Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Väldigt mycket har hänt men det är inte alltid det syns utåt. Därför tycker jag att det är viktigt att berätta om vad som har hänt under året och våra planer framöver. Delvis för att vi är väldigt stolta men också för att detta har möjliggjorts tack vare alla er fantastiska medlemmar!

Tack för ert stöd!

Först och främst så har vi även under 2023 varit ekonomiskt självfinansierade! Mycket tack vare er då vi har fått in väldigt många Swish-donationer under året! Nytt för i år är att vi nu har förberett för och tagit emot vår allra första företagsdonation via faktura! Även medlemsavgifter via Neuro har bidragit till att vi har kunnat bedriva vår verksamhet utan oro för att pengarna inte ska räcka och behöva bekosta delar av föreningen privat. Den stabilare ekonomin har även gjort att vi har haft möjligheten att satsa på arbetet med att uppgradera hela designen på ungmedms.com samt fortsätta att marknadsföra vår verksamhet till MS-kliniker runt om i landet. Läs mer nedan.

Då vi har utgifter varje månad behöver vi fortsatt ekonomiskt stöd. Skicka gärna en Swish-donation till till 123 307 96 96 om ni har möjlighet att stödja vår verksamhet. ❤️

För företagsdonationer kontakta info@ungmedms.com så skickar vi en faktura på överenskommet belopp.

Vi rekommenderas nu till patienter enligt Svenska MS-sällskapets metodbok

En av de största händelserna under året är att Ung Med MS nu rekommenderas till nydiagnostiserade MS-patienter enligt omvårdnadskapitlet i Svenska MS-sällskapets metodbok. Det gör att vi nu når ut till ännu fler MS-patienter i ett tidigt skede via vårdpersonal runt om i landet. Det ger oss dessutom extra legitimitet vilket är viktigt för att vårdpersonal ska känna sig trygga med att rekommendera oss till patienter.

Detta gör att vi tillsammans med vårdpersonalen kan hjälpa till att lindra mycket av den oro, ensamhet och osäkerhet som många bär på när de precis har fått en MS-diagnos.

Presentationer och informationsmateriel

Under året har vi fortsatt arbetet med att presentera vår verksamhet för MS-kliniker runt om i landet. Målet är att berätta om vår verksamhet och genom vårdpersonal och informationsmateriel nå ut till patienter i ett så tidigt skede som möjligt. @iamas nydesignade visitkort och posters har skickats ut till kliniker runt om i landet.

Forskning om livs- och yrkesval

Enkätstudien till MS-patienter som vi var med och utformade och marknadsförde under 2021 har börjat ge resultat. Vi är även ett helt gäng som anmält intresse till att bli intervjuade för den fortsatta forskningen. Vi följer resultaten med intresse då den är värdefull både för oss MS-patienter men även för vårdpersonal och stödfunktioner i samhället.

Ny design av Ung Med MS

Under året har jag och @iama påbörjat det omfattande och tidskrävande arbetet med att förbättra designen på ungmedms.com. Den nuvarande designen är från när jag uppdaterade hela sidan 2015 och den är i behov av att moderniseras och anpassas till att vi i dag har mycket mer information som ibland är svåråtkomlig.

Den nya designen som börjar ta form och kommer att vara modernare, mer lättnavigerad och fungera bättre oavsett om du använder en telefon eller en dator. Målet är att du som användare av sidan ska känna dig hemma även i den nya designen.

Om allt går enligt plan borde den nya designen kunna lanseras under 2024 och ungmedms.com kommer då att vara framtidssäkrat för många år framöver.

Övrigt

Under året har även vår närvaro i sociala medier ökat. Nytt för i år är att vi nu har ett konto på linkedin. Detta kommer vi att arbeta vidare med under 2024.

I egenskap av ordförande för föreningen har jag varit med i flera panelsamtal däribland i Almedalen om patientlagen och om läget i primärvården för myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Jag har även föreläst för vårdpersonal och myndigheter samt nyligen blivit invald i Myndigheten för vård- och omsorgsanalys patient- och brukarråd.

Var med du också!

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung Med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient? Skicka bara ett mail till info@ungmedms.com.

