Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Kesimpta eller Tysabri, Övergång till SPMS, Elakhet och Fertilitet

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kesimpta eller Tysabri

“Hej!
Jag är 34 år gammal och 2021 blev fick jag diagnos MS . Jag fick medicin, Gilenya, men inflammationerna har blivit fler och att Gilenya alltså inte hjälpt. Jag har inte så mycket symptom, jag ser litet dubbelt och ibland får jag som en liten ”elektrisk stöt” i nacken och kan tappa lite balansen för övrigt mår jag bra.

Min läkare här vill nu att jag slutar med GIlenya och om tre veckor börjar med Kesimpta. Jag har också kontakt med två andra läkare, som säger att Kesimpta inte kommer att hjälpa eftersom de är i samma kategori som Gilenya. De tycker att jag borde börja med Tysabri istället. Det är min läkare här tveksam till men valet är mitt.

Nu är jag väldigt orolig och stressad och vet inte vad jag ska göra ., och skulle vara väldigt tacksam för råd. Dina erfarenheter av Kesimpta/ Tysabri? Vad tycker ni att jag ska göra? Jag har hör att Tysabri är den starkaste medicinen, men har också de svåraste biverkningarna.

Den senaste MR röntgen visade detta:
Jag har en ny inflammation som är 10mm vid den subkortikala vita substansen vid höger frontal (8ima14). De gamla inflammationerna jag har är nu större vid (8ima9) de var 6 mm och är nu 9,5 mm på höger sida och på vänster sida var det 10 mm och är nu 13 mm. På mitt vänstra halvvalscentrum är de nu mindre (på höger sida 7,5 mm och det var 6 mm och till vänster 9 mm och det var 8 mm). På mitt högra halva mittpunkt var den 12 mm men nu är den mindre den är bara några mm. Vid hypofysen (12ima9) finns en liten ökning i storlek (3,5 mm) som redan fanns sedan tidigare men som kan vara ett litet adenom.

Med vänlig hälsning
sofia”

Svar: Hej!
Men, herregud. Är det neurologer du pratar med? Du har uppenbarligen terapisvikt på Gilenya (fingolimod) och din läkare har erbjudit dig Kesimpta (ofatumumab) som är en anti CD20 läkemedel, dvs en släkting till det mest använda läkemedlet rituximab (Mabthera, Rixathon mfl). I min värld hade jag erbjudit en Volvo 240 dvs rituximab. Startdos 1000mg, därefter 500mg efter 6mån. Mätning av CD19, eller CD20 celler 2v innan dos 2. Om du är full responder (dvs alla CD19/CD20 celler är borta) så glesar jag till 500mg var 12 månad med fortsatt utglesning. Kesimpta är samma grundkoncept, men lite mer fancy, typ Audi TT.

Övergång till SPMS

“Hej!
Jag har några funderingar som dykt upp. Har haft ms sedan 2013 (2010 första symptom) och har fler än 20 plack osv, inget nytt på länge dock och går på mabthera/rituximab sen 2017. Är tanken nu att ms inte ska övergå alls i SPMS när man får högeffektiva läkemedel? Hur stor är risken? En annan sak som jag funderat på är hjärnatrofi, har tydligen lite sådan också, stoppar högeffektiva mediciner som rituximab även detta från att förvärras? Sista funderingen är hur stor risken örat man får skov trots denna medicinering? Tack på förhand!”

Svar: Hej!
Progressiv fas av MS kan komma oberoende vilken medicin man står på. Den progressiva fasen verkar bero på att centrala nervsystemet varit under attack multipla gånger under flera år, till slut så gör dessa mikroskador att nervcellerna dukar under, trots att det inte är någon immunologisk aktivitet.


Det är också dessa multipla mikroskador som ger en successiv hjärnatrofi. Vi tror att högeffektiva läkemedel bromsar utvecklandet av progressiv MS och hjärnatrofi. Risken för skov under pågående högeffektivbehandling samt att man haft sjukdomen länge anses som mycket låg.

Elakhet

“Hej Albert, tack för det viktiga arbete du gör. Min fråga kan uppfattas som lite kontroversiell, jag vill därför belysa att det är en fråga och inte en åsikt.

Långt innan jag fick min diagnos så hörde jag att MS kan göra en elak, men jag reagerade inte så mycket på saken innan dess att jag själv fick min diagnos. Nu kan jag inte sluta tänka på det. Varje gång jag blir upprörd, irriterad, eller arg så tänker jag att jag är elak och känner sådan otrolig skam. Samtidigt vet jag att man inte ska tro på allt man hör.

Därför undrar jag nu, finns det evidensbaserade studier på att MS kan göra en elak eller argare än en genomsnittlig person?
Tacksam för svar!
Vänligen, G”

Svar: Hej! Fantastiskt cool fråga. Eftersom jag nu jobbat >20 år och träffat 1000 tals pat med både MS och andra neuroinflammatoriska sjukdomar så är det nog snarare tvärtom. Man blir ödmjuk och livsbejakande när man drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom, nu när vi dessutom har en bra vård med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, MS-sjuksköterskor, kuratorer, rehabilitering så gör vi så att våra patienter mår bättre än någonsin.

Nej, MS pat är inte elakare/argare än andra patienter. Däremot finns en sorg och frustration över att vara drabbad. Det är inte samma sak som att vara elak.

