Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Misstänkt MS, Värme och rodnad, Smärta och Vaccin

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Misstänkt MS

“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.

Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.

Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?

Tacksamm för hjälp.”

Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.

Värme och rodnad

“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.

Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.

Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!

Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”

Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.

Smärta

“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”

Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).


Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.

Vaccin

“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”

Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.

Foto av Anthony Tran från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tid som obehandlad, Riskgrupp, IgG, Starkare mediciner och Domningar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hur länge obehandlad?

“Hej!
Först vill jag tacka dig för att du ställer upp och svarar så tydligt och rakt.
Jag blev i oktober -20 sjuk med kraftlöshet och svår trötthet trots 18h sömn per dygn. LP och MR gjordes med neurofilament på knappt 2000 och ”fler än 30” lesioner som var spritt i hela hjärnan, Tysabri sattes in efter nyår. Jag har förstått att jag förmodligen haft MS ett tag utan märkbara skov, då jag nu direkt klassas som ”medel MS-patient”.
Kan man estimera hur länge jag gått obehandlad? Och hur många nya lesioner är vanligt vid ett skov? Kan alla kommit samtidigt trots allt?
Tack så mycket på förhand!”

Svar: Hej! MS kan utvecklas successivt och smygande under loppet av många år, ibland har man fått sin första ”tysta” lesion redan i puberteten. Det ter sig osannolikt att du fått alla lesioner samtidigt, utan min gissning är att du under loppet av tiotalet år utvecklat MS sjukdomen. Vid skov brukar det vanliga vara 1-3 nya plack, men det är ytterst individuellt. Du har en mild neurofilamentstegring som tecken på att sjukdomen är aktiv och i ett skov. Man har således gått in med andra linjens behandling vilket är bra.

Riskgrupp efter stamcellstransplantation

“Hej,
Jag gjorde en aulog stamcellstransplantation 2020 11 mars och framåt i 2 veckor. Detta gjordes i samverkan mellan neurologen och hematolog/BMT.
Jag undrar om hur länge jag är i riskgrupp för covid-19?
Mvh Amalia”

Svar: Hej!
Detta är en mycket svår fråga att svara på, teoretiskt, om stamcellsbehandlingen fungerat och du genomgått efterföljande vaccinationsprogram så tillhör du inte riskgrupp överhuvudtaget! Vi har dock en försiktighetsprincip som innefattar alla MS pat inklusive de som genomgått stamcellsbehandling, räknas som riskgrupp och erbjuds vaccination tidigare än övrig befolkning.

Höga IgG-värden

“Hej Albert! Jag har sedan uppstart av Rituximab för snart två år sedan legat på gränsen till höga IgG-värden. Vid dom flesta provtagningstillfällena ligger jag strax under referensvärdets övre del men någon gång har jag även legat över. Jag har vid något tillfälle innan Rituximab även haft förhöjt IgG. AnFa prover ser bra ut. Vad kan detta bero på, har du någon teori? Jag är mest nyfiken då jag läst om många som fått brist på IgG till följd av Rituximab.”

Svar: Hej! Vår enda oro (kanske inte enda) är att vi pressar ner IgG nivåerna så lågt så att man blir infektionskänslig. Det är dock individuellt vilken nivå som är ”sin” egen referensnivå. Jag brukar se att pat som vid ”baseline” dvs provtagning innan man börjar behandlingen, om de patienterna har mkt höga startvärden, så brukar man inte se att de sjunker under referensnivåerna. En teori kan vara att kroppen/immunsystemet känner av att nivåerna av IgG blir pressade av rituximab och försöker kompensera men överkompenserar.

Fråga om starkare mediciner

“Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med ms. Min läkare satte in behandling med injektion Plegridy var 14e dag. Alltså 1a linjens behandling om jag förstår rätt. Min fråga är varför man inte går på starkare direkt, typ Mabthera. Är de inte bättre att vara mer aggresiv i början, för att få bättre resultat på lång sikt, typ 30 år fram i tiden?? Jag har förmodligen haft ms i minst 5 år iaf, men inte märkt av den. MR visade på flertalet plack i hjärnan å ryggmärg. Men om dessa ärr inte givit ngt symtom när de va aktivt, har man “klarat” sig då från ev funktionsnedsättning. Eller kommer de att visa sig längre fram? Sen pratar ju väldigt många läkare om att tidig behandling är av stor vikt för hur framtiden kommer att se ut hos ms patienter. Inom vilken tidsram är tidig behandling? Jag då som haft ms i minst 5 år, räknas de fortfarande som tidig behandling eller är det sent??

Oerhört Oerhört tacksam för svar då jag är så orolig.”

Svar: Hej!
Det finns olika inställning bland olika neurologer om vilken behandling som är bäst. Det är många faktorer som spelar roll, ffa vilken ålder du har. Om diagnosen upptäcks sent så vet vi erfarenhetsmässigt att första linjens behandling kan vara tillräcklig. Vidare om du planerar graviditet så är första linjens behandling med injektioner att föredra.


Min inställning är att vara aggressiv i början av behandlingen, och du meddelar att man funnit en skada i ryggmärgen. Denna skada/lesion är alltid allvarlig och jag föreslår att du diskuterar med din neurolog varför man inte börjar behandling med tex rituximab, ocreluzimab eller cladribin (Mavenclad).

Domningar

“Hej! Jag har haft domningar på olika ställen under ca en månads tid. Det känns som när man råkat somna på en arm och ”släpper på” blodet igen, det är samma typ av pirrande. Detta har jag både i händer, fötter och ibland i smalbenet. Domningarna kommer och går och jag har varit på vårdcentralen som inte tror att detta är ms. Man har dock inte skickat mig till en neurolog utan gjort en standard undersökning (mina reflexer och om jag kan gå rakt) och detta har inte visat på något avvikande. De har även tagit blodprover för sköldkörteln, järn etc men inte hittat något fel. Jag upplever att mina problem blir värre och värre och är väldigt orolig. Vad tycker ni att man ska göra? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Mina kollegor på vårdcentralen tar en samlad bild och gör en riskanalys om dina fenomen kan vara MS relaterade. De symptom du beskriver känns inte alls alarmerande, tyvärr är det mycket svårt att ge en diagnos eftersom dina symptom kan bero på nästan vad som helst! Till syvende och sist så kommer man sällan runt en MR hjärna. En MR hjärna med MS frågeställning utesluter diagnosen MS.