Om du vill bli formell medlem i föreningen (inte ett krav) så blir du det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung Med MS genom att maila katarina.aldelin@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

Beskuret foto av Ian Schneider från Unsplash

Många av er svarade på en enkät om livssituation och yrkesarbete från Karolinska Institutet under 2021. Här kommer ytterligare en uppdatering från Emilie och hennes kollegor om hur det gick, vilken forskning som svaren har möjliggjort hittills och vad som händer framöver.

De söker även intervjupersoner till den fortsatta forskningen om hur MS påverkar din arbetssituation och hur du hanterar MS i din arbetsmiljö.

Anmälningsformuläret är stängt och det går inte längre att anmäla intresse för att bli intervjuad. Emilie och hennes kollegor har fått in tillräckligt många intervjupersoner och tackar för det stora intresset.

Vad händer nu?

Totalt svarade 4812 personer (det vill säga hela 52% av alla inbjudna, en otroligt bra siffra). Först och främst vill vi tacka alla som tog sig tid att delta och generöst delade med sig av sina erfarenheter!!

Många studier pågår fortfarande men för att sammanfatta några av de tidiga slutsatserna:

I en första studie tittade vi på upplevda begränsningar i olika delar av livet, på grund av MS. En majoritet rapporterade begränsningar i alla fyra delarna vi inkluderade: arbete, familj, fritidsaktiviteter, samt i kontakt med vänner och bekanta. Många upplevde begränsningar trots att skattningen av funktionsförmåga inte visade på någon nedsättning. En stor förklaring ligger i upplevelsen av fatigue/trötthet som det mest begränsande symtomet. Det här är viktigt för att påpeka att det finns ett stort behov av att fånga upp och finna på behandlingar som också påverkar dessa symptom. Vill du läsa hela studien hittar du den här: https://doi.org/10.1111/ene.15790

I de följande studierna har vi fokuserat främst på arbetslivet. I en studie som snart publiceras tittade vi på vilka olika typer av arbetsanpassningar som efterfrågas och anses vara mest hjälpsamma. Svårigheten av symptom påverkade naturligtvis men också typ av yrke var betydelsefullt. Många har redan möjligheter att påverka arbetsuppgifter och arbetsförhållanden och behovet att efterfråga arbetsanpassningar minskar då – vilket var särskilt tydligt bland chefer. De arbetsanpassningar som annars oftast efterfrågades var olika former av specialutrustning, mer tidsflexibilitet samt förändringar i den fysiska arbetsmiljön. Just nu pågår också ett intensivt arbete med att avsluta studien om frågan kring om man har berättat om diagnosen på sitt arbete. Här har vi identifierat drivkrafter för att välja att berätta eller inte berätta om MS-diagnosen, samt de konsekvenser som följer av det val som görs. Den huvudsakliga slutsatsen är att det är vanligt att berätta om sin diagnos på arbetet. Det är dock ofta en komplex fråga och ett beslut som fattas med försiktighet. Många resonerade kring sina valmöjligheter i relation till faktorer såsom sjukdomsförlopp och allvarlighetsgrad, förmågan att arbeta och sköta dagliga arbetsuppgifter, anställnings- och arbetsförhållanden i stort, samt relationer till andra på arbetsplatsen. Tidigare erfarenheter av att berätta om MS-diagnosen spelade också roll.

Vi har dessutom fokuserat på Covid-19-pandemins påverkan. De flesta rapporterade att pandemin inte hade haft någon påverkan på deras sysselsättning. Men bland den fjärdedel av deltagarna som rapporterade en påverkan skilde sig konsekvenserna åt. Att arbeta eller studera på distans var den mest vanliga förändringen, vilket många upplevde som hälsofrämjande. Många nämnde också att de tagit en paus eller gjort någon form av avbrott i sitt arbetsliv under pandemin. Förhoppningen framåt är att det här kan bidra till kunskapen kring hur man kan utforma ett arbetsliv som tar fasta på lärdomarna kring bland annat hur distansarbete kan påverka hälsa.

Förutom att analysera alla generösa enkätsvar så genomför vi också uppföljande studier via intervjuer. Om du vill bidra genom att bli intervjuad eller har några andra frågor är du mer än välkommen att kontakta oss. (Emilie.Friberg@ki.se).

På världens största forskningskonferens om MS ECTRIMS kom vi för första gången i kontakt med forskaren Emilie Friberg från Karolinska Institutet. Hon hade då precis påbörjat arbetet med en enkätstudie om MS-patienters livs- och yrkesval. Då det är ett outforskat område som är viktigt för oss MS-patienter valde vi att vara med i arbetet med utformningen av enkäten. När den senare skickades ut så uppmanade vi även alla här på Ung Med MS att hålla utkik i brevlådan för att hon skulle få så många svar som möjligt.