Fertilitet

“Hej! Många kvinnor, liksom jag, som diagnotiseras och behandlas för MS befinner sig mitt i livet där man kanske vill skaffa familj. Jag och min partner har kämpat länge med detta och har gått igenom flera ivf:er. Min läkare säger att det är många patienter på sahlgrenska som också kör ivf. Så min fråga är, har det tittats på fertilitet och MS/MS-mediciner? Stöter vårt immunförsvar bort embryon? Vissa med immunologiska sjukdommar får t.ex kortison vid embryoinsättning. Men ingen MS läkare säger något om detta till oss. Något att forska på?”

Svar: Hej!
Ja vi försöker titta på detta, det är något oklart hur det statistiskt ligger till med graviditet och möjligheter att bli gravid när man har MS. Ofrivillig barnlöshet är ett stort problem där det finns många teorier, de flesta teorierna hänger ihop med att immunsystemet stöter bort embryot. Det har genomförts forskning med att ge kortisonpulsar, det är populärt (ffa i Danmark) att pröva intravenöst gammaglobulin (IvIg), men av alla studier så finns ingen konsensus om man ska behandla med immunterapi eller ej. Sahlgrenska har tidigare haft studier med IvIg inför graviditet, men studierna var negativa så man genomför ej längre denna terapi i Sverige.


MS sjukdomen verkar inte i sig vara ett huvudproblem, utan snarare olika bromsmediciner som stör implantationen (befruktade äggets möjlighet att fastna i livmoderväggen). Nej, jag har inte hört att man i Sverige erbjuder MS pat kortisonpuls inför IVF. Personligen, tror jag inte på det vetenskapligt och skulle inte föreslå det heller. Kortison gör definitivt att implantationen blir svårare.

Beskuret foto av Andre Hunter från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Vibrationsplatta, Förhöjt p-Pth, Massage, Kosmetiska behandlingar och Avslut av medicinering

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vibrationsplatta

“Hej. Jag träffade en tjej i helgen med visserligen annan sjukdom än MS, men hon har en vibrationsplatta som jag fick testa, den kändes väldigt skonsam mot kroppen och de gick förvånansvärt bra med balansen som jag har fruktansvärda problem med i vanliga fall – jag kan inte gå långa promenader med hunden eller leka med barnen som jag önskar, känner mig så handikappad just nu!

Så min fråga, va finns de för för/nackdelar med att skaffa en vibrationsplatta? Jag läste på lite om dom och den är bra för hela kroppen verkar de som. Kan den göra mer skada än nytta när man har MS? Dom är väldigt dyra i inköp, kan man få någon form av bidrag till en sån, vet du de, hur går man till väga i fall? All träning är ju bra vid MS, men alla har ju tyvärr inte råd att skaffa dom grejer man skulle behöva för att må bättre.”

Svar: Hej! Det finns inga risker med att använda en vibrationsplatta, de ingår inte i våra högkostnadsskydd. Du kan söka fondmedel för att införskaffa olika hjälpmedel, hör med din kurator (antingen via vårdcentral, eller via din klinik som behandlar din MS).

Förhöjt p-Pth

“Hej jag undrar om man kan få förhöjt p-Pth värde om man har MS?”

Svar: Hej! Nej, inte mig veterligen…

Massage

“Hej!
Jag var på massage förra veckan och då körde hon även laser på huvud,nacke,fotsulorna och ryggen..
Efter detta har jag mått sämre i min ms.
Är det farligt att köra laser ”på” nervsystemet vid ms?”

Svar: Hej! Nej, bedömer det som ofarligt.

Kosmetiska behandlingar

“Kan man göra dermal fillers och injektionsbehandlingar (en typ av kosmetiska behandlingar), om man har MS och tar Tecfidera?”

Svar: Ja.

Avslut av medicinering

“Jag är 68 år. Min ms började med känslobortfall vid 36 års ålder. Det läkte ut men nästa kom vid 44 års ålder. Det läkte också ut och allt var lugnt fram tills 59 års ålder. Då fick jag som is/ halkigt under höger fot. Då fick jag Extavia. Vid 64 års ålder fick jag problem med att gå. Kunde inte hålla samma takt som andra. Då fick jag Tecfidera Men den har inte lyckats bromsa för jag blev bara sämre på att gå. 2018 fick jag börja med Mabthera. Jag har alltså hunnit få två doser. Jag blir bara sämre och kan nästan inte gå alls nu. Min läkare vill nu dra in Mabthera för mej eftersom den ändå inte hjälper mej och att den är inte bra att ha i Coronatider! Är detta ett vettigt beslut tycker du? Skulle vara skönt med en second opinion.”

Svar: Hej! Kul att ung-med-MS lockar till sig en äldre publik!
Tyvärr har din sjukdom passerat det skovvisa stadiet där vi vet att den inflammatoriska aktiviteten är hög. Immunsystemet börjar självmant trappa ned sin aggressivitet efter 50-års ålder. Sannolikt har du under 30-40-års tid haft en låggradig MS sjukdom som skapat multipla skador på ffa ryggmärgen, nu i hög ålder minskar din förmåga att kompensera för dessa skador. Detta leder obönhörligen till försämrad gångförmåga. Du är således i den progressiva fasen av sjukdomen, och här har vi mycket lite att erbjuda. Våra immunomodulerande kan inte hjälpa dig, utan du erfar bara de eventuella risker som behandlingen medför. Jag är enig med din läkare.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Hår- och hudbiverkan, Kosttillskott, Övergång till SPMS och Borttagen diagnos

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hår- och hudbiverkan

“Hej Albert,
En sak jag länge funderat över och undrar om finns det vetenskapliga belägg att Tysabri påverkar håret och huden?
Jag har aldrig haft problem med varken torrt hår och sämre hårkvalite men när jag börjat med tysabri har det blivit så. Haft behandling i 2,5 år. Har även känt av att huden på öronen är torra det kom direkt efter första behandling tror jag, finns det någon salva anpassad för öron?
Har även fått eksem och torr hud i armveck efter det också. Allt kom efter behandlingen.
Jättetacksam för svar”

Svar: Hej! Tysabri® är en monoklonal antikropp, och således ett protein. Det är mycket möjligt att din kropp reagerar mot medicinen och biverkningarna är de du nämner! Om dina problem fortsätter så kan det finnas skäl att byta behandling. Diskutera det med din läkare.

Kosttillskott

“Hej Albert,
Anser du att det är farligt att ta kosttillskottet Kreatin vid styrketräning när man har MS och behandlas med Tysabri? Har kreatin påverkan på njurarna om man tar i lagom mängd dvs. 3 till 5 gram? Skulle du avråda dina patienter det tillskottet? Vad är dina åsikter för oss MS patienter men även dom med utan diagnos?
Tacksam för svar.”

Svar: Hej! Jag avråder alla från att ta kosttillskott då det bidrar minimalt med muskeluppbyggnad och riskerar bara att fastna i njuren så man får njursvikt. Är husmanskost istället!

Övergång till SPMS

“Hej! Om man som jag har skovvis MS, betyder de då att man per automatik alltid kommer att glida över i sekundär progressiv fas? (Står på mabthera nu). Är de antal skov som avgör om man hamnar där? Låt säga om jag inte får några mer skov alls, eller väldigt få, kommer jag att stanna i den skovvist förlöpande fasen då resten av mitt liv?? Eller kan man hamna i sekundärfasen även fast man inte får skov??
Väldigt tacksam för svar // En orolig själ.”

Svar: Hej! Den skovvisa MS formen innebär i korthet att du har ett potentiellt aggressivt immunförsvar som attackerar hjärnan, vi vet att med ökad ålder så minskar aggressiviteten och således minska tendensen till skov. Efter 55 års ålder är det mycket ovanligt med skov. Om man då upplever en successiv försämring, trots att immunsystemet inte varvar upp då har man kommit i en sekundärprogressiv fas.
Med våra nya läkemedel så har vi ännu inte kunnat utvärdera långtidseffekterna, dvs kommer patienterna som fått högeffektiva läkemedel att inte komma i sekundärprogressiv fas? Vi tror det inte! Men uppföljningstiden innan vi vet svaret är mer än 20 år.

Borttagen diagnos

“Hej!
Jag har haft problem med mina ögon i flera år, ibland hade jag smärta i under mage där som livmoden finns, och har haft ont i halsen ibland utan nån anledning. Smärtor brukade försvinna efter ett par veckor, läkaren på VC och kvinnoklinik hittar inget fel. Men sommaren 2021 märkte jag att jag har sämre känsel i min höger arm och vänster ben och samtidigt hade jag yrsel och huvudvärk, sen i höstas fick jag väldigt ont i min korsrygg några veckor, kunde inte sitta av smärta. Det försvann av sig själv.

Jag fick covid i julas o sen samtidigt blev jag smittad av skabb fick använda tenutex och min kropp reagerade och fick allergisk utslag på hela kroppen och det tog 2 månader att mina utslag försvann men direkt efter att de försvann började få ont i mina revben(muskler kanske), de spred sig till höger arm o hela halva kroppen uppe, vänster ben o halva ansiktet, hade domningar, nervsmärtor, muskelsvaghet, yrsel, extrem trötthet, kraftlös, frusen, varm i huvudet osv,till slut fick jag problem med att svälja några dagar, hade domningar i min mun och tunga.

Jag var utomlands där en läkare sa att jag har MS symtom, jag kom tillbaka och fick göra MR hjärna o halsrygg som visade ”Ca 15 st små signalförändring i supratentoriell vitsubstans, den största 5 mm. Flera ligger nära kortex, möjligen ligger en emot och kan vara juxtakortikal. Inga periventrikulära eller infratentoriella. Inga kontrastladdande lesioner. Således McDonald-kriterier ej uppfyllda varken i tid eller rum.Inga diffusionsinskränkningar ”, min läkare sa att det är 70% säker MS men jag gjorde ryggmärgprov och det var normal o inga förhöjda värde, då min läkare sa Endast 5 procent av personer med MS har negativ likvorundersökning, då fick göra massa blodprov för olika sjukdom, DNA analys, röntgen från lungor osv. Allt var normal + ”Inkommit svar från HLA-typning. Patienten har HLA-DR4 som är associerad till bandnegativ MS.”, till slut fick jag diagnos MS i agusti och skulle börja med Tecfidera, men helt plöstligt fick jag ny läkare och de tog bort min diagnos o hon tycker att jag kanske fått de förändringar i hjärnan pga rökning, och måste avvakta tills jag får nya besvär och förändring i hjärnan vilket som tyder en till skov om der är MS.

