Bloggen

Bloggen ung med msHär i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Tack Albert!

Ung Med MS

Bakgrund

För fem år sedan var @qbert på ett läkarbesök hos dr. Albert Hietala på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Precis när besöket var slut tog han mod till sig att tipsa om hemsidan Ung Med MS som han startat. Efter besöket uppehölls han i korridoren vid en ögonbottenkamera som en forskare undersökte patienter med. Under undersökningens gång stack Albert ut huvudet i korridoren och sa att det verkar vara en bra hemsida den där Ung Med MS. Sen sa han “Säg bara till om det finns något jag kan hjälpa till med.”.

I dag, fem år senare, har Albert svarat på över 200 frågor från alla er medlemmar på ungmedms.com. Allt detta helt utan ersättning och på hans egna fritid. Vi i styrelsen kom fram till att detta naturligtvis måste firas! Då vår förening, än så länge, inte har någon ekonomi startade vi en Swish-insamling i forumet för att fixa en tackpresent till honom. Responsen från alla er fantastiska medlemmar var överväldigande. Det blev nästan 1200 kronor! Vi tog till och med ner anslaget i förtid för att vi inte skulle få in för mycket pengar – tack!

Presenten

Det är lite knepigt att ge presenter till vårdpersonal då det i stort sett inte får ha något värde. Det vill säga inte pengar, presentkort, prylar eller dylikt. Men efter att ha läst en artikel om ämnet så beslutade vi oss för att ta fram ett fint tackdiplom samt köpa tårta och blommor.

Med hjälp av specialistsjuksköterskan Anna Cunningham (som för övrigt satt i panelen i vår webbsändning om sex och relationer) bokade vi in en dag då vi kunde gratta honom på jobbet. @susanna skrev en text till diplomet som @iama sedan designade. Resultatet skickades på tryck på tjockt blankt papper.

Vi köpte sedan en stor bukett blommor och en tårta.

Överlämnandet

@qbert och @susanna överlämnade presenterna till Albert över en Covid-anpassad lunchfika med Alberts kollegor på Akademiskt Specialistcentrum. Ett samtal kring hur det är att leva med MS, vilken information som finns tillgänglig för patienter och vikten av gemenskap följde – något som Albert under åren har bidragit med. 

Neuro Ung med MS:s styrelse vill rikta ett stort tack för alla ni som bidrog och gjorde detta möjligt!

Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

Var med du också

Detta inlägg har en kommentar

2019 – Vilket fantastiskt år!

Qbert

Jag tänker försöka ge mig på att sammanfatta föreningen Neuro Ung med MS första år. Delvis för att det finns så mycket spännande att berätta om, men också för att göra er uppmärksamma på allt spännande som är på gång!

Under 2019 har vi:

  • Haft 40 000 besökare.
  • Blivit 700 användare.
  • Kommit upp i 580 ämnen i forumet.
  • Kommit upp i totalt 150 besvarade frågor till neurologen.
  • Ställt ut på världens största forskningskonferens för MS – ECTRIMS med 9 300 delegater från hela världen(!)
  • Hjälpt 100 studenter att ta fram innovationer för MS-patienter på KI Innovation Day.
  • Varit med i MS-podden via Jeanette, Madeleine och Mattias.
  • Varit representerade på ett Spetspatientseminarium i Sveriges Riksdag.
  • Ställt ut på Konferens Spetspatienter.
  • Haft vårt första riktiga årsmöte.
  • Haft ett gäng större föreningsmöten via nätet.
  • Skaffat ett organisationsnummer.
  • Skaffat bankkonto, swish och Bankgiro.
  • Varit representerade på ett patientmöte i ABF-huset i Stockholm genom en föreläsning av Susanna.
  • Deltagit i förbättringsarbetet på Akademiskt Specialistcentrum i Stockholm genom medverkan i deras patientråd.
  • Anordnat ett gäng café-träffar i Stockholm.
  • Haft vårt första online-fika.

Under 2019 har jag (bland annat):

  • Tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Ung med MS och patientfrågor.
  • Varit med i Nyhetsmorgon på TV4
  • Föreläst på inspirationsdagar för MS-patienter och anhöriga i Stockholm, Göteborg och Malmö.
  • Blivit intervjuad inför och varit med på “IVO-dagarna” i Stockholm, Göteborg och Jönköping. Där berättade jag om era utmaningar i MS-vården för chefer, tjänstemän och politiker inom vård och omsorg.
  • Deltagit i tre seminarier och ett rundabordet-samtal i Almedalen. Gjorde även två intervjuer i Almedalen varav den ena i Spetspodden.
  • Pratat forskning med Sara Riggare och Jan Hillert på Konferens Spetspatienter.
  • Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska i Stockholm.
  • Suttit i panelen på ett flertal seminarier.
  • Skrivit ett flertal blogginlägg för spetspatienterna.se.

Vad händer 2020?

För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

  • Anordna ett live-streamat online-event om sexualitet och relationer i april (mer info inom kort).
  • Ansöka om en större mängd pengar för att kunna vidareutveckla ungmedms.com och föreningen Neuro Ung med MS.
  • Uppdatera forumet så det blir bättre anpassat till mängden ämnen och besökare.

Det känns helt galet att allt detta har hänt på så kort tid. För lite mer än ett är sedan var jag helt ensam med att driva, utveckla och finansiera Ung med MS. Nu blir vi bara fler och fler som tillsammans gör allt så mycket bättre! Jag har svårt att sätta ord på hur oerhört glad och tacksam jag är över detta…

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?

Var med du också

Tillsammans kan vi göra 2020 ännu bättre!
/Mattias

Detta inlägg har 2 kommentarer

Världens största MS-konferens – ECTRIMS

Qbert

I våras fick vi ett mail från vår hus-neurolog Albert. Han tipsade oss om att världens största forskningskonferens om MS skulle hållas i Stockholm 11-13 september. Entrékostnaden är på flera tusen kronor. Jag skickade därför ett mail till företaget som anordnar konferensen. I det beskrev jag att vi var en Svensk ideell patientförening och undrade om det fanns andra priser för oss.

Jag hade väntat mig, i bästa fall, en rabatt på entrén. Men… till min förvåning erbjöds vi en utställningsmonter på 2×3 meter samt entré till utställningshallen för tre personer. Allt till kostnaden av städavgiften för montern på 111 EUR. Jag hoppade upp och ner av pepp och tackade naturligtvis ja direkt!

Men… helt plötsligt hade vi en hel monter att fylla. Så det blev en massa planering och förberedelsearbete. Dessutom visade det sig vara en hel del övrigt administrativt att ordna med utöver montern.

Efter att ha planerat och preppat så blev det till slut den 11 septeptember. Den första av tre dagar för ECTRIMS 2019. När jag och @susanna klev in i stora mässhallen på Älvsjömässan i Stockholm slogs vi av hur oerhört stort det var. Vi visste att konferensen var enorm, men omfattningen är svår att föreställa sig innan man är på plats. Över 9000 personer hade rest från hela världen och utställnigshallen var stor som fem fotbollsplaner! Läkemedelsbolag tog upp största platserna och tävlade mot varandra genom enormt påkostade montrar. Och mitt i allt detta var lilla Neuro Ung med MS. Vi tittade på varandra och försökte landa i faktumet att vi var där. Det kändes så overkligt.

Fler bilder finns på vår Instagram

Vi hann precis få i ordning på montern och kasta i oss frukost innan salen fylldes av människor. Det blev tre fantastiska och intensiva dagar. Många långa viktiga konversationer. Vi fick påhälsning av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, patientföreningar, företag och läkemedelsbolag. Framförallt från Sverige och resten av norden. Vi delade ut informationsmaterial, posters och visitkort. Flera kliniker fick material som de kan dela ut till sina patienter och sätta upp på sina anslagstavlor.

Detta har varit en fantastisk möjlighet. Exponeringen och kontakterna vi fått kommer att möjliggöra många spännande möjligheter för vår lilla förening.

Det har varit intressant, lärorikt och sist men inte minst SKITKUL!

Detta inlägg har 2 kommentarer

Almedalen och intervju i Spetspodden

Qbert

Under de senaste månaderna har jag i olika patientrelaterade sammanhang fått frågan om jag “ska till Almedalen”. Med tanke på att Neuro Ung med MS är en så nybildad förening så har Almedalen känts avlägset och inte varit en ekonomisk prioritering. Men sen kom den till sist, frågan från mina vänner på Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO), om att få betalt för att resa till Gotland för att vara med på ett runda-bordet samtal. Jag tackade naturligtvis ja, och skulle därmed helt plötsligt till Almedalen! 🙂 Jag bokade direkt båt och fixade boende hos familjen på Gotland.