I intervjun nedan så får vi en uppdatering av hur det gick, får preliminära resultat och mer information om vad som kommer att hända framöver:

Vill du bli intervjuad?

Framöver kommer Emilie även att genomföra ett antal digitala intervjuer som en del i hennes fortsatta forskning på området. Vill du bli intervjuad?

[contact-form-7 404 "Hittades inte"]

Stort tack till alla er som hjälpt till genom att besvara enkäten!

Jag tänkte ge mig på att även detta år försöka sammanfatta det senaste året för oss i föreningen. Att 2020 har varit ett utmanande år för oss alla är väl minst sagt ett understatement. Men då vi i föreningen Neuro Ung Med MS är helt digitala och decentraliserade så har vår verksamhet kunnat fortsätta relativt ostörd. Särskilt har vi under 2020 följt utvecklingen av pandemin ur ett MS-perspektiv och väglett till den senaste informationen från experterna. Men det har naturligtvis hänt så mycket mer!

Under 2020 har vi också:

• Haft 86 000 besökare (en ökning på hela 117% mot föregående år).
• Blivit över 900 användare (mer än 200 personer har registrerat sig under året).
• fått 176 nya ämnen startade i forumet (totalt hela 726 ämnen).
• Arrangerat en webbsändning om sex och relationer som 300 personer följde live och ytterligare 200 personer har sett i efterhand på YouTube.
• Kommit upp i över 200 besvarade frågor till neurologen Albert Hietala.
• Fått en fantastisk respons på vår Swish-insamling till Albert.
• Tackat Albert för alla hans besvarade frågor med diplom, tårta och blommor tack vare alla era Swish-donationer.
• Kategoriserat upp forumet och förbättrat sökfunktionaliteten för att göra det lättare att navigera i det stora antalet ämnen.
• Genomfört en enorm uppgradering av både server och CMS-system.
• Skrivit en ansökan till Postkodsfonden för att finansiera vidareutveckling och etablering av vår verksamhet.
• Hjälpt forskare på Karolinska Institutet med utformningen av en enkät om yrkesarbete som kommer att skickas ut av statisktiska centralbyrån i vår.
• Börjat arbeta med hur vi bättre kan använda oss av sociala medier.
• Pratat om våra patienterfarenheter med nyantagna läkarstudenter på Uppsala Universitet.

I biblioteket har dessutom dessa inlägg publicerats:

• @Torkels utförliga försäkringsguide.
• @Qbert och @Imnis uppdaterade livsstilsråd  baserat på granskning från professionen.
• @tomans berättelse om hans deltagande i en forskningsstudie med medicinen Temelimab.
• @Qberts uppdaterade av skärmförstoringsguide.

Under 2020 har jag som ordförande (bland annat):

• Behövt arbeta heltid mellan mars och september pga pandemin.  Därefter har jag åter tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Neuro Ung Med MS och patientfrågor.
•  Varit med i Spetspodden i mars för att pratat om pandemin.
•  Varit med i Spetspoddens sommaravsnitt för att följa upp pandemin.
• Deltagit i ett digitalt Post Amedalen-seminarium om digitalisering av vården. Det anordnades av Forum för Health Policy.
• Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska för tredje året i rad.
• Deltagit i en workshop om hur patienter och patientföreningar har påverkats av pandemin och vilka lärdomar vi kan dra från våra erfarenheter.
• Varit medförfattare till en rapport till regeringskansliet för att sammanfatta hur pandemin hade kunnat hanteras bättre ur ett patient-perspektiv.

Vad händer 2021?

För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

• Förbereda inför en till webbsändning i vår.
• Färdigställa vår diagnostiseringsguide som just nu är på granskning hos Albert. Syftet är att kunna vägleda personer som har MS-liknande symptom eller är under utredning.
• Sammanfatta viktiga inlägg och länkar i en FAQ för MS-patienter.
• Hjälpa forskaren Emilie Friberg att få uppmärksamhet för enkäten om hur MS påverkar arbete och livsval.

Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

Var med du också

Tillsammans kan vi göra 2021 till ett toppenår!
/Mattias