Jag frågar om mina trötthet o mina besvär då sa de att det fatigue , hur jag har inte MS och har fatigue undrar jag. Men jag vill ha en second opinion, vad tycker ni? Finns någon läkare som är expert på bandnegativ MS. Min första läkare var professor och specialist i MS o epilepsi och det gör mig mer orolig men det verkar att hon jobbar inte här i min stad o var bara hjälp.”

Svar: Hej! Det kan finnas skäl att begära second opinion med ny ryggvätskeanalys. Man kan numera mäta fria lätta kappakedjor (KFLC) som tecken om man har intrathekal gammaglobulinprduktion. Vidare så finns det stor variation mellan olika laboratorier, vissa har svårare än andra att hitta band. Det bästa laboratoriet för att hitta band är i Göteborg – Neurokemilab.

Symptombilden du beskriver är inte helt karakteristisk för MS, men baserat på ålder, kön, ärftlighet, HLA typ så kan man argumentera för att du ska erbjudas behandling. Jag brukar erbjuda rituximab 1 gång per år. Detta är en säker behandling med stor effektivitet att minska risken för skov.

Beskuret foto av Angel Sinigersky från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om MS-vaccin, Skovkännetecken, Sänkt immunförsvar av Tysabri och Endometrios

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MS-vaccin

“Hej
Jag undrar vad din tanke omkring den här artikeln?
Ska vi förvänta oss ett vaccin som behandling?”

Svar: Hej! Personligen tror jag att detta är en väg att pröva för väldigt många autoimmuna sjukdomar. Vi vet att i princip alla (99-100%) MS patienter har haft EBV infektion. Nu har ju förvisso 90-95% av alla vuxna haft EBV – dvs haft körtelfeber (roligare namn är Kissing Disease). Men, i kombination med specifika gener (HLA) så verkar EBV kunna trissa igång ett autoimmunt svar så att tex MS uppstår. Det pågår mycket forskning, även här i Sverige, de närmaste åren blir spännande!

Skovkännetecken

“Hej!
Jag har haft MS i ca 6 år. Är 22 år gammal. I förrgår började jag känna hur min högra kind domnade lite(inte säker på att det var en domning eftersom jag inte vet hur det känns riktigt men tappade inte känseln. (aldrig haft något skov). Jag blev iallafall väldigt nojig och åkte till akuten dagen därpå. Förklarade vad jag varit med om och berättade att jag för några veckor sen kände att min näsa somnade också(bara precis ovanför toppen).
Ingen av dessa symptom har hållit i sig så länge men det är svårt att avgöra vad som är inbillning och verklighet nu. Jag känner nu i skrivande stund hur mina båda kinder spänner, precis nedanför kindbenen. Och igår kände jag ”ryckningar” i underläppen, men inte så länge.

Så till min fråga. Hur är ett skov? Brukar det komma och gå eller sitter det oftast i konstant? Och kan man isåfall känna symptom på flera ställen i ansiktet under ett skov?

(Läkaren trodde inte att jag hade skov men att det var svårt att säga. Jag ska göra MR röntgen snart)

Tack på förhand!”

Svar: Hej! Ett skov ska hålla i sig 24h, ett minimalt sensoriskt bortfall som du beskriver låter extremt godartat och jag tror inte det är ett MS skov. Jag brukar informera mina pat att definitivt söka om motoriken är påverkad (rörelser i hand, arm, ben, ansikte). Sensoriska skov kan man ta det lite lugnt med eftersom de är inte farliga. Man ska precis som du blivit erbjuden göra en tidigarelagd MR kontroll för säkerhets skull.

Sänkt immunförsvar av Tysabri

“Hej,

Får man ett sänkt immunförsvar av Tysabri? Räknas det som immundämpande till skillnad från Mabthera? Hur stor är risken att få ett skov när man behandlas med Tysabri och samtidigt genomgår en covid infektion? Ska man vara extra försiktig när man får behandlingen till skillnad från allmänheten?

Tacksam för ditt svar!”

Svar: Hej! Tysabri (nataluzimab) är så finurlig så att det påverkar inte det systemiska immunsystemet alls! Dvs, Tysabri ”lurar” immunsystemet att inte invadera centrala nervsystemet. Således har du ett bra immunskydd överallt utom i hjärnan! Det är därför man är så rädd för att virusar (särskilt JC-virus) ska ta sig in i centrala nervsystemet, det är då man får den fruktade sjukdomen PML. Därav våra regelbundna screeningar för JC-virus hos patienter som står på Tysabri.

Endometrios

“Hej har läst att det finns en chans med samsjuklighet mellan ms och endometrios , hur funkar det ? Mvh”

Svar: Hej! Det är sällan jag inte har ett svar att ge, men nej, jag har ingen aning varför man sett en viss samsjuklighet där patienter med endometrios har en mkt lätt ökad risk att även få MS.

Beskuret foto av Mufid Majnun från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Högeffektiv behandling, Baklofen, Lesioner i halsryggrad, Pulsljud och Könsskillnader

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Högeffektiv behandling

“Hej!
Jag behandlas med Tecfidera sedan slutet av 2020 och det har fungerat bra, inga nya skov eller tecken på sjukdomsaktivitet på MR. Trots detta är jag orolig för att jag inte har den ”bästa” behandlingen för framtiden, för att bromsa sjukdomsförloppet. Jag undrar hur man tror att dagens behandlingar kommer att ha effekt på SPMS och svårare sjukdom? Och borde jag be om att få byta till en högeffektivare behandling för framtidens skull?”

Svar: Hej! Detta är en mycket svår fråga att besvara då ”facit” inte kommer att kunna utläsas förrän om 20-40 år! Vi ser att många patienter får mycket god effekt av första linjens behandling, tex de äldre injektionsformuleringarna men även av tablettbehandling. Man får en ”match-made-in-heaven” mellan patient och medicinering. Om man mår kliniskt bra, om MR kontrollerna är utmärkta då finns väldigt få argument för att byta terapi. En annan devis är: Man vet vad man har, men man vet inte vad man får…

Baklofen

“Hej, jag tar baklofen 80 mg om dagen mot spasticitet men det hjälper inte. Kan man prova andra läkemedel ?
Mvh”

Svar: Hej! Du bör ta upp frågan om att tex göra Baklofentest för att ev operera in en Baklofenpump som kan administrera Baklofen direkt in till ryggmärgen. Annars är det ett gissel att behandla bort spasticitet, man kan pröva olika antiepileptiska preparat. Nackdelen är att man blir väldigt trött. Man kan pröva lägga till Magnesium, tex Emgesan 250mg 1×3.

Lesioner i halsryggrad

“Hej
Om man har lesioner c4 c6 c7 leder det alltid till helförlamning eller kan man ha skador och klara sig.
Har inga symtom nu. Har läst att det alltid är allvarligt med läsioner i halsrygg.”

Svar: Hej! Man kan ha lesioner i halsryggrad med minimala symptom. En lesion är som en rest efter en immunologisk attack och det man ser är ett ärr. Ärret kan inom sig innehålla helt fungerande nervfibrer och då får man inga symptom. Däremot om skadan gick på djupet så kan nervcellen ha dukat under och då får man mycket allvarliga symptom, bla förlamningssymptom.

Pulsljud

“Hej Albert,
Jag kan höra min pulsljud klart och tydligt i högra örat sedan förra veckan! Det låter som hjärtslag. De kommer och går. Undrar om det kan vara Ms relaterad? Jag fick min sista Mabthera behandling för ett år sedan.
Tack på förhand”

Svar: Hej! Ingen aning. Tror inte det. Aldrig stött på det.

Könsskillnader

“Hej! En neurolog sa till mig att det är mindre gynnsamt att vara man och ha ms, än att vara kvinna? Har det med progons att göra eller vad handlar det om?? Stämmer det, och varför i såna fall??
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Det finns många historiska studier, innan det fanns behandlingar. Göteborgsstudien är en av världens mest kända longitudinella studier som följt patienter från 50-talet fram till dess död. Då ser man att det var gynnsamt att, vid insjuknandet vara kvinna med sensoriska skov. Det var ogynnsamt att vara man med motoriska debutsymptom.
Nu är det allra viktigaste att snabbt hitta patienter så fort de får sitt första skov och initiera behandling. Då verkar våra historiska data vara helt föråldrade. Svaret är att vi i dagsläget inte vet.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Normalt liv, CRP, Huvudvärk och ALS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Normalt liv

“Jag som nu är 24 och har haft MS i 4 år, kan jag verkligen räkna med/hoppas på att få bli gammal och ha ett någorlunda normalt liv där jag kan klara mig själv? Det är en lång tid att vara sjuk. Behöver lite hopp om framtiden, även om det inte finns några garantier för någon.”

Svar: Hej!
Ojoj, som det ser ut med våra nya terapier och den omfattande forskning som pågår så är det sannolikt så att du kommer endast att känna av minimala besvär. Framförallt måste du träffa en vitklädd tomte (läkaren) en gång om året som frågar hur du mår och göra en magnetkameraundersökning en gång om året. Förutom detta så kommer det att gå bra. De allra flesta med skovvist förlöpande MS lever normala liv.
Mvh.

CRP

“Hej
Har man förhöjt crp värde vid ms?”

Svar: Hej! Nej.

Huvudvärk

“Hej.
Jag fick diagnos för ca 1 mån sen efter att ha sökt vc för domningar, känselbortfall, svaghet högerarm, domning högersida rygg/mage. Allt utvecklades under 1-2 v. Sökte slutligen akut och inom loppet av 2-3 dagar fastställdes diagnos efter LP o MR. Pågående inflammation och skov. Fick kortison 3 dagar. Vaccineras nu upp inför mabthera behandling med start slutet på maj.

Kan i dagsläget ej skriva med höger hand. Varken på dator eller penna. Eller snarare så att handstilen är oläslig och fingrar fumlar vid tangentbord. Ingen direkt känsel i fingertoppar.

Sedan ungefär 2-3 april har jag haft en ihållande värk bakom höger öra. En liten bit från örat. Det pulserar, trycker, går och kommer, ibland mer intensivt ibland mer molande. Sedan 15 april även samma känsla fast vänster sida på huvudet. En punkt där. Ms ssk trodde det hade med att jag var förkyld att göra. Var det för ca 2 v sen ett par dagar. Hon Konsulterade neurolog som kikade på mina mr bilder o återkom med att vi fortsätter den planering som är dvs vaccinering o mabthera i maj. Ingen oro för värken.

Sk tilläggas att jag inte än haft ett ordentligt möte med neurolog efter diagnos. Vet ej så mkt om min ms, ev plack bakåt i tid osv.

Men denna smärta i huvudet känns inte normalt. Lindras tillfälligt av Ipren el paracetamol. Men det kan ju ej vara bra att gå på de minst 2 ggr per dag i nu 2 v. Ms ssk tyckte ej jag behövde söka vc el annat heller.
Snälla hjälp mig med detta! Är vaken mitt i natten nu pga denna smärta som nu tack vare Ipren lindrats något iaf.”

Svar: Hej! Det du beskriver gör mig inte orolig, detta är absolut inte en klassisk MS manifestation. Problemet när man får MS diagnos är att man reflexmässigt alltid tror att det är MS sjukdomen som spökar. Detta gäller både patient och läkare. Om Ipren fungerar så är det också en indirekt indikation på att det är en tämligen godartad huvudvärk.

ALS

“Hej! Jag har en fråga angående Babinskis tecken och Hoffmans tecken. Om man har positivt på Babinskis bilateralt och positivt på Hoffmans på ena handen, kan det då tyda på ALS istället för MS (eller kan man ha båda dessa diagnoser samtidigt?). Hittade info om att kombinationen av Babinskis och Hoffmans kan indikera ALS, men jag har redan MS-diagnos. Tacksam för svar!”

Svar: Hej! ALS diagnosen syns inte på MR. ALS ger inte utslag på likvorprovtagningen (förutom förhöjt neurofilament,NFL). ALS går med en uppsjö andra kliniska bortfallstecken som är karakteristiska och som en neurolog sällan missar, tex fascikulationer (små snabba ookordinerade muskelryckningar) i tunga och deltoideus.

Beskuret foto av Testalize.me från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Vaccin mot MS, Pseudoskov, Vita blodkroppar och Körtelfeber

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vaccin mot MS

“Hej Albert!
Hur ser du på denna studien som tycks anse sig fastställa orsakssamband mellan EBV och MS?
– Tror du att framtidens bromsmediciner är antivirala läkemedel mot EBV?
– Tror du att det kommer att komma ett EBV-vaccin mot MS?
Tacksam för svar!
/M”

Svar: Hej!
EBV hypotesen har florerat sedan -70 talet! Vi vet att i princip 100% av MS pat har haft Epstein Barr infektionen. Den stora frågan är vad gör EBV med immunsystemet? Med moderna metoder och genomisk kartläggning börjar man få en förståelse för vilka eventuella mekanismer som ligger till grund för att immunsystemet snedtänder och ger sig på vit substans i CNS.
1. Nej, antivirala medel har troligen ingen position, eftersom infektionen oftast sker långt innan MS-sjukdomen bryter ut.
2. Ja, det ligger högt uppe på agendan att pröva vaccinering mot EBV. Min kollega prof Jan Hillert har senaste halvåret skrivit och blivit intervjuad om just detta!

Pseudoskov

“Jag hade år 2018 ett skov som varade i en månad ,det var svår yrsel där jag inte ens kunde gå. Jag har tack o lov blivit helt återhämtad men för en vecka sedan kände jag symptom som var en mildare version utav det gamla skovet. Det gick bort innan dagen var slut, är detta ett skov eller pseudoskov’? står på mabthera
tack på förhand”

Svar: Hej!
Med absolut största sannolikhet var detta ett pseudoskov! Jag hade inte varit orolig, särskilt inte när du står på högeffektiv behandling.

Vita blodkroppar

“Hej , jag kan Inte få behandling nu som planerat i morgon med mabthera . För att jag hade så höga värden av vita blodkroppar . Ja är rädd och orolig ! Innebär de risk att få nya inflationer när emunförsvaret är så skrivit? Om jag typ skulle bli sjuk på nått sätt nu? Ja är inte förkyld eller har någon infektion vad proverna visade i allfall förra veckan . Däremot har jag feber nu utan andra symtom :/ rädd tjej. Haft ms 4 år utan nya riktiga skov men nu är jag orolig”

Svar: Hej!
Du har nog en infektion i kroppen, då skjuter vi på behandlingen. Nej, risken att MS sjukdomen ska blossa upp nu är minimal, då effekten av Mabthera är väldigt långvarig. Har du dessutom fått >5 omgångar av Mabthera så är risken obefintlig!

Körtelfeber

“Hej
Om man får körtelfeber i tonåren är det hög risk att få ms? Jag hade det för 10 år sedan och har nu diffusa symptom.”

Svar: Hej! Se svar om EBV! Körtelfeber, engelskans “Kissing Disease” är mycket roligare namn, orsakas av Epstein-Barr viruset. 90-95% av befolkningen har antikroppar mot EBV vilket visar att i princip alla haft det. Korrelationen mellan MS och EBV verkar vara stark och man diskuterar nu kliniska försök med vaccinationer.
Således kan jag inte dra några slutsatser om du ev har MS baserat på en körtelfeberepisod för 10 år sedan…

Beskuren bild av FLY:D från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Behandlingsregim, BTK-hämmare, Fritt vårdval och Medicinbyte

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Behandlingsregim

“Hejsan,
De första fem åren efter diagnosen var *** min primärvårdsläkare och allt var bra. Under de senaste 4 åren har jag fått en ny behandlande läkare. Den nya läkaren lämnade läkemedlet på samma sätt (Mabthera). Men nu tar jag inte medicin varje halvår. Hon skrev ut den första injektionen efter 9 månader, sedan efter 12 månader och den sista efter 18 månader. Jag har inte gjort magnetröntgen (MR) på 4 år. Under de senaste två åren har min hälsa försämrats och var sjätte månad får jag nya symtom Kan dessa symtom orsaka en ny behandlingssystem?

Med *** hade jag kontakt hela tiden och via telefon. Med den nya läkaren har jag ingen kontakt alls.
Tack”

Svar: Hej!
Du kan begära byte av läkare om du tappat förtroende. Den nya behandlingsregimen med Mabthera (rituximab) är som du skriver ovan. Vi glesar nu snabbt ut infusionerna. Om du beskriver en dylik försämring så ska du kartläggas med ny MR hjärna, hals och bröstrygg. Man ska också göra en ny ryggvätskeundersökning (likvor). Om dessa utredningar visar på inflammatorisk aktivitet så har man argument för att ge rituximab var 6:e månad. Man måste också kontrollera att du svarar på Mabthera (rituximab) med att dina CD19 eller CD20 celler helt försvinner.

BTK-hämmare

“Hej Albert! Det pågår ju tre stycken fas III-studier med BTK-hämmare, där även progressiv MS omfattas. Förstår att det är för tidigt att sia om utfallet i studierna, men hur ser du på logiken i verkningsmekanismen, dvs att adressera både b-celler och microglia inne i CNS (och ev inflammation som en inte kommer åt med ex anti-CD20)?

Finns det några risker med att rikta in sig på microglian? Läst att dessa celler även kan ha en positiv effekt inverkan kring lesioner där det finns myelinrester kvar i CNS.

Återigen tack för att du tar dig tid att svara.”

Svar: Hej!
Rationalen för behandling med BTK (Brutons tyrokinashämmare) är i mina ögon briljant. Vi ser mycket framemot resultaten från dessa studier. Riskerna vet vi alldeles för lite om. FAS I-II studierna (säkerhetsstudierna) har dock varit lovande.

Fritt vårdval

“Hej!
Får man anmäla sig på valfri MS-mottagning i Sthlm om man har MS-diagnos och inte är särskilt nöjd med den vård man erhåller i annan region? Alltså går det bra att via ”fritt vårdval” helt enkelt byta vårdgivare/region, om man bekostar resor osv själv?😊”

Svar: Hej!
Det kan vara trångt att söka sig till vilken MS mpottagning som helst, men byte av läkare har man rätt till. Du kan alltid begära en remiss från din befintliga läkare till annan vårdgivare. Alla vårdgivare som är anslutna till regionen så ingår sjukresor etc. En professionell kollega (vilket nästan alla är som jag träffat på) ska/kan uppvisa en ödmjuk inställning att personkemin inte alltid fungerar, och ska då erbjuda att någon annan tar över vården.

Medicinbyte

“Hej!

Jag undrar vad du anser om detta.
Jag diagnostiserades 2016 och har sedan dess stått på Tecfidera som bromsmedicin. Har inte haft några fler skov sedan insjuknandet och har mått bra under åren med Tecfidera, enda biverkningen som jag har kämpat med är flushen. Nu blev jag gravid i dec 2020 och slutade därför med broms, födde min son i sep 2021 och har ammat fram t.o.m nov 2021. På min senaste MR- röntgen som gjordes nu i slutet av dec hade det tillkommit tre nya plack. Inte så konstigt egentligen med tanke på att jag inte har ätit min medicin på ett helt år. Nu tycker min läkare att jag istället för att fortsätta med Tecfidera ska börja med Mabthera. Själv anser jag att det verkar helt ologiskt med tanke på att Tecfideran har fungerat så bra under alla år och dessutom känns det fruktansvärt dumt att börja med Mabthera mitt i en pandemi med tanke på att det slår ut immunförsvaret (om jag har förstått det rätt)?

Tacksam för svar!
Vänliga hälsningar Emmeli”

Svar: Hej!
Jag har svårt att ge råd som kanske går emot en kollegas bedömning. Personligen så tycker jag att ni båda har rätt. 1. Vi vet att Tecfidera har fungerat, varför byta? 2. Vi vet att rituximab är exceptionellt bra och oftast bättre är Tecfidera, med rituximab så får du mindre biverkningar, det finns en långtidsmöjlighet att du kan glesa ut behandlingen för att så småningom bli medicinfri.
Rituximab ger marginellt ökad risk för svår covid-19. Är du vaccinerad så är risken än mindre.

Grafik från artikeln “Btk Inhibitors: A Medicinal Chemistry and Drug Delivery Perspective” av Chiara Brullo, Carla Villa, Bruno Tasso, Eleonora Russo och Andrea Spallarossa.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kognition, Hjärtklappning, Antal plack och Misstänkt PPMS

Ung Med MS

S-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kognition

“Hej! Kan man uppleva att man tappat kunskap med kognitiv påverkan?”

Svar: Hej!
Kognitivpåverkan innefattar alla ”högre” funktioner såsom bla minnet. För att ta reda på om kognitionen är påverkad och på vilket sätt så går man till en neuropsykologiska och gör en utvärdering. Utifrån svaren på denna kan man sätta in riktade insatser.
/Albert

Hjärtklappning

“Hej jag undrar om ms kan ge hjärtklappning av skadorna osv Med vänlig hälsning, Elvira”

Svar: Hej! Det är mycket ovanligt, jag har inte stött på det! Men, teoretiskt kan MS spöka på alla sätt, och pulsen styrs till stora delar av hjärnan. Dock ska alla andra orsaker uteslutas. Hjärtklappning är dock ett mkt vanligt fenomen hos gemene man!

Antal plack

Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med MS. Dem hittat tiotals plack i min hjärna! Min fråga är om placken har någon betydelse? Då vissa människor har tex bara 2-3 plack. Min andra fråga är om man kan se när sjukdomen startade?”

Svar: Hej!
10-20 (lesioner) är relativt normalt när man upptäcker MS sjukdomen, det finns en liten korrelation mellan antalet plack och svårighetsgrad. Det som ffa styr svårighetsgrad är var placken är belägna. Nej, man kan inte radiologiskt se när sjukdomen startade.

Misstänkt PPMS

“Jag har MS och fick diagnosen i juni 2021. Det började med ett skov i maj med domningar i hela vänster sida, nasalt- och sluddrigt tal, balanssvårigheter samt yrsel. Detta gick också över efter en månad.

Efter att jag fått diagnosen gjordes det en efterkontroll på mitt vänstra öga för att jag hade symtom i mars 2021. Visade sig att jag har haft en optikusneurit. Började med Tecfidera i juni för “snäll ms” men då visste vi inte om synnervsinflammationen. Fick byta till Mabthera i slutet på augusti.

I mitten av augusti fick jag urinvägsinfektion som behandlades med antibiotika på vårdcentralen. I slutet av september fick jag njurbäckeninflammation med sepsis och låg inlagd. Efter det konstaterades det att jag har resurin när jag kissat och nu har jag precis börjat med RIK.

Jag har som vi vet idag:
– 1 lesion i bakre vänstra kvadranten av övre delen av medulla oblongata finns en centimeterstor på T1 låg- och T2/FLAIR högsignalerande signalförändring.
– 1 lesion i höjd med C1. Den är belägen dorsalt till höger och mäter 5 mm i transversalplanet och 7 mm i kraniokaudalt mått.
– 1 lesion perifert belägen, c.a 7 mm stort avrundad högsignalerande signalförändring ses åt höger i medulla – i höjd med kotkroppen C3.
– 1 lesion, trekantig hypersignalerande signalförändring ses perifert ventralt åt vänster i medulla i höjd med vänstra foramina intervertebralia C4-C5.
– Ingen lesion uppvisar tecken till barriärskada eller diffusionsinskränkning. Totalt 4 lesioner. 3 i halsryggen och 1 i medulla oblongata.

Ryggvätska/lumbalpunktion: Ett flertal (>2) IgG-band ses i cerebrospinalvätskan som ej återfinns i serum.
– Csv-IgG: 52 mg/L.
– Csv-IgG index: 1.07.
– Csv-Leukocyter, mono: 9 x10E6/L.
– Normal Csv/S-albuminkvot. Inga hållpunkter för barriärskada.
– Stegrat neurofilament.
– Negativ akvaporin-4 serumantikroppar och MOG-antikroppar.

Under de senaste månaderna har jag successivt blivit sämre, balanssvårigheter och fötterna känns runda. Yrsel när jag tittar uppåt och kan inte duscha för jag blir yr. Har stora svårigheter att gå uppåt i trappor men att gå neråt går bra. Händerna har avsevärt mindre kraft och jag kan inte öppna förpackningar längre eller bära saker eftersom händerna slutar att fungera och jag tappar saker varje dag. Armarna somnar ofta. Domningar, stickningar i benen och annorlunda känsel. Pirrningar/stickningar och annorlunda känsel i ansiktet som kommer och går. Svårt att svälja mat nästan varje dag, tar bara stopp och jag får dricka eller harkla mig gör att få ner maten. Någon gång i veckan får jag tillbaka nasalt och sluddrigt tal. Värk i kroppen (men det har jag haft i många år förvisso, dock blev det bättre en period i somras när jag började med Gabapentin). Hade i somras även kramper i fötter och vader (på natten) men det försvann med Gabapentin, har dock kommit tillbaka nu, även dagtid. Extrem trötthet sedan allt startade. Är van att vara igång hela dagarna och har adhd. Som exempel så renoverade jag vårt hus som vi köpte för ett år sedan (original från 1970) på tre månader där jag gjorde det mesta själv och min man tog hand om våra två små barn. Nu orkar jag inget mer än vardag, kids och skola.

Jag tänker och tänker för mycket och funderar på om det kan vara PPMS. Tacksam för svar.”

Svar: Hej!
Din klinik, likvorvärdena och MR bilden ter sig mest likna en klassisk skovvist förlöpande MS. Med den sammanlagda bilden så behöver du stöd av MS-team, både MS sjuksköterska, MS fysioterapeut och MS-läkare. Man måste se över att du svarar på Mabtherabehandlingen (rituximab). Ev diskutera terapibyte. Man måste se över arbetssituationen, ditt psykiska välbefinnande mm. Du behöver en 10 000mila service! Jag har svårt att göra det i denna frågespalt.
Med vänlig hälsning, Albert

Foto av Darius Bashar från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer