomar.

Rituximab (Mabthera) fungerade kliniskt för dig, både radiologiskt och symptommässigt, troligen såg din läkare att dina CD19/CD20 celler inte trycktes ned tillräckligt, därav bytet till ocreluzimab (samma läkemedel, annorlunda molekylstruktur). Att MR bilden blivit förbättrad är bra, men förklaras inte av terapibytet. Det primära måttet här är: 1. Ditt välbefinnande och skovfrihet 2. MR stabilitet.

Jag finner att punkt 1 är din achilleshäl, att du fortfarande är orolig för framtiden. Här vore det bra med en kuratorskontakt eller psykologkontakt för att vädra sin oro. Vi läkare är ofta rätt kassa på detta, även jag. Begär en remiss till ett proffs. Jag brukar bara säga ”Allt ser bra ut, du kommer knappt att märka av din sjukdom annat än att du får göra en magnetkamera 1x/år och träffa en tomte klädd i pyjamas 1x/år”.

Ja, du kommer att sannolikt drabbas av infektioner och behöva vabba, men inte mer än gemene man.

RIS

“Betyder RIS att man inte har symtom på MS alls? Min neurolog säger att jag har RIS, men anledningen till att jag började träffa neurolog var för att mitt ben blev förlamat och har diverse andra neurologiska symtom. De andra symtomen verkar inte stämma in direkt på ms eller nmosd, vissa gör, men andra inte. Men då jag har inflammatoriska lesioner i hjärnan och LP visar på neuroinflammatorisk sjukdom så vill han sätta diagnos RIS och FND. Är detta rimligt? Behandlas med rituximab, men mina förändringar är aktiva och växer ändå.
Med vänlig hälsning.”

Svar: Hej! RIS = Radiologically Isolated Syndrome, är när man hittar MR fynd som ser ut som MS utan MS symptom. FND betyder funktionell neurologi, dvs ditt psyke spelar dig elaka spratt. Du får symptom som inte kan korreleras till MR fynd. För säkerhetsskull har din läkare agerat på MR och LP fynden och satt in dig på högeffektiv behandling som täcker flera neuroinflammatoriska sjukdomar.

Om du trots denna behandling progredierar (nya lesioner, större lesioner) så måste man utöka differentialdiagnoslådan, kan det vara neurosarkoidos, SLE, mm.

Detta inlägg har inga kommentarer