När jag väl började svara “ja” på frågan om jag “ska till Almedalen” så började kalendern fyllas på, dag för dag. Det slutade med att jag ombokade hemresan två gånger och fick en hel del att förbereda mig inför. Det kom att bli tre intressanta och intensiva dagar.

Måndag

Måndagen inleddes med att sitta i panelen i ett seminarium om “Delaktighet för MS-patienten”. I panelen satt bland annat Lise Lidbäck (ordförande i Neuro), en forskare, en neurolog och två politiker. Diskussionen kom att handla om regionala skillnader i MS-vården. Om nationella riktlinjer. Vad som fungerar bra och dåligt i MS-vården och hur vi kan förbättra den. Mer info om deltagare och upplägg finns här.

På eftermiddagen var jag med i panelen på Dagens Medicins seminarium “Världens bästa nära vård 2044?”. Moderator var Dagens Medicins Chefredaktör Christina Kennedy och I panelen satt en hel del tunga namn. Däribland, den av regeringen utsedda särskilda utredaren för en omfattande primärvårdsreform, Anna Nergårdh. Medverkade gjorde även ordförande i Psykologförbundet, ordförande i Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) samt två chefer från Örebro respektive Ängelholm. Publiken var större än något annat seminarium som jag varit på och det var en väldigt givande upplevelse. Hela seminariet filmades och finns att titta på här.

Tisdag

Efter en god natts sömn i familjens gamla drängstuga, ute på landet mitt på ön, så inleddes dagen med ett kort möte på ett hotell i Visby. Mer spännande info om vad detta kommer att leda till kommer i höst. 🙂

Därefter tittade jag förbi ett seminarium som Akademiska i Uppsala anordnade med titeln “Framtidens sjukvård – om unga patienter och medarbetare får bestämma”. Där diskuterade patientföreningarna Ung cancer, Unga reumatiker, Stolta magar och Ung diabetes framtidens vård tillsammans med studentorganisationer inom vård och omsorg. Väldigt spännande initiativ som Ung med MS har varit med i, på ett hörn, under våren men där avståndet till Uppsala har begränsat våra förutsättningar att vara med. Seminariet filmades och finns att titta på här.

På grund av ett fullbokat schema behövde jag smita tidigare till ett lunchmingel med Life science-kontoret. Det ägde rum i trädgården till Visbys äldsta hus. Regnet öste ner medans vi i skydd av ett partytält pratade om många intressanta saker såsom innovationer, egenvård och patientdata. När jag egentligen var på väg därifrån för att hinna till nästa möte, blev jag inkastad i ett rum för en spontan intervju för avsnitt nio av Spetspodden. Jag tycker att den sammanfattar rätt många av de frågorna jag pratade om på de tidigare seminarierna. Den finns att lyssna på där poddar finns eller i spelaren nedan (jag är med från 15 min):

Efter poddandet rusade jag genom ett regnigt Visby för en uppföljningsintervju till måndagsmorgonens seminarium om “Delaktighet för MS-patienten”. Och därefter avslutade jag dagen med IVOs privata rundabords-samtal tillsammans med representanter från IVO, politiker, tjänstemän och patientföreningar i ett hus från 1630. Vi pratade om samordningsfrågor inom vården och omsorgen och jag lyfte många av de saker som jag pratade om i Spetspodden.

Onsdag

På onsdagsmorgonen satt jag i panelen till ett två timmar långt seminarium anordnat av Svensk Sjuksköterskeförening. Den hade titeln “Vad innebär teamets olika kompetenser för en personcentrerad, kunskapsbaserad och säker vård?”. Där tog jag bland annat upp behovet av att som MS-patient ha tillgång till ett multidisciplinärt team med en fast vårdkontakt som har en övergripande bild av patientens alla behov. Med i panelen var bland annat min Spetspatient-kollega Hanna Svensson, företrädare från flertalet olika professioner samt en politiker. Kort info om deltagare och upplägg finns här.

Eftermiddagen var initialt tom, så jag fyllde den med inhopp på alla möjliga seminarium som jag tyckte lät spännande samt ett besök till en släkting som bor i straxt utanför Visby. Det som stack ut bland de seminarier jag var på var ett vid namn “Preventionens roll i ett hälsosamt samhälle” där bland annat Unga reumatiker var med i panelen. Mer info finns här.

Dagen avslutades med Dagens Medicins vårdmaktmingel på Gutekällarens takterrass. Ett evenemang för de 100 mest inflytelserika personerna inom svensk vård och omsorg. Vad jag förstått så är det egentligen bara de som placerats på Dagens Medicins så kallade “vårdmaktlista” som är inbjudna. Men min Spetspatient-mentor Sara Riggare hade nog tjatat in mig för att få en högre patientnärvaro. Jag kände mig lite som en infiltratör då ingen visste att jag inte var med på den prestigefyllda vårdmaktlistan. På plats träffade jag många av de människor som jag både talat med och för under min tid i Almedalen. Det var väldigt trevligt och ett utmärkt sätt att avsluta min tid på Gotland.

Efter minglet vandrade jag till båten genom ett soligt Visby, Nyamko Sabunis tal ekade från Almedalens stora scen när jag ringde ett videosamtal hem till min familj.

Slutsats

Min första Almedalsvecka blev fantastiskt bra. Mycket tack vare IVO och Sara Riggare från Spetspatient-projektet. Jag är jättenöjd med upplägget, intresset, människorna och möjligheterna bedriva påverkansarbete. Men även om det är kul och viktigt så är jag nu ännu mer peppad på att köra vidare med vårt viktiga föreningsarbete. Det har varit väldigt mycket snack den senaste tiden och jag är nu sugen på riktigt mycket verkstad. 🙂

Vi i föreningen jobbar just nu med:

  • En strukturförbättring av forumet.
  • En sida med vanliga frågor och svar kring alla möjliga aspekter av sjukdomen.
  • En instagram-kampanj inför vår medverkan på världens största MS-konferens ECTRIMS i september.

Puh! Det blev väldigt långt denna gång. Om du har läst såhär långt så innebär det att du borde vara intresserad av vår förening. Så då får du mer än gärna anmäla intresse om att vara med och bidra till vårt fortsatta arbete. Du gör det längst ner här.

Beskuret foto av Maria Cavalli.

Detta inlägg har 4 kommentarer

Ung med MS i Nyhetsmorgon på TV4

Qbert

I dag är det den internationella MS-dagen! För att uppmärksamma sjukdomen fick jag i morse besöka Nyhetsmorgon i TV4 tillsammans med neurologen Jan Lycke från Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Mitt mål var att försöka aktualisera allmänhetens bild av MS och försöka sprida vetskapen om Ung med MS. Helst hade jag velat berätta mer om vår nystartade ideella förening Neuro ung Med MS också. Men det var svårt att hinna med på sju minuter.

Se inslaget på TV4-play

Bidra till föreningen

Vill du vara med och bidra till vår nybildade ideella förening? Anmäl ditt intresse nedan så skickar vi mer information. Vi är säkra på att just du har mycket att bidra med!

Du måste vara inloggad för att anmäla ditt intresse.
Bli medlem på UngMedMS.com du med eller logga in!

Tillsammans kan vi göra stor skillnad!

Detta inlägg har 5 kommentarer

Nu är vi en ideell förening! Hurra!

Ung Med MS

Efter en intresseförfrågan i forumet så bildade vi en liten grupp med målet att vidareutveckla Ung Med MS. Vi kan nu äntligen berätta att vi har bildat en egen ideell förening under Neuro! Detta för att kunna göra Ung Med MS till något ännu större än i dag. Det finns nämligen stora möjligheter och resurser som nu blir tillgängliga för oss alla!

Gruppen består av:

Och vi har valt att beskriva föreningen såhär:

“Ung Med MS främjar kunskap, erfarenhetsutbyte, stöd och gemenskap mellan patienter med Multipel Skleros”

Under många år har Ung Med MS samverkat med Neuro (Neuroförbundet). Efter ett väldigt intensivt förberedelsearbete från oss i gruppen kunde Neuros förbundsstyrelse, den 8/12 2018, välja in vår nybildade förening till att bli en fristående del av Neuro på samma sätt som deras lokalföreningar.

Notera att: Medlemskap här på UngMedMS.com alltid kommer att vara gratis och innehållet kommer att förbli fritt tillgängligt för alla. Precis som nu.

Var med du också!

Nu är vi en ideell förening på papper, men vi måste ju göra något också! Så vi vill därför bjuda in alla medlemmar på Ung Med MS till att vara med på denna spännande resa. Anmäl ditt intresse nedan så skickar vi ut mer information framöver. Vi är säkra på att just du har mycket att bidra med!

Du måste vara inloggad för att anmäla ditt intresse.
Bli medlem på UngMedMS.com du med eller logga in!

Tillsammans kan vi göra stor skillnad!

Beskuret foto av Lina Hayes.

Detta inlägg har inga kommentarer

Samtalsträff i Stockholm lördagen 10 juni 14:00

Ung Med MS

Det är befriande att träffa och lära känna andra unga med MS. För det finns så mycket som endast de i samma livssituation kan förstå sig på. Därför anordnar Ung Med MS nu en samtalsträff för alla pratsugna i Stockholmsområdet. Tack vare att Neuroförbundet Stockholm lånar ut sin lokal på Fatbursgatan kan vi ostört, över lite fika, prata och dela erfarenheter under lördagseftermiddagen! Du behöver inte vara medlem i Neuroförbundet för att vara med och vi bjuder på fika..

När?
Lördagen den 10 juni klockan 14:00
Var?
I Neuroförbundet Stockholms lokal på Fatbursgatan (sidoingång till samma byggnad som Södra Station, en bit ner längs Fatbursgatan).

Karta

Anmälan
Föranmäl dig gärna nedan, så vet vi hur mycket fika vi ska fixa.


    Varmt välkomna!

    (Inte medlem på Ung Med MS? Bli det här!)

     

    Detta inlägg har 5 kommentarer

    Föreläsningar och informationsträffar i Stockholm

    Ung Med MS

    Det går inte längre att anmäla sig till föreläsningarna och informationsträffarna.

    Vi vill uppmärksamma alla i Stockholmsområdet på att neurologmottagningen för MS på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna kommer att anordna föreläsningar och träffar om MS. Ta chansen att lära dig mer om sjukdomen och ställa frågor till de som kan allra mest! Det är också en jättebra möjlighet för att komma i kontakt med andra i samma livssituation som du.

    Föreläsare är neurolog, KBT terapeut, rehabiliterare, uroperateut och MS-sjuksköterska som dagligen arbetar med MS.

    Öppna föreläsningar

    Ett flertal föreläsningar om MS kommer att hållas, i en större föreläsningssal, om en lång rad intressanta ämnen. Bland annat sjukdomen i detalj, MS-trötthet, stress, träning, kognition, rehab, blås- och tarmfunktion, familjeplanering, arbetslivet och mycket mer. Alla är välkomna oavsett om du har en MS-diagnos, är anhörig eller bara är nyfiken.

    Lämna intresseanmälan och få SMS-påminnelser genom att skicka in ditt mobilnummer här: Det går inte längre att lämna in en intresseanmälan.

    Introdagar för nydiagnostiserade

    Samma föreläsningar som ovan kommer även att hållas specifikt för nydiagnostiserade, i mindre skala, inne på Neurologmottagningen på 4 tr. De kommer utöver föreläsningarna att inkludera fika och gruppdiskussioner. De är tyvärr enbart öppna för MS-patienter som tillhör kliniken i Solna och rekommenderas varmt för dig som är nydiagnostiserad!

    Anmälan till introdagarna sker enklast genom att ringa MS-sjuksköterska.

    Hoppas vi ses på nästa föreläsning!
    … och dela gärna denna sida så att vi blir så många som möjligt.

    Detta inlägg har inga kommentarer

    Vi söker dina erfarenheter om livet med MS

    Ung Med MS

    Till Ung Med MS hittar tusentals unga svenskar varje år i jakten på erfarenheter kring just deras sjukdomssituation. Många hittar just denna information här på Ung Med MS tack vare att allt på sidan är tillgängligt för alla, vare sig om du är medlem eller inte. Allt innehåll på Ung Med MS är skapat ideellt av MS patienter för att hjälpa andra MS patienter.

    Vi vill nu påminna om möjligheten för dig som medlem att anonymt dela just dina erfarenheter via vårt erfarenhetsbibliotek. Under åren har både längre och kortare texter om allt ifrån diagnostisering till behandlingar, mediciner och kost skickats in. Vad just du kan bidra med vet du bäst själv baserat på vad du går igenom och har erfarenheter av. Vad hade du velat läsa när du letat runt på nätet kring din egen situation?

    Här skickar du in ett bidrag

    Här hittar du alla tidigare bidrag

    Just du kan göra skillnad!

    Detta inlägg har inga kommentarer

    Stöd för unga med MS-diagnos

    Ung Med MS

    Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS.

    Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna.

    Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/

    Detta inlägg har inga kommentarer