Foto av Aron Visuals från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kognition, Gubbvad, Rituximab under graviditet och Stiff Limb Syndrome

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kognition

“Hej! Jag sträckläste boken “Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis” av Jeffrey Gingold (2011) och upplevde en stor igenkänning i de kognitiva besvär han beskriver att han drabbats av några år efter MS-diagnos. Det handlar om kognitiva symtom i form av att gå vilse i ens närområde, få hjärnsläpp i sammanhang man annars har full koll på, emellanåt svårigheter att känna igen närstående, fullständigt glömma bort namn på släkt och vänner, svårigheter att uttrycka sig – kognitivt i form av att inte kunna omvandla en tanke till ord snarare än fysiskt, mm.

Enligt Gingold har det varit svårt att få gehör för dessa kognitiva frågor inom vården, men igenkänningen bland andra MS-sjuka har varit omfattande. I den kontext han befinner sig i (neuroförbund i USA, koppling till vård och forskning) säger han att det kognitiva börjar få ett större utrymme (när boken gavs ut 2011).

Jag tog upp denna fråga med neuropsykologen där jag behandlas med Tysabri (har diagnos sedan -08) som säger att detta inte är relaterat till MS. Vad är din erfarenhet? Finns det något jag kan göra, förutom att sköta träning och kost för att begränsa effekterna av detta? Vad kan det vara om det inte är MS-relaterat?
Tack för att du tog dig tid att läsa!”

Svar: Hej! Det är i största grad relevant. Med våra hypereffektiva immunomodulerande läkemedel så börjar vi nu kunna efterhöra mera ”mjuka” symptom som hjärntrötthet, fokuseringssvårigheter, minnessvårigheter o dyl. Tyvärr, har vi nästan inga läkemedel att erbjuda. Forskningsmässigt så börjar det ta lite fart, och hörnstenar är regelbunden fysisk aktivitet, mental träning med sudoku, pussel, korsord.

Rehabiliteringsklinikerna börjar också bli bättre på att identifiera dessa problem och erbjuda träning och stöd.

Gubbvad

“Hej!
Är typ stel i vaden sedan söndag. Undrar om det kan vara ett skov eller kanske en ”gubbvad” eftersom det blir bättre när jag stretcha och det är varmt. Ha inte varit förkyld eller nåt.
Tack för hjälpen!
//Christopher”

Svar: Hej! Svårt att veta vad det är, låter inte som skov. Är du >40 år och idrottat (Padel/Tennis) då är det gubbvad 🙂

Rituximab under graviditet

“Jag har seronegativ NMOSD, behandlas med Rituximab. Vid en eventuell attack under graviditet (försöker bli med barn) är det endast kortison och IVIG att tillgå? Vad är det som gör att exempelvis vissa amerikanska läkare ger Rituximab under graviditet men inte svenska läkarkåren?”

Svar: Hej! Man får ej ge behandling till gravida om det inte föreligger hot om moderns liv, detta är grundinställningen. I Fass står det att man måste vänta 12mån innan man får bli gravid efter mabtherabehandling. Som turligt är så har många tusen patienter sedan -98 av ”misstag” blivit gravida både under, före och efter mabtherabehandling. Det finns mig veterligen inga risker för missfall, missbildningar under pågående mabtherabehandling.

Min rekommendation till mina pat är att man kan försöka bli gravid en månad efter given behandling. Mabthera är i blodet ca 28dagar, det är effekten som håller i sig längre (6-24mån).

Tala med din neurolog, meddela att du önskar fortsätta med mabthera och samtidigt fortsätta dina försök till att få barn.
Hälsn
Albert

Stiff Limb Syndrome

“Inte MS patient som du vet. Fast Du känner mig ju som patient ändå. Har Du övergett arbetet med Stiff Limb Syndrome. ??? För det verkar som om Du mest arbetar med MS numera. Rätta mig om jag har fel. Känns som om inget nytt kommer fram i min grupp. Allt står stilla liksom känns det som om Din gamla tjatiga SS patient”

Svar: Hej! Jag arbetar som neuroimmunolog. MS är den absolut största gruppen av neuroimmunologiska sjukdomar. Stiff Limb Syndrome / Stiff Person Syndrome är en annan neuroimmunologisk sjukdom – dock extremt sällsynt. Forskningsmässigt är det oerhört svårt att genomföra kontrollerade randomiserade studier på Stiff Limb Syndrome patienter, eftersom syndrombilden och ibland den neuroimmunologiska orsaken är så spretig! Däremot så kan man lyfta över en del kunskap från MS-fältet och MG(Myastenia Gravis)-fältet till övriga neuroimmunologiska tillstånd. Vi har fått en utökad arsenal neuroimmunologiska läkemedel som man kan fundera på att testa vid Stiff Limb Syndrome. Tex tociluzimab (Roactemra®) – IL6 sänkare, baricitinib(Olumiant®), JAK hämnare. Alla dessa med sina egna potentiellt besvärliga/farliga biverkningar…

Beskuret foto av Nico Hogg.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Relevant data, JC-virus, ME/CFS och Cyxones T20k

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Relevant data

“Hej. Fick min diagnos april 2021. 2 små plack i hjärnan och ett större i ryggmärgen. Har läst att placering av plack spelar mer roll än antal men ändå är jag glad över detta. Min fråga handlar om vad som är relevant data för min neurolog. Finns det någon data vi patienter kan samla in som ni neurologer hade velat kika på även om marginalnyttan kan vara låg? Jag tänker mig saker som diet, vilka vitamintillskott vi tog och när, antal timmar vi har sovit, antal träningar, stressnivåer, Reflextester, hjärtdata, ja datapunkterna kan göras många. Eller skulle detta vara något som är helt ointressant då nuvarande behandling utgår efter “enkel” kemi där man tittar på några värden och bestämmer behandling därefter?

Och min andra fråga. Om jag gör MR var sjätte månad hos min statliga neurolog och MR på en privat klinik var sjätte månad. (Dvs jag gör en MR med 3månaders mellanrum). Skulle denna data kunna vara till hjälp för min neurolog eller sker det sällan förändringar på så kort tid?”

Svar: Hej! Relevant data är antal plack, storlek och placering av plack, kontrastladdning. Vidare är det relevant att utröna grad av inflammation via lumbalpunktion (LP), övriga datapunkter har betydligt mindre relevans.

Beroende på aktivitet (MR/Likvorsvar och kliniska fynd) så sätter man in lämplig immunomodulerande behandling. Därefter följer man förloppet med upprepade MR hjärna (12mån) intervall. Tätare intervall endast första året. Under pågående behandling utgår man från att det inte kommer att uppkomma nya plack.

JC-virus

“Hej!
Vad är det som gör att provsvaret visar positivt vid ett JC virus respektive negativt? Hur smittas det? Är det genom direkt/indirekt/luftburen smitta osv?Tänker att det är ungefär 80 procent av jordens befolkning som bär på viruset. Förstår att det inte är bra att vara bärande av viruset vid positiv svar pga PML.

Varför är vissa positiva respektive negativa?
Finns det en lätt och bra förklaring kring detta?
Tack på förhand
Mvh”

Svar: Hej! JC-virus smittar som andra virus, framförallt genom kontaktsmitta. Immunsystemet reagerar på viruset och skapar antikroppar. Dessa antikroppar gör att det håller sig i schack, framförallt i njuren. Tyvärr klarar inte immunsystemet att döda viruset, så vi lever i symbios med viruset. När vi går in med vissa immunomodulerande läkemedel så släpper trycket mot viruset och det kan ta sig till hjärnan och skapa den fruktade sjukdomen PML.
De som är JC-virus negativa är således inte bärare av viruset.

ME/CFS

“Hej!
Jag har haft RRMS i tjugo år, är 38 år nu. Stått på Mabthera i många år, vilket fungerat mycket bra. Har kunnat jobba heltid, träna och leva ett så gott som normalt liv.

De senaste halvåret har jag dock mått mycket dåligt. Fick ett virus med förkylning och öroninflammation (negativ covid) och blev sedan dess aldrig återställd. Är subfebril (typ 37,9), värk och mjölksyra i musklerna. Tappat aptiten och gått ner mycket i vikt. Trött och slut och allmän sjukdomskänsla. Har lämnat massa blodprover på vårdcentralen som alla är normala. Vårdcentralen rycker bara på axlarna och säger att det inte går hitta nån orsak till mina besvär.

Jag funderar nu på om jag kan hålla på att utveckla ME/CFS utöver min MS?😣
Har du nån erfarenhet av den sjukdomen? Och ev koppling till MS? Antar att man kan ha båda sjukdomarna…
Vad ska man/jag/läkarna göra?
/Josefin”

Svar: Hej! Mycket svår fråga att besvara i text. Orsaken till ME/CFS är inte klarlagd, men det finns subgrupper av denna sjukdom som alldeles tydligt har koppling till en infektion. Det kan vara en tämligen banal virusinfektion som starta upp okända mekanismer som ger ME/CFS. Koppling mellan ME/CFS och MS finns men är mycket svag. Många av symptomen med hjärntrötthet (fatigue) ser vi hos MS pat, dock finns lite nyansskillnader mellan MS trötthet och ME/CFS.

Om man inte hittar fynd i blodvärden dyl, så brukar erfarenhetsmässigt symptomen gå tillbaka. Men, det tar lång tid, upp till år.

Paradoxalt, så är grundrekommendationen att du ska öka din träningsdos (klämkäckt råd, som är svårt att svälja när man är hjärntrött…) Man kan även pröva centralstimulantia (Modafinil) för att minska tröttheten.

Cyxones T20k

“Hej, Hej, undrar vad ni vet ang cyxones T20k?
Mvh Malin”

Svar: Hej! Inte mycket! Är en liten peptid som hämmar interleukin-2. Inga större studier är igång ännu. Kan ev bli ett komplement till befintlig terapiarsenal.

Foto av Alexander Sinn från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Optikus neurit, CD19 och CD20, MR hjärna och Ärftlighet

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Optikus neurit

“Hej!
Jag blev diagnostiserad med MS i september-20. Den debuterade med en optikusneurit. Jag står på plegridy injektioner vilket jag tycker fungerar ganska bra. Idag har jag börjat få samma typ av värk i samma öga som när jag fick optikus neuriten, nu känner jag mig väldigt orolig och rädd att eländet är på väg tillbaka igen. När jag fick ON sist så blev jag halvt blind och var sjukskriven 1.5 månader. Hur stor är risken att det är en ny ON på väg igen eller kan det vara något annat? Tacksam för svar.
Hälsningar Sophia”

Svar: Hej! Det finns risk för recidiv (återkommande ON). Du ska ta kontakt med din neurolog samt ögonläkare. Misstänker man recidiv, alt att man finner MR aktivitet eller aktivitet i likvor (ryggvätska) så ska du byta behandling.

CD19 och CD20

“Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen MS. Eftersom jag inte har de “vanligaste” symtomen har min utredning varit omfattande. Jag har bl.a. tagit två ryggmärgsprov med 9 månaders mellanrum. Jag ska nu starta upp min behandling med Rituximab. Har även fått intravenöst kortison Solu-medrol.

Nu till min fråga!!
Jag har läst i min journal resultat av flödescytometri inför uppstart av Rituximabbehandling vid MS. Lymfocyter 1,6, CD19 B10%, CD20 B15%. Patienten borde få som enligt rutin 1000 mg intravenöst av rituximab.
Jag undrar över detta med CD19 B 10% och CD20 B 15%. Är detta höga värden?? Vad har en frisk person för värden?

Jag har läst vad CD 20 och CD 19 är. Men hittar inte referensvärden någonstans. Det är svårt att nå neurologen nu i tuffa Corona-tider och ställer frågan här istället.
Hälsningar Ulrika”

Svar: Hej! Inför behandlingen med anti-CD20 monoklonala antikroppar (tex rituximab) så bestämmer man var din ”baseline” är. På lab kan man mäta både CD19 och CD20 positiva B celler (de signalerar samma typ av celler) CD19 blir ett pseudomått av antalet CD20 celler…Jag tittar endast på totalantalet celler ref värden för vårt lab är att de ska ligga mellan 0,09-0,40 x 10^9. Målet efter första behandlingen är att trycka ner CD19 / CD20 till omätbara nivåer, dvs <0,01 x10^9.
Sen är rutinen lite olika hur man startar upp rituximab, 1000mg låter utmärkt!

MR hjärna

“Hej! När det remitteras till MR undersökning avses ju huvudet. Ibland står att man remitterar för undersökning av bröstryggen/rygg. Vad kan det tillföra för bedömning/behandling? Har bara fått gjort huvudet. Trots stora gångsvårigheter och smärtor i rygg och ben… vänligen”

Svar: Hej! 95-97% av CNS avbildas med MR hjärna/övre delen halsryggen. Således blir det vårt sätt att screena för ”tyst” immunologisk aktivitet. Lesioner i ryggmärgen ger sig alltid till känna kliniskt. Jag brukar alltid någon gång under patientens MS sjukdom ta blider över hals/bröstryggrad för att se vilken MS belastning som finns i ryggmärgen. Detta kan vägleda mig hur aggressiv jag ska vara i behandlingen.

Ärftlighet

“Hej! Jag har MS och min dotter på 19 år har några symtom som jag direkt kopplar till denna sjukdom. Hon har sådana där typiska stickningar i benen då hon tex gått fort eller motionerat på nåt sätt. Detta har hållt i sig under många månader tillbaka. Hon är extremt trött ibland. Dessutom ont i käken vid kyla som väl också kan vara ett tecken?
Hon själv vet inte om mina tankar och vill inte oroa henne om det är jag som överdriver min oro.

Tycker du att det är tillräckligt för att söka läkare?”

Svar: Hej! Svårt att svara på, jag är ju en yrkesskadad neurolog, så jag vill ju alltid dubbel/trippelkolla konstiga neurologiska symptom. Mitt råd är att hon söker sig till vårdcentralen och berättar om sina symptom och sin hereditet (ärftlighet), önska en MR hjärna med frågeställningen ”demyeliniserande sjukdom i CNS?”. Om MR hjärna är blank, då kan man släppa oron om MS.

Foto av National Cancer Institute från Unsplash

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om Livsstil, Erektionsproblem, Vaccin mot Covid-19 och Mavenclad

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livsstil

“Hej!
Jag har sedan 1,5 år varit under utredning. Började med en synnervsinflammation, men inga plack i hjärnan efter MR dock 2-3 oligokonala band i ryggvätskan. Ungefär ett år senare gjorde jag nya undersökningar där 1 nytt plack visade sig på MRen och värderna från LP nr 2 fortfarande låg kvar på samma/lätt förhöjda. Nu väntar ny MR om 2 veckor för att se om nya plack uppstått.

Jag har under denna period läst väldigt mycket kring MS och efter en mörk tid med ångest och depression tänkte jag läsa på så mkt som möjligt om hur man tar habd om sin kropp på bästa sätt som MS sjuk. Då kom jag in på OMS-programmet ”overcoming multiple sclerosis” som innefattar diet, mindfulness och träning.

Min fråga handlar egentligen om dieten. Här förklarar neurologen som startat programmet att man skall äta ”veganskt” wholefood och plantbased. Med en betoning på att undvika kött och mejeri, men också på att få i sig havsdjur så som feta fisker (ansjovis, makrill, sill, lax), att inte tillaga mat i olja, att få i sig linfröolja varje dag osv. Helt enkelt få i sig bra fetter och inte äta hel och halvfabricerad mat. Programmet betonar även fysisk altivitet samt meditation (främst för att lugna nervsystemet).

Min fråga är egentligen, hur myckt vet vi om hur olika fetter påverkar MS? Hur stor skillnad gör mättade fetter vs. Omättade fetter för en MS sjuk? Gör man ett bra val av att applicera denna livsstilen som MS-sjuk?”

Svar: Hej! I dagsläget, och med forskning från Karolinska så har vi inte tillräcklig grund för att gå ut med generella direktiv vad beträffar kosthållning. I stora multicenterstudier där man försöker finna samband mellan livsstil och MS symptom så finner man ingen statistisk signifikant skillnad mellan patienter som äter 5:2 diet, Atkins, vegetarianer, veganer etc. Det vi finner statistiska samband mellan är 1. Träning/motion = mycket bra 2. Rökning= mycket dåligt.


I det enskilda fallet så har jag flera patienter som lagt om sin kost och beskriver att de mår mycket bättre, således så ska du försöka hitta en bra balans mellan motion, kost och stress. Detta är individuellt, och jag har svårt att ge specifika råd. Ung med MS-hemsidan har gjort fina sammanställningar över de studier som finns och det finns en hel del bra råd här.

Erektionsproblem

“Hej
Har haft MS i 8 år nu och inte haft jättemånga besvär har dock nyligen fått problem med erektion och sexlust vilket är jättejobbigt då jag och min sambo just är i att vi vill skaffa barn stadiet. Kan få erektion med hjälp utav tabletter även utlösning. Tycker dock utlösningen är betydligt mindre än innan. Behöver jag oroa mig att jag inte är fertil? varit hos urolog de säger att allt ser normalt ut.”

Svar: Hej! Erektil dysfunktion kan inträffa om du har skador på ryggmärgen, oftast är det dock lusten och självkänslan som spökar. Du kan begära tid till en sexolog alt kunnig MS sjuksköterska och diskutera dessa problem. Suveränt bra att du sexlivet funkar med stöd av tabletter. Utlösningen mängd påverkar inte fertiliteten (det mesta är ändå prostatasekret…)

Vaccin mot Covid-19

“Hej,
Jag undrar vad som händer med alla oss som står på mabthera och som jag förstått det inte kan ta vaccinet mot corona. Finns det någon möjligthet att vara hjälpt av ett vaccin ifall mabthera behandlingen pausas en period? Eller skulle då den eventuella effekten av vaccinet försvinna direkt vid nästa dos?

Det pratas mycket i media om att det kan behövas vaccinationsintyg för att tex resa framöver när virusspridningen minskat. Kommer vi inte kunna resa då?

Tacksam för dina tankar och funderingar kring detta, trots att jag inser att det förmodligen inte finns säkra svar på mina frågor.”

Svar: Hej! Vi anpassar och justerar behandlingsintervallen så att man kan vaccinera sig. Vi rekommenderar att man ska inte ta Mabthera inom en månad efter 2a vaccinsprutan, och har man fått Mabthera ska man vänta 3-6månader efteråt. På så vis får vi maximal effekt av vaccinationen. Dessa råd gäller all vaccination, inte bara covid-19.

Mavenclad

“Hej! Jag står på Mavenclad och har precis avslutat den första årskuren. Jag fick mitt debutskov i februari, 2021, där symtomen främst var motorisk påverkan i höger hand samt domningar och sensoriska symtom (pirr, stick vibrationer). 12 plack på MR och låg inflammatorisk aktivitet uppmättes i ryggmärgsprovet.

Jag är orolig över att det saknas långtidsdata över effekten av cladribin och tanken att gå obehandlad och ”vänta” på nästa skov är mycket ångestdrivande. Finns det möjlighet att byta till Mabthera då normala lymfocytvärden uppnåtts igen? När bör jag i så fall starta en sådan diskussion med min neurolog? Stort tack för att du tar dig tid att svara!”

Svar: Hej! Cladribin är lite finurlig i sin verkningsmekanism där vi får en blandeffekt av vad vi ser från alemtuzimab (Lemtrada) resp rituximab (mabthera, rixathon, ritemvia). Vi får en direkt påverkan på både B och T celler, vilket ger den önskade effekten att immunsystemet ”glömmer” bort att vara autoimmun. Det stämmer att vi inte har särskilt mkt långtidsdata, så därför är det extra viktigt att omedelbart höra av sig till sin neurolog vid minsta nytillkomna symptom så man får göra ny MR och LP.

Hittills så skulle jag känna mig mkt trygg med Mavenclad på den typ av MS du beskriver. Det finns stora möjligheter att du aldrig kommer att behöva mer medicin mot MS.


Du ska naturligtvis även vädra dina farhågor med din neurolog. Ibland brukar jag både av medicinska och psykologiska skäl skriva ut en kortisonkur som man har hemma, en sk backup plan om man mot förmodan får ett skov. Då ordinerar jag T Deltison 50mg, 20st på morgonen i tre dagar. Detta är samma typ av kur vi ger intravenöst vid skov.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Covid-19, SPMS-oro, Rituximab i Norge och Siponimod

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Covid-19

“I vilken grad är jag i riskgrupp för allvarlig Covid-19? Jag är 32, tar Tecfidera, har inte en aggressiv MS och inga stora funktionsnedsättningar. Löper jag större risk än medelpersonen att drabbas hårdare om jag blir sjuk?”

Svar: Hej! I min mening – Nej, du är inte i riskgrupp för allvarlig covid-19 infektion. Inom MS communityn har vi anammmat ett stort mått av försiktighet, där vi absolut rekommenderar att man nogsamt följer FHMs-riktlinjer.

MS pat som står på behandling klarar akut covid-infektion bra. Statistiken talar för att man klarar sig undan IVA vård och dödligheten är minimal. Dock har vi inte tillgång till all statistik, endast svensk statistik. Ryktesvägen, så verkar dock även MS pat i Italien och Spanien klarat sig bra. Men som sagt var, jag har inte god koll på hur det sett / ser ut i Europa.

Det pågår löpande forskning och uppföljningar som presenteras på MS-sällskapets hemsida.

SPMS-oro

“Hej!
2018 hade jag mitt första skov, en synnervsinflammation som läkte ut helt efter några månader, 2 veckor efter synnervsinflammation fick jag göra en MR som var helt normal, på både synnerver och hjärna.

I september 2018 fick jag återigen symptom, onormala ögonrörelser.. ögonen ”hoppade” när jag försökte läsa eller när jag skiftade fokus från ett objekt till ett annat, detta symtom uppstod ”akut” under några dagar och har varit kvarstående sen dess. Dock blir mina ögonen bättre och sämre hela tiden i perioder på några dagar.

Jag har senare upplevt fläckar i synfältet och även spasmer i ansiktet som uppkommer tillsammans med dessa onormala ögonrörelser.

Nu i år 2020 fick jag äntligen göra ny MR av hjärna, hals- och bröstrygg och rygg och även en LP. MR visade två ospecifika vitsubstansförändringar och LP visade 9-10 oglioklonala band IgG band och IgM band med förhöjda index och även 5 lymfocyter.

Min läkare har gett mig diagnosen MS och jag har precis börjat med tecfidera. Jag är bara så orolig då mina symtom (förutom synnervsinflammationen) är kvarstående, betyder det här att jag har en progressiv ms eller att jag snabbt hamnat i ett sekundärt progressivt förlopp?

Min läkare säger att hon inte ser tecken på det just nu men jag måste fråga dig om du ser på det annorlunda? Behöver jag vara orolig för detta?”

Svar: Hej! MR indikerar en låggradig inflammatorisk aktivitet med ytterst få lesioner. Det som faktiskt gör att man ställer diagnosen är antalet IgG band i likvor och dina kliniska symptom. Man kan säga att du har en inflammatorisk process som retar CNS, men processen har inte lyckats skapa multipla permanenta/synliga skador på MR. Jag bedömer att du är i RRMS fas (skovvis) och att man funnit sjukdomen tidigt. Regelbundna MR kontroller, och vid misstanke om skov, ny kontakt med neurologen. Vid minsta tecken till terapisvikt behöver du byta terapi.
Mvh!

Rituximab i Norge

“Hei!
Jeg fikk diagnosen for snart 2 måneder siden og har tusen spørsmål jeg gjerne skulle hatt svar på.

Fikk første attakk i juni, kraftløshet i ben, nummen fra livet og ned, fikk snublete gange og «elektriske støt» ned i bena. Fikk ikke mr før i slutten av august og diagnosen kom i september. Fikk solu medrol selvom jeg ikke hadde aktivt attakk akkurat da. Nå sliter jeg litt med ustø gange, varmeforandringer i huden og det prikker og stikker en del her og der. Kan dette gå over med tiden?

Startet opp på rituximab for 6 uker siden. Hvor lenge må jeg vente før jeg kan bli gravid? Vet de anbefaler å bli gravid 3 måneder etter infusjon men hvor lenge må jeg stå på rituximab før jeg kan begynne å tenke på flere barn?

Jeg er også veldig bekymret for prognosene mine. Jeg har multiple lesjoner i medulla, noen lesjoner i hodet og noen lengre ned i ryggmargen. Nevrologen min sier hun ikke tror jeg havner i rullestol for nå får jeg veldig gode medisiner, men kan ikke gamle attakker gjøre meg veldig mye dårligere med tiden? Jeg er bare 26 år, er det noen som helst sjans for å ikke havne i rullestol? Er så redd for fremtiden min og er redd for å være kjempe dårlig om 5-10 år. Kanskje det er egoistisk av meg å få flere barn også, men har en datter på 6 år og vil jo veldig gjerne at hun skal få et søsken.

Er rituximab en veldig bra behandling? Er det mange som har fått nye attakker på denne? Har forstått det sånn at jeg har høyaktiv RRMS og har fått diagnosen veldig tidlig i forløpet. De kan bare se ett attakk på MR-bildene.”

Svar: Hej! Det är glädjande att höra att våra kollegor i Norge blivit mera aggressiva och använder sig av rituximab. Det är kontroversiellt pga att det inte har formell indikation MS. Alla anti CD20+ preparat är mycket effektiva mot MS. Det viktiga nu i startfasen av behandlingen är att låta det gå 3-4 behandlingsomgångar så man trycker ner sjukdomen ordentligt. Detta ska verifieras med blodprovstagning – du ska ha omätbara nivåer av antingen CD20+ eller CD19+ B-celler. MR kontrollerna ska vara helt stabila. Många av dina symptom kan gå över med tiden, men som vanligt – vi läkare lovar aldrig något.

Vad som är gynnsamt i ditt fall är att man har upptäckt sjukdomen tidigt, du är ung och huvuddelen av symptomen har varit av sensorisk karaktär. Vidare är det gynnsamt att du är kvinna. Prognosen är sammanfattningsvis god att du inte hamnar i rullstol. Det som är oroväckande är ändå dina lesioner i medulla, dessa gör att du om 20-40 år kan få svårigheter att röra dig helt fritt.

Barn, är så mycket mer än ”egoism”. Vårt jobb som läkare är att underlätta ett så normalt liv det går för dig. Detta inbegriper även stöd till att få barn. Eftersom det inte finns några studier på gravida som fått Mabthera så säger läkemedelsföretaget att man ska vänta ett år efter man fått rituximab (Mabthera®). Läkemedlet har dock använts sedan slutet av -90 talet (ffa inom reumatologin och hematologin), och naturligtvis har det skett 1000-tals ”olyckor” där patienter blivit gravida under pågående ritximabbehandling. Ingenstans har det dykt upp skador på fostret! Visst kan fostret få lite låga CD20+ B celler, och ökad infektionsrisk, men det är försumbart. Råden inför graviditet kommer således att skilja sig från land till land och från läkare till läkare. Jag rekommenderar 1 månad, många kollegor 3 månader och något färre kollegor rekommenderar 6-12 månader.

Det du beskriver är en högaktiv RRMS, det innebär i praktiken att du ska inte skaffa barn närmaste 18-24 mån, utan låta rituximab lugna ner sjukdomen ordentligt. När du blir gravid så har du ett skydd mot skov, tyvärr så får du en markant ökad risk för ett skov direkt efter förlossningen. Du måste ha god dialog med din neurolog hur ni ska lägga upp fortsatt behandling efter förlossningen – ska du amma? Hur länge? Ska man göra MR 2v efter förlossningen eller 3 mån?. Vill du hoppa över amningen och fortsätta medicineringen? Det kommer att finnas många frågor, och tyvärr ingen som vet facit.

Siponimod

“Hej,
Jag har SPMS och står på Mabthera sedan 2019. Har inga aktiva inflammationer och hade det inte heller före Mabthera, men får det för säkerhets skull då jag rent statistiskt skulle kunna drabbas av fler skov. Jag är 43 år.

Mina symtom har förvärrats kraftigt de senaste åren. Nu märker jag även att min tankeförmåga försämrats. Brukade vara snabb i tanken och ’se’ lösningar framför mig direkt, men nu är det ofta blankt i huvudet i stället. Jag måste anstränga mig till tusen och är ändå inte i närheten av min tidigare kapacitet. Börjar känna mig dum. Detta skrämmer mig såklart.

Läste att siponimod nu är godkänd för behandling vid SPMS. Skulle det kunna vara en bättre behandling för mig än Mabthera för att bibehålla min kognitiva funktionsnivå? Varför eller varför inte?
/Livrädd”

Svar: Hej! Siponimod är godkänt för SPMS med aktivitet, tex kontrastladdande lesioner. Släktingen till Mabthera® (rituximab) – Ocrevus®(ocreluzimab) har väsentligen likartad indikation. Jag bedömer att du har ingen vinst av terapibyte. Däremot ska du genomföra en neurorehabiliteringsperiod med stöd av neuropsykolog, fysioterapeut, arbetsterapeuter för att hitta strategier att förbättra din kognition. Det allra tydligaste förbättringarna kognitivt ses hos pat med regelbunden fysisk träning. Fråga mig inte varför, det bara är så.

Beskuret foto av Filip Mroz från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Ryckningar, Ärftlighet, Kroppseget interferon och SPMS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryckningar

“Hej Jag fick diagnosen för ett knappt år sedan och fick behandling med mabthera okt 19 och juli 20. Jag tycker att det pirrar och sticker i kroppen väldigt ofta. Jag vet att pirr i benet ( där jag hade mitt första skov) kan komma och gå. Nu har jag känt små ryckningar och stickningar i ansiktet. Kan detta vara ms-relaterat? Kan jag få dessa symptom på nya ställen trots att det inte är ett nytt skov? Jag inser ju att det är mindre sannolikt att det är ett skov bara några veckor efter behandling men jag blir galen av ovissheten och vad som är vad… Har också haft en klumpkänsla i halsen sedan april. Husläkaren har avskrivit ämnesomsättningsproblem men kan det vara kopplat till MS?”

Svar: Hej! Dina symptom kan mycket väl vara kopplade till din MS, men för den skull så är de inte tillräckligt kraftfulla för att skapa ett tydligt skov. Det kan vara av värde att din läkare gör en tätare MR kontroll (6mån) och erbjuder en lumbalpunktion för att se att det inte finns inflammatorisk aktivitet. Vidare ska man dubbelkolla att du är full ”responder” (svarar fullt ut på behandlingen) genom att mäta dina nivåer av CD19+ eller CD20+ B-lymfocyter. Har man en MS diagnos så ligger det alltid närmast till hands att ”skylla” allt på MS. Ibland så kan man ha konstiga symptom utan att det är MS…

Ärftlighet

“Hej vet ni om det finns nån ärftlighet om ens mormor har ms och fick det i ung ålder? Och om ens barn gjort magnet röntgen av hjärna och ryggmärg och det såg bra ut, kan man lita på det eller kan man missa att se ms o det bara visar sig genom ryggmärgsprov?”

Svar: Hej! Ja, det finns viss ärftlighet, men vi räknar ändå inte MS som en renodlat ”ärftlig” sjukdom. Ja, en MR som görs med specifik frågeställning MS utesluter MS! Ok, det finns anekdotiska undantagsfall i litteraturen – men om man inte har neurologiska symptom och har en blank MR. Då kan man vara helt lugn att det inte är MS. Ett ryggvätskeprov behöver inte göras.

Kroppseget interferon

“Hej Albert! Finns det någon forskning kring hur vidare det finns något samband mellan kroppseget interferon och utvecklingen av MS? Skulle det kunna vara så att t.ex körtelfeber som är sedan länge omdiskuterat inom ”ms-världen”, eller något annat virus, skulle kunna orsaka någon skada/förändring på produktionen av kroppseget interferon och orsaka MS?”

Svar: Hej! Detta spörsmål har jag absolut ingen inblick i. Ja, vi vet att immunsystemet behöver triggas igång, och att den genetiska koden ska vara behäftad på ett särskilt vis. Om dessa förutsättningar uppstår så ”snedtänder” immunsystemet och vänder sig emot individen. Vi vet att väsentligen alla (99,9%) MS pat är EBV (Epstein-Barr Virus)positiva. Är detta triggern? Däremot tror jag inte att den kroppsegna interferonproduktionen har något samband med MS, men jag kan ha fel!

SPMS

“Hej, jag fick diagnosen MS hösten 2019, känselbortfall och domningar som inte gått tillbaka helt och mest troligen blivit bestående, påbörjade då behandling, men har mest troligen haft MS i >10 år innan diagnosen. Har > 30 tal plack i hjärnan och 8 st i ryggmärgen. Tidigare har de få sakerna jag märkt av gått tillbaka men nu har jag en tydlig kognitiv påverkan där processhastigheten och uthålligheten är nedsatt, medel-svår, är stimuli känslig och blir väldigt fort trött om det är för mycket runtomkring mig. Under våren 2020 började jag få skakningar i benen, klonus, som förvärras efter träning. Är stum och stel i benen och behöver stretcha dom minst en gång per dag. Så min fråga är nu hur vidare det skulle kunna vara så att jag börjat gå över i en progressiv fas? Är det vanligt med skakningar i benen och klonus vid skovvis MS?”

Svar: Hej! Du beskriver en begynnande progressiv MS bild. Det som krånglar primärt är dina lesioner i ryggmärgen som ditt nervsystem börjar få svårigheter att kompensera för. Vidare bedömer man att mitokondriefunktionen i skadade neuron bidrar till försämrad funktion. För att förlångsamma progressionen så är aktiv träning det bästa. Klonus, hyperreflexi och positiv Babinski är alla tecken på progression och skada på CNS.

Beskuren bild av Ekaterina Shakharova från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Fel diagnos, Frusen, Terapisvikt och Känselbortfall

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Fel diagnos

“Hej. Har du varit med om att man ställt fel diagnos trots tecken på ms? Eller att det visat sig att man mår dåligt, men inget sjukt kan hittas? Jag fick nämligen min diagnos i Mars 2020 men togs bort nu i Juli 2020. Min diagnos ställdes pga att man hittat en fläck i pons, ryggmärgsprovet visade ingenting mer än 1 “band” samt min historia vilken är – 2015 fick jag en svaghetskänsla i hela vänster sida. Detta kollade genom att göra en kontroll av muskelstyrka vilket var normalt. Mina besvär försvann efter ett par månader. 2017 får jag en tryckande känsla vid vänster tinning/öga. Detta kollas med mr för att se om det finns tumör, men ingenting hittas. Detta besvär består. Augusti 2019 – Jag får återigen en svaghetskänsla i hela vänster sida, en isande känsla i arm och ben, ett stort tryck bakom ögat, svart flimmer i ögat, lite nedsatt känsel i vänster sida samt att jag var ganska trött periodvis. Detta gav mig min ms diagnos och jag började medicineras med tecfidera. Efter att igen ha gjort en MR för ett par veckor sedan så fanns inte fläcken i pons kvar och min läkare sa att det blivit något fel och att ms inte kan vara svaret här. Är detta vanligt? Kan mina besvär bero på annan allvarlig neurologisk sjukdom? Min läkare tycker jag ska glädjas över att jag är frisk, men jag har mina ovanstående besvär kvar och jag känner mig fortfarande orolig över att denna mr visar fel och att det ändå är ms eller annan allvarlig sjukdom. Vad tror du? Tacksam för svar. Mvh, Sandra”

Svar: Hej! Ja, det är tyvärr inte helt ovanligt att man ställer fel diagnos. Visst, jag har själv gjort det – men alltid med ett ”observandum” i journalen att jag skriver G359 Misstänkt MS. Det blir lite lättare att revidera sin felaktiga diagnos. En enstaka fläck i pons och ett enstaka oligoklonalt band gör att du inte formellt uppfyller de diagnostiska kriterierna för MS. Ibland vill man ”hellre fälla än fria” så att man inte förlorar värdefull tid. Man får värdera eventuella risker med immunomodulerande behandling gentemot vinsterna. Din läkare tog det säkra före det osäkra, och nu när ”pricken” lesionen helt försvunnit så har din diagnos reviderats.

Den tidigare fläcken på pons kan ha varit en ”artefakt”- dvs ett fynd som inte finns på riktigt (maskin-error), eller också har du haft en liten inflammatorisk härd som nu försvunnit. Jag kan inte ur frågan utläsa vad man sagt om fläcken. Övriga likvorprover ska också visa tecken på MS, dvs celltal ska vara ökade, CXCL13, NFL. I ditt fall när du beskriver problem med ögat så kan en differentialdiagnos vara neuromyelitis optica (NMO).

Det finns syndrom som vandrar i kroppen och som liknar MS, en variant kallas Wartenbergs migrant sensory neuropathy. Detta är ett godartat tillstånd, men mycket obehagligt. Med tanke på upprepade MR hjärna så bedömer jag det osannolikt att du lider av annan allvarlig neurologisk sjukdom.

Frusen

“Jag har sen jag fick min MS diagnos börjat att frysa nåt så otroligt. Har det med MS att göra? Eller kan det vara biverkningar på nån medicin? Eller är det helt enkelt bara något helt annat? /tack”

Svar: Oj, svår fråga. Att vara frusen kan bero på så oerhört många orsaker. Jag måste nog hänvisa dig till din riktiga neurolog…

Terapisvikt

“Hej. Har gått på gilenya behandling drygt 7år utan problem i stort sett och inga förändringar mer än 3 minimala plack för 2år sen ( efter jag hade provat sluta med behandling pga personliga anledningar) senaste månaderna kände jag nått var fel i kroppen inga symtom på skov dock fram till för 2 veckor sen plötsligt tummen domna bort, dagen efter börja de sprida sig under 2 dygn för att till slut stanna ovanför örat i hårbotten, fick mr och de visade på 4 pågående förändringar med kontrast. Är helt ställd varför gilenyan tydligen slutat fungera från ingenstans, och dessutom kommer så plötsligt, dock när jag började känna i kroppen något var fel så gick jag igenom en livs kris vilket orsakade en stress långvarig som jag aldrig haft, läkaren vill sätta mig på tysabri nu tills Corona krisen är över sen på mathera. Så min fundering är egentligen hur gilenya tappat sin funktion så plötsligt samt vad jag kan vänta mig av tysabri är jc+ därav den ska vara tillfällig”

Svar: Hej! Terapisvikt kan uppträda närsomhelst. Personligen hade jag erbjudit rituximab direkt, oberoende av covid-19 pandemin. Tyvärr är vi neurologer inte överens i Sverige om rituximab (Mabthera, Rixathon, Ritemvia) är farligt eller ej i coronatider. Jag förstår tanken med Tysabri, och den är också mycket god. Behandlande läkare måste känna sig trygg med vilken medicinering hen erbjuder dig. Risken att få PML trots att man är JC-virus positiv är minimal de första 2-åren av behandling. Tysabri® (natluzimab) och Mabthera@(rituximab) räknas som högeffektivbehandling, Gilenya®(fingolimod) är uppenbarligen i ditt fall inte tillräckligt effektiv.

Notera: Sedan Albert svarade på denna fråga har ny information publiceras gällande Rituximab och Covid-19. Se vår sida om Coronaviruset för mer info.

Känselbortfall

“Fick akut, efter lång flygresa, känselbortfall i bägge benen till knät, baksida låren och underlivet. MR visar ingen förklaring. Har gjort ENeG +EMG- ua. Har trånga förhållande i C5-C6 + L4-L5. CT hjärna o CT angio ua. Vad är det som är fel?? Har även smärtor i underben o fötterna, brännande o stickande B12 + TH ok. Kan jag bli återställd???”

Svar: Hej, omöjligt att besvara. Behöver utredas vidare.

Beskuret foto av Spencer Backman från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om SPMS i Sverige, Uppföljning, Järn och IgG-index

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

SPMS i Sverige

”Hej! Jag fick nyligen min MS diagnos. Neurologerna tror att jag dock haft sjukdomen i ca 20 år då jag hade symtom som domningar och synbortfall. Inget gjordes då och under åren som gått kan jag se tillbaka att jag haft relativt lindriga skov. Men för drygt två år sedan började jag få svårt att gå. Efter otaligt antal läkarbesök har man nu alltså kunnat konstatera att det är MS jag har. Har alltså aldrig medicinerats och nu tror man att jag kommit in i den sekundära progressiva fasen. Och enligt läkarna kan man inte göra annat än fysioterapi och D-vitamin. Jag bor i Finland och undrar om systemet skiljer sig mycket mellan länderna. Brukar man inte medicinera patienter i sekundär progressiv fas i sverige heller?”

Svar: Hej! Vi brukar göra en individuell bedömning, det är tyvärr inte helt ovanligt att vi ”hittar” patienter sent i sin MS sjukdom, ofta när den övergått i progressiv fas. Om vi finner minsta tecken till inflammatorisk aktivitet så initierar vi behandling med anti-CD20 läkemedel. För att finna ev inflammation genomför vi MR med kontrast av både ryggmärg och hjärna. Vidare gör vi en lumbalpunktion där celltal, CXCL13 och NFL kan skvallra om inflammatorisk aktivitet.

Beroende på ålder och eventuella fynd så har vi en diskussion- MS-rond där vi diskuterar enskilda fall. Ibland kommer vi fram till att patienten ska behandlas och då används tex Ocrevus®(ocreluzimab) som har indikation aktiv progressiv MS sjukdom. Slutligen, ja det skiljer väldigt mycket mellan olika länder vilken behandlingsregim som används.

Uppföljning

”18 år gammal. Synnervsinflammation , inget annat problem. MR visar inget. Läkaren vill kalla på ny MR 1 g/ år i 5 år för att följa upp. Såg ingen mening i att göra ryggmärgsprov. Är denna bedömningen korrekt?”

Svar: Hej! Ja. Jag brukar ha en tydlig instruktion att om man får några som helst neurologiska symptom i väntan på nästa kontroll MR så ska man söka akut. Jag brukar ofta ta blodprov med bla ANA/ANCA och AQP-4 (aquaporin-4) för att utesluta autoimmunitet i allmänhet och diagnosen neuromyelitis optica (NMO) i synnerhet.

Järn

”Hej. Finns det ett samband mellan järn och MS? och andra liknande neurologiska sjukdomar och symptom? Jag tog järntillskott/blutsaft ca 10-15 mg per dag i 3 veckor och efter det började jag få en rad neurologiska symptom, främst muskelryckningar vid insomning och ytlig sömn. Senare kom ofrivilliga ögonrörelser när jag blundar. Rysningar i nacke och en känsla av att jag inte riktigt har kontroll över kroppen. Jag har även genomgått en period av extrem stress och ångest i samband med detta och har ätit en rad olika mediciner för detta. Det är så svårt att veta vad som är vad. Men min huvudfråga är: Kan järntillskott orsaka neurotoxiska skador på centrala nervsystemet och orsaka MS eller neurologisk skada? Jag hade ej brist när jag tog tillskottet har jag förstått i efterhand. Mvh Patrik”

Svar: Hej! Nej, aldrig hört att järn i form av blutsaft kan skada nervsystemet, eller utlösa MS.

IgG-index

”Hej, är ANA (IgG) samma prov som IgG-index?”

Svar: Hej! ANA = antinukleära antikroppar som hittas vid diverse autoimmuna sjukdomar, dock inte vid MS. IgG-index är en faktor där man jämför halten IgG (gammaglobulin) i serum och likvor (ryggvätska).

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer