Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med ms Här samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Nya lesioner, Järntillskott, Bröstsmärta och Rotfyllning

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Nya lesioner

Fråga 1

“Hej!
Jag blev diagnostiserad för skovformad ms för 4 månader sedan, att ställa diagnosen tog drygt 1 månad, sökte vård 22 dagar efter första symtom och behandlingen sattes igång cirka 3 månader efter första symtomdebut alltså varit obehandlad 3 månader tills jag fick min första behandling. Står just nu på en bromsbehandling, Tysabri. Tycker att den fungerar bra.

Har tillkommit flera lesioner på MR, detta på grund av obehandlad tid för inväntan på diagnos mellan symtomdebut, från första undersökning till diagnosbesked, troligtvis att man kan förvänta sig lesioner och regress då. Men det var först i början av juni som jag upplevde brännande känsla i vänster fot som sträcker sig upp till fotledsnivå. Mitt allra första ms symtom var bl.a brännande känsla vid exponering av kyla men då var det hela vänstra kroppshalva.

Min fråga är om detta kan vara farligt? Jag misstänker själv att det kan vara ett pseudoskov, på grund av hög temperatur nu på sommaren tror jag att detta skov triggades igång av solen. Har hållit på i cirka 18 dagar, tror det nästan är helt borta nu. Undrar om det också finns något preventivt för framtida pseudoskov?”

Fråga 2

“Även i början av juni upplevde jag nästäppa som höll i sig cirka 1 dag, sedan dess och fram till idag har jag inte kunnat nysa något. Även om jag får en reaktion av solen eller damm etc. så får jag inte ihop en nysning, känner av att den är på väg men avbryts av sig själv. I vanliga fall har jag kunnat nysa, tycker att detta är avvikande. Vad beror detta på är min fråga? Kan det bero på någon lesion/inflammation i hjärna och ryggmärg? Eftersom de också styr hålrummen i näsan? Kan även att det finns kvar fynd i cervikalnivå C3 och C4 samt regress av svullnad i medulla. Har detta någon betydelse? Kan även tillägga att en del lesioner minskat i sina storlekar vilket är positivt. Vill gärna ha en förklaring funktioner på medulla och cervikalnerverna och dess påverkan. Tacksam för svar!
Med vänliga hälsningar Sara”

Svar: Hej!
Du har en initialt aggressiv MS där flera nya lesioner kom i väntan på att Tysabrieffekten kommer igång. Det är utmärkt att man påbörjat Tysabri, som är ett mycket bra läkemedel vid aggressiv MS. Mycket oreda har ändå hunnit uppstå och genom att du har spridda lesioner i halsryggmärg och sannolikt i förlängda märgen så kan du uppleva en del ”skumma” fenomen som du beskriver. För att få förståelse för hur ryggmärg och ffa kranialnerver som kommer från förlängda märgen (pons, medulla oblongata etc) så måste jag nog hänvisa till lärobok, alt anatomibilder på nätet. Små lesioner i dessa områden kan ”spöka” rejält.

I och med att man nu kommit igång med Tysabri så känns dessa symptom ej som alarmerande. Det kan vara av värde att göra en MR inom 6mån. Om du trots Tysabri får fler lesioner så är du kandidat för stamcellstransplantation.

Järntillskott

“Hej.
Finns det ett samband mellan järn och MS? och andra liknande neurologiska sjukdomar och symptom? Jag tog järntillskott/blutsaft ca 10-15 mg per dag i 3 veckor och efter det började jag få en rad neurologiska symptom, främst muskelryckningar vid insomning och ytlig sömn. Senare kom ofrivilliga ögonrörelser när jag blundar. Rysningar i nacke och en känsla av att jag inte riktigt har kontroll över kroppen. Jag har även genomgått en period av extrem stress och ångest i samband med detta och har ätit en rad olika mediciner för detta. Det är så svårt att veta vad som är vad. Men min huvudfråga är: Kan järntillskott orsaka neurotoxiska skador på centrala nervsystemet och orsaka MS eller neurologisk skada? Jag hade ej brist när jag tog tillskottet har jag förstått i efterhand.
Mvh Patrik”

Svar: Hej!
Nej, aldrig hört att järn i form av blutsaft kan skada nervsystemet, eller utlösa MS.

Bröstsmärta

“Har stickande brinnande känsla i höger bröst som ibland strålar mot magen,ibland armen osv..ibland känner jag inget sen kommer det tillbaka(främst när jag tänker på det ,är orolig pga bröstcancer osv).vad kan detta vara? Brukar MS skov se ut så här? Har fått mabthera nu sedan 2018,kvinna 31 år”

Svar: Hej!
Detta är svårt att svara på, man behöver göra en klinisk undersökning. Ibland kan MS ge upphov till ett tryck över bröstkorgen ”MS-hug” – MS-kram på svenska. Detta fenomen har vi svårt att förklara. Du beskriver dock mer högersidiga symptom. Det kan vara ett plack i ryggmärgen som spökar. Det ter sig inte som bröstcancer. Du har ett mkt bra skydd mot MS skov genom din Mabtherabehandling. Men se till att mina kollegor tar CD20 eller CD19 celltal, vissa kan utveckla antikroppar mot medicinen och då tappar den verkan.

Rotfyllning

“Hej Jag har en tand som måste rotfyllas,jag går på mabthera? Har nu läst att dessa rotfyllningar kan vara farliga,är villig att bara dra ut tanden ifall det finns minsta misstankar om att det kan skada min MS? Finns det någon forskning kring detta?”

Svar: Du kan med gott samvete rotfylla din tand. Meddela din tandläkare att du står på Mabthera så erbjuder han dig profylaktisk antibiotika just innan ingreppet och en omgång till dagen efter.

Beskuret foto av Jon Tyson från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Osynligt skov, Metformin, Ryckningar, Viktuppgång och Massage

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Osynligt skov

“Hej! Hur ser du på skov som inte syns på MR? Jag har RRMS sedan många år, är 37 år gammal. Stått på Mabthera sen många år, vilket fungerat mycket bra. Jag har dock vid två olika tillfällen, med flera års mellanrum, drabbats av vad jag upplever är påtagliga skov. Det har rört sig om synbortfall (blurrig/flimrande syn, ganska likt migränaura), samt känselbortfall och ökad trötthet. Det är ingen diffus förändring jag talar om, utan från symtomfrihet till ganska besvärliga syntom som kommit från en dag till en annan. Symtomen har stannat kvar nån vecka, för att sedan sakta normaliseras igen. I bland om jag är trött eller dylikt, känner jag av symtomen igen, fast mildare, likt pseudoskov brukar vara. Jag har varit helt övertygad om att det är skov jag haft. MR visar dock inga nya förändringar? Så neurologen är väldigt skeptiskt till att det är skov… Men vad kan det annars vara? Kan man ha MS-skov som inte syns på MR?”

Svar: Hej! Detta är fenomen som vi läkare stöter på relativt ofta (om man har många MS-pat). Om jag verkligen vill utesluta skov så erbjuder jag en LP (likvorprovtagning) där jag inriktar mig på celltal, NFL (neurofilament) och CXCL13. Om alla dessa är negativa så är det inget skov. Teoretiskt kan man ha skov utan att det syns på MR. Men en MR som inte visar ”skada” då kan man känna sig trygg att det läker ut, utan restlesioner(plack).

Metformin

“Läste precis den här artikeln: https://www.cell.com/cell-stem-cell/fulltext/S1934-5909(19)30350-9. Hur långt ifrån är det att ms behandlas med Metformin? Med vänlig hälsning, Sam”

Svar: I denna artikel påvisar man att med ett diabetesläkemedel (Metformin) så kan man få celltypen som skapar myelin (oligodendrocyter) att skapa mera myelin och på detta sätt reparera skadade områden i hjärnan. Experimenten är gjorda på råttor med konstgjord MS och oligodendrocyterna är odlade i odlingsskålar. Det är väldigt långt ifrån den kliniska vardagen. Fyndet är hittills ett av de mest lovande och man planerar att dra igång humanstudier. Innan ett godkännande kan ske skulle jag gissa på minst 10-år. Sannolikheten att studien fallerar bedömer jag vara >95%.

Ryckningar

“Hej, jag ryckningar i händerna och fötterna. händerna de bara skakar när jag håller i saker. på kvällen så bruka att få ont i de och det känns som huden bränner och om jag lägger de ner så dommar de. och de kan stickas och måste skaka på de. Finns det något jag kan göra?”

Svar: Man kan pröva nervledningsdämpande läkemedel, tex antiepileptika. Mot smärtor kan man pröva amitryptilin (Saroten).

Viktuppgång

“Jag som gått upp i vikt efter att jag fått Rixathon. Har fått det 2ggr med 6mån emellan. Har gått upp ca 15kg! Magen är som en ballong. Jag har alltid varit smal och inte kunnat gå upp i vikt så det här är konstigt. Kan det vara en biverkning av Rixathon?”

Svar: Hej! Nej, detta är ingen biverkan jag känner till. Å andra sidan finns det säkert många biverkningar jag inte känner till…

Massage

“För att ansöka om merkostnadsersättning för massage, vem skriver ett sådant intyg till Försäkringskassan? Finns det någon forskning på nyttan av massage vid spasticitet? Jag upplever att behandlingsmassage är till stor hjälp för att lindra spasticitet i benen. Så pass att jag personligen tror att min sim träning 3 ggr/vecka tillsammans med massage 2ggr / månad under 2 års tid är det som håller mig gående utan andra hjälpmedel än käpp och dubbla dictusband (fotlyft). Hur bevisar jag det för FK?”

Svar: Hej! Detta kan bli lite svårt då vi har lite forskning om massage och MS. En ansökan om merkostnadsersättning skriver din neurolog, Läkarutlåtande om hälsotillstånd heter blanketten. Det kan vara en fördel om du samlar intyg från arbetsterapeut och fysioterapeut som kan styrka din förbättring.

Beskuret foto av Louis Reed från Unsplash

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om Covid-19-ångest, Vaccination, Godartad MS, Gravid på Mabthera och TBE-vaccin

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Covid-19-ångest

“Hej! Jag fick arzerra i cirka 2 år. Eftersom det avregistrerades bytte jag till Ocrevus. Jag fick min första dos i Feb och sedan den andra dosen 2 veckor senare ( den 13 mars 2020). Jag är frisk i övrigt med inga andra sjukdomar. Jag är 41 år. Jag börjar känna mig väldigt orolig att bli smittat eftersom jag jobbar på sjukhuset. Jag antar att jag kommer förr eller senare att bli smittad. Behöver jag leva med ångest varje dag? Har jag en mycket högre risk att inte klara av att kämpa mot Covid-19? Tacksam för ett svar.”

Svar: Hej, det visar sig att MS patienter som står på behandling klarar covid-19 infektionen bra. Ingen har hittills behövt respiratorvård i Stockholm. Orsakerna till detta är många, men vår arbetshypotes är att våra immunhämmande läkemedel gör så att coronaviruset inte kan dra igång en cytokinutsvämning i kroppen som slår ut lungorna. Således, du behöver inte ha ångest, alls.

Vaccination

“Fick Mabtherabehandling för ca 3 månader sedan. Vill gärna vaccinera mig mot Pneumokocker nu. Vet att man helst ska göra det ca 4 veckor före behandling men har vaccinationen någon effekt om jag gör det redan nu. Ska jag i så fall ta den livslånga eller den som varar ca 5 år? Tacksam för svar! Milla”

Svar: Hej! Vaccinationssvaret blir betydligt klenare när man står på Mabthera, det uteblir dock inte helt. Ska du vaccinera dig gör det 4-6v innan nästa mabtherakur, då får du bäst effekt. Ta den som varar 5år…

Godartad MS

“Hej Kan jag ha en godartad MS, behöver jag bromsmedicin? Mitt första symtom började 2011. Mitt vänstra ben domnade bort och jag förlorade även styrka i benet. Detta skedde i samband med en depression där jag tränade intensivt och åt en väldigt strikt diet. MR röntgen visade två små plack och en liten inflammation i ryggmärgen efter ett ryggmärgsprov.

År 2012 i april började jag med spruta extavia betaferon, men avbröt behandlingen när jag väntade barn i två omgångar. Efter min andra graviditet år 2014 sa min neurolog att vi avvakta med bromsmedicin eftersom jag inte hade haft några nya skov eller andra symtom.

Jag har gjort mr-röntgen en gång per år och mina ärr i huvudet minskade i storlek. År 2019 väntade jag mitt tredje barn samtidigt som jag studerade 50% och jobbade 100%. Efter förlossningen blev stressen för stor och jag blev nedstämd. November år 2019 fick jag en synnervsinflamation. Januari år2020 började jag med tecfidera. Än idag så har jag inga nya ärr. Jag tror att mina symtom beror på mitt psykiska hälsa, eller att jag har en ”godartad ms”. Jag har inga andra symtom som ms-trötthet, balansrubbningar eller kognitiva problem etc”

Svar: >Du har en mild MS, denna kan blossa upp efter förlossningen. Det finns ingen tydlig korrelation mellan psykiskt välbefinnande och ev skovfrekvens. Skov avgörs helt när immunsystemet varvar upp. Ditt immunsystem har gång på gång bevisligen visat att det har kapacitet att varvar upp och skapa skador på ditt nervsystem. Jag rekommenderar forts medicinering tills 45-50åå. (preliminärt med tanke på vad vi vet idag…kan ändras imorgon)

Gravid på Mabthera

“Hej Jag har nyligen fått min mabthera behandling alltså nu i tisdags men jag tror att jag är gravid och då undrar jag om det är något farligt nu för fostret för jag o min man vill så gärna ha barn men är orolig nu eftersom som ja har redan fått min behandling och var/är gravid nu Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta dilemma har gång på gång dykt upp alltsedan både vi (neurologer), reumatologer och hematologer börjat använda Mabthera. Du är alltså inte ensam i världen. Generellt sett har vi inte sett någon ökad risk för fostret!

Våra rekommendationer att man inte ska ge läkemedel till gravida hänger helt ihop med vår säkerhetsprincip. Grattis till graviditeten!

TBE

“Hej Albert! Jag ska vaccinera mig mot TBE nu i vår. Jag äter Tecfidera sedan ca 4år tillbaka och det har funkat bra! Ligger bra i mina prover samt ingen förräntning på MR. Men fick veta att TBE vaccinationen kanske inte blir fullgod pga Tecfideran. Kan jag göra ett uppehåll med MS medicinen då jag ska vaccinera mig? Isf hur länge tar det innan Tecfideran går ur kroppen? Vill ju ha ett fullgott skydd mot TBE MVH Lilla my”

Svar: Jag skulle rekommendera att du fortsätter med Tecfidera och vaccinerar dig ändå. Antikroppsvaret blir kanske inte lika starkt, men sannolikt tillräckligt starkt så att TBE:n inte sprider sig till hjärnan och skapar hjärninflammation (encefalit).

Beskuret foto av Suhyeon Choi från Unsplash

Detta inlägg har en kommentar

Svar om Coronaviruset, NFL, Mavenclad, Huvudvärk och Skovfri på Mabthera

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Coronaviruset

“Hej! Hur ska man tänka kring ms-behandling och Corona viruset?? Man sänker ju immunförsvaret via bromsmedicinerna. Är det riskabelt att fortsätta med tex gilenya eller ska man göra uppehåll om det blir ett stort influensa utbrott??? Med vänlig hälsning,”

Svar: Detta är inte helt lätt fråga att svara på. Vi följer dina lymfocyter regelbundet. Vi vill att de ska vara över 1.0. Sjunker de under så blir du infektionskänslig. Centrum för Neurologi i stockholm har en hemsida som uppdateras löpande. Vidare har Sv MS sällskapet information om covid-19. Rekommenderar att du INTE ska avbryta behandlingen. Informationen vi hittills har är att våra MS pat klarar covid-19 infektionen förvånansvärt bra och hamnar i princip aldrig i respirator!!!,

NFL

“Hur stor stegring ska man ha i neurofilament light? Är 1010 en stor stegring eller en liten stegring?”

Svar: Neurofilament light (NFL) är åldersberoende, dvs det ökar med åldern. Men ett riktvärde är att mellan 30-40år ska man ha <560ng/L. Ett värde på 1010ng/L anser jag vara endast lätt förhöjt.

Mavenclad

“Hej Jag får Mavenclad, är inne på sista behandlingsmånaden, andra året. Jag undrar om man går upp av cytostatika? Undrar även att om sjukdomen inte är aktiv längre och man inte har nya plack på MR, varför man är trött och har ont i kroppen tex?”

Svar: Mavenclad är ett effektivt läkemedel som slår mot T och B-celler. Biverkningar är väldigt individuella. Jag har inte stött på viktuppgång. Trötthet – MS fatigue är ett besvärligt fenomen vid MS och är inte alltid kopplad till immunologisk aktivitet. Smärtor i kroppen kan ha många orsaker. Dessa symptom du beskriver bör du diskutera med din neurolog. Ett tips är alltid att träna regelbundet, ev ansöka till dagvårdsrehab.

Huvudvärk

“Hej ! Jag har alltid jätte ont i huvudet är det normalt. Jag är ny med MS och har bara fåt mediciner en gång , jag tar mabthera. Det är 2 månader kvar att få medicinen igen men jag har ont jätte ont i huvudet.”

Svar: Hej, nej jag ser ingen naturlig koppling mellan din huvudvärk och MS, ej heller mellan huvudvärk och mabthera för 4 mån sedan. Ta upp detta med din läkare, så får man göra en huvudvärksutredning.

Skovfri på Mabthera

“Hej haft mabthera över 4år och varit skovfri kommer jag fortsätta va skovfri eller finns risk för skov ändå? Får mabthera årsvis Med vänlig hälsning,”

Svar: Med stor sannolikhet kommer du inte att få skov. Mycket forskning pågår om hur länge man behöver behandla med rituximab (mabthera, mfl). Det finns indikationer på att man kan avbryta behandlingen säkert då man fått ca 5-10 behandlingsomgångar, eller om man närmar sig 45-50 åå. Vi följer alla våra patienter mycket noga i Sverige, där ffa vårt neuroregister bidrar till ökad kunskap om när och hur man ska avsluta sin behandling. I dagsläget vet vi för lite!

Foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Medicinerinskrav, Fampyra, Signalföränding, Epstein Barr, TBE-vaccin och Anhörig

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Medicinerinskrav

“Vad har man för rättigheter angående medecinval? Om man är rädd för att ta en viss medicin och förklarat detta för läkaren,men ändå beslutar läkaren att man ska pröva den. (Han har själv sagt att det finns andra mediciner att till gå) Har jag rätt att kräva annan?”

Svar: Hej, ja du har rätt att argumentera för en annan medicin. Vare sig läkare eller patient kan kräva något av varandra, men däremot kan man alltid komma överens om en lösning som passar båda parter (läkarens parter är kliniken, socialstyrelsen, läkemedelsverket, andra regelverk, vetenskapliga studier, lokala rekommendationer). Som du ser kan det vara många olika orsaker till varför läkaren rekommenderar ett visst läkemedel. Fråga läkaren på vilka bevekelsegrunder han vill erbjuda dig ett läkemedel som du är rädd att ta.

Fampyra

“Hej. Har tagit fampyra under 2 års tid. Dagligen. Fungerade mycket bra. Men mina njurvärden visade måttlig njursvikt. Min neurolog avrådde från fortsatt behandling. Har ej tagit fampyra de sista 2 åren. Men har använt dem för att förbättra gångförmågan 2-3 dagar/ månad. Då jag måste ta mig lite längre sträckor. Detta kan väl inte vara belastande för njurarna?? Min neurolog är tveksam till förnyelse av recept. Vänligen”

Svar: Hej, det är en balansgång mellan livskvalitet och risk för skador av mediciner. Läkaren bör kunna hjälpa dig på denna balansgång med att regelbundet ta kreatininvärdet. Njuren bör också följas av njurspecialist. Jag kan överhuvudaget inte se att Fampyra enstaka gånger per månad kan skada njurarna.

Signalföränding

“Hej! Jag har haft ett enstaka känselbortfall på låret som blev bedömt som meralgia parestetica när jag var 16 och som sedan återkom när jag var 26. Nu fick jag genomgå en mr-hjärna och ryggmärg som var normal förutom en enstaka signalförändring juxtakortikalt, ej kontrastladdande, ospecifikt utseende. Fick som svar från min läkare att det var helt normalt och att ingen vidare uppföljning är planerad. Kan det vara normalt trots att man såg en signalförändring? Är 28 år.”

Svar: Hej, det låter som att signalförändingen är ett vanligt bifynd. Våra nya MR maskiner ser ibland lite för mycket! De har helt enkelt blivit för bra, så vi ser saker vi inte sett förut. Bla ospecifika vitsubstansförändringar som nästan alla har.

Epstein Barr

“Hej Jag är mamma till en son på 25- år som nyligen blivit sjuk i ms enligt ett ryggmärgsprov. Men jag känner att vi i familjen är i chock och har jättemycket frågor utan att ha fått chansen att prata med ngn. Min son har besökt en homopat som säjer att det kan lika gärna vara Epstein Barr som min son är drabbad av..och nu min fråga är det möjligt att symptomen är dom samma som ms ..eftersom det togs bara ett ms prov vid ryggmärgsprovet?”

Svar: Hej! Neurotropa virus som tex EBV ger upphov till positiva oligoklonala IgG band i ryggvätska. Detta fynd ses även vid MS. EBV är intressant då det verkar som att man måste ha varit smittad med EBV för att utveckla MS. MEN, för att få diagnos krävs ytterligare kriterier – MR bild, kliniska symptom. Sammantaget kan man inte blanda ihop diagnoserna. Obs, nästa alla i befolkningen har haft EBV – kallas även för körtelfeber!
Jag tycker inte ni behöver vara i chock, med moderna läkemedel kommer er son att kunna leva ett helt normalt liv!

TBE-vaccin

Anhörig

“Jag undrar om en får ta med anhörig när en ska ta mabtherabehandling. Är väldigt nervös och vet att det är ett långt besök under behandlingen.”

Svar: Det är från mitt perspektiv självklart att du ska erbjudas att ta med dig en anhörig. Men, varje mottagning har olika rutiner. Prata med ansvarig sjuksköterska som ska ge dig droppet om att du vill ha med dig en anhörig så garanterar jag att det kommer att gå bra.

Beskuret foto av CDC från Unsplash.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Modafinil, Vaccin, Neurofilamentvärde och Fullgott liv

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Modafinil

“Hej! Min modafinil har slutat fungera och jag säger till min läkare att jag vill prova Elvanse, får svaret att dom inte skriver ut centralstimulerande pga att det kan skada. Jag måste ha någon medicin för utan fungerar inte vardagen i hemmet,handla eller träffa vänner är uteslutet. Spänner musklerna så jag lider av skarp huvudvärk i flera dagar efter. Vad gör jag och vad har jag rätt att kräva av läkaren? Med vänlig hälsning, Tessan”

Svar: Hej, tidigare krävde det att läkaren skulle ha en speciallicens för att skriva ut andra centralstimulerande än modafinil. Detta är borttaget. Licens för amfetamin kan man ansöka om. Risker med dessa läkemedel är hjärtklappning. Man ska generellt följa pat med EKG innan man påbörjar behandling. Det är svårt att kräva en behandling som läkaren inte har vana att administrera, däremot kan du begära remiss för second opinion till annan neurolog,

Vaccin

“Hej Albert! Jag fick nyligen rätt kraftiga biverkningar efter att ha tagit vaccin mot säsongsinfluensa (feber, utslag, halsont, mm). Jag tog vaccinet bland annat för att vi MS-patienter, i alla fall tidigare, har tillhört en riskgrupp. När jag frågade min MS-sjuksköterska om detta sa hon att det “råder delade meningar” om huruvida man bör ta vaccin mot säsongsinfluensa eller inte. Vad beror det på? Vilka för/nackdelar finns det? Tacksam för svar! /M”

Svar: Hej, vi har i Stockholm efter många om och men enats om att rekommendera våra MS pat att vaccinera sig. Men visst råder det delade meningar om detta, särskilt pat som står på immunomodulerande läkemedel. Där vet vi inte om man ens får någon bra effekt av vaccinet.

Neurofilamentvärde

“Jag har en fråga angående neurofilamentvärde. Jag är i trettioårsåldern och ska ligga på ett värde <560, mitt värde låg på 1640. Detta är taget innan insatt behandling och misstänkt pågående skov. Hur ska jag tolka det, är det en normal förhöjning eller behöver jag vara orolig att sjukdomen är väldigt aktiv eftersom värdet är så förhöjt?”

Svar: Hej, ditt NFL är måttligt förhöjt som tecken på att din sjukdom skapat en lätt skada på myeliniserade neuron. Således ett biokemiskt bevis på ett skov. Kommer att normaliseras efter behandling.

Fullgott liv

“Är dagens bromsmediciner så pass bra att man kan leva ett fullgott liv utan att någon gång bli rullstolsbunden? Mvh, nydiagnostisetad”

Svar: Hej, vi tror det. Men för att bevisa det måste vi vänta 40-50 år till.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Gravid under utredning, Skov trots B=0, Hormoner och Förlossning

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Gravid under utredning

“Hej,
Jag är kvinna 32 år. Slutade röka för 2 månader sedan. Blev sjukskriven för ca ett år sedan pga vad man trodde var utmattning. Efter flera rundor till hälsocentralen fick jag tillslut en remiss till neurologen. Neurologen jag fick träffa ville inte göra några vidare undersökningar utan menade att allt var psykiskt. Han sa tillslut till ST läkaren i rummet, efter att jag och min man som var med ställt många undrande frågor: “jag tänker iallafall skicka en remiss på MR hjärna för jag tänker close this case” ibland blir man tvungen att göra en MR fast det inte behövs bara för att få patienten lugn. MR hjärna och halsrygg visade vitsubstansförändringar supratentoriellt bilateralt såväl som enstaka i cerebellära pedunkeln vänster men inga förändringar synliga inom hjärnstam eller medulla. Kontrastladdning av 2 vitsubstansförändringar kortikalt/subkortikalt höger.

Efter MR blev jag kallad på ryggvätskeprov, Ryggvätskeprov visar förhöjda leukocyter (49) och leukocyter mono (49). CASPR2-antikroppar påvisat Med isoelektrisk fokusering kan sex distinkta och därutöver ytterligare ett 15-tal svaga band utan motsvarighet i serum påvisas. Jag har fått kortison 500 mg i tre dagar och fortsätter nu med 30 mg om dagen. Alla symtom blivit bättre, men fortfarande kvar i mildare form. Ska börja Rituximab intravenös behandling 1000mgx2 med 14 dagars mellanrum.

Mina symtom: Känsel störningar i höger arm och hand. Stöt/surr/domning/blixt genom kroppen ut i armar och ben när jag böjer huvudet framåt. Enorm trötthet. Dimmsyn och dubbelseende. Killar, surrar, sticker under fotsulorna. Kognitiva svårigheter som t ex minnet bla. Jag ska göra en CT på brässen pga antikropparna. För att se om den är förstorad eller om det finns tymom? Min läkare menar att jag inte kan ha ms pga antikropparna. Att ms är helt uteslutet. Stämmer det? Om jag förstått rätt så tyder alla mina andra provsvar, MR och symtom på ms och räcker som grund för diagnos enligt mc Donald kriterierna?

Min läkare säger att MS är en slask diagnos och att han tycker att det är skitsamma vad man har för diagnos för det är ändå samma behandling. Jag däremot tycker det känns jätteviktigt med en diagnos. Tycker du, precis som min läkare att man kan utesluta MS pga antikropparna? Och vad är det annars för diagnos jag kan tänkas ha?

För att komplicera det här ytterligare har jag blivit gravid. Om jag vill behålla barnet så ska jag fortsätta ta kortison 30 mg om dagen, Rituximab behandlingen uteblir och även CT på brässen och den uppföljande MR på hjärna. Det ska vänta tills efter förlossningen. Min man är orolig och vill att jag ska göra abort och påbörja behandling. Han är rädd för att om jag inte börjar behandlingen, kan jag få bestående skador. Vad tror du? Snälla snälla, jag känner mig helt desperat och är i så stort behov av att få veta vad som är fel på mig och om det är en dålig idé att behålla ett barn nu. Tack på förhand”

Svar: Hej! Meddela dina kontaktuppgifter till hemsidan (info@ungmedms.com). Det är för många frågor jag måste ställa till dig. Du är i snabbt behov av en second opinion. Vissa behandlingar, tex Tysabri iv använder vi vid graviditet. Dessutom är en graviditet skyddande mot MS. CASPR2 -ak kan vara ett bifynd utan klinisk signifikans. Alla övriga data pekar på MS. CT brässen görs endast vid misstanke om myastenia gravis.

Skov trots B=0

“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Hormoner

“Hej, jag har under de senaste åren haft en lugn ms och behandlas idag med Mabthera/Ributimax. Har p-stav, mest för att slippa mens då jag inte har nån relation i dagsläget. Läste förut att en studie skulle göras om Östrogen/hormonell påverkan på ms vilket ju kan verka rimligt att undersöka med tanke på känd positiv påverkan vid, resp negativ efter graviditet. Men hittade inte resultatet på studien. Därav mina funderingar. Vad vet man idag? Å vad tror man? *Är kombinerade p-piller bättre än p-stav/minipiller för oss med ms? Hur stor är ”skillnaden”? (Hur tungt bör det väga i så fall om andra riskfaktorer räknas in som påverkar valet av preventivmedel. Upplever att barnmorskorna knappt vet vad ms är så lite svårt att få råd där…. ) *Är sk dagen-efter piller negativa vid ms? (Kan det till å med bidra till att lösa ut sjukdomen eller skov? ) *Å hur ska man tänka när man närmar sig klimakteriet? Extra försiktig med östrogen eller faktiskt kanske lite extra öppen för att tillföra det? (Är 40 år så inte riktigt dags än, men fundra kan man ju hur det där funkar..)”

Svar: Hej, det finns inga hållbara data som pekar på att hormonell påverkan vare sig förbättrar eller förvärrar sjukdomen. I det enskilda fallet så kan man naturligtvis känna sig antingen försämrad eller förbättrad, men det beror inte på MS, utan på dig som individ. Risker med östrogensubstitution i klimakteriet är kända, och således rekommenderas inte detta längre.

Förlossning

“Hej, Juni-2018 fick jag mitt första barn och sedan ms skov i oktober-2018 och ms diagnosen i april i år. Nu väntar jag mitt andra barn om 2 månader. Fick veta att jag var gravid igen kvällen innan min första Mabthera beh. Blev gravid pga att jag slutade amma inför beh. Min fråga är nu om vanlig förlossning vs kejsarsnitt. Rekommenderar du något alternativ?

Sen är jag otroligt rädd för vanlig förlossning pga hemsk upplevelse och missar under förlossningen. Så är inne på kejsarsnitt. Men då sa min läkare att jag inte kan få mabthera förrän efter 3 v efter snittet och jag har tänkt max 10 dagar så bebisen får den första mjölken och är rädd för skov igen så vill minimera riskerna. Är de som läkaren säger att man måste vänta 3 v vid snitt och vanlig förlossning kan man ta iprincip direkt?”

Svar: Hej, generellt sett så rekommenderar jag vaginal förlossning, men om du av olika orsaker ej vill genomgå detta så går kejsarsnitt utmärkt. Jag ser inga hinder att påbörja Mabthera(rituximab) 5-10d efter kejsarsnittet. Man också nå en kompromiss och vara medicinfri och amma ett par veckor. Om man får känningar av ett skov så kan man ha Deltison 50mg hemma och ta 20tabletter på morgonen 3d i sträck, Detta är en akut skovbehandling som man kan starta själv.

Det som ffa avgör när man ska starta en behandling efter förlossning är hur aktiv din sjukdom var innan graviditeten. Som jag kan läsa mig till så debuterade din MS ca 5 månader efter din första graviditet. Således är du i ökad risk för nytt skov efter denna andra graviditet.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Sänkt immunförsvar, Ökad risk, Högeffektiv behandling och Lhermittes syndrom

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Sänkt immunförsvar

“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och Mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Ökad risk

“Hej! Jag har ms-diagnos sedan ca 2,5 år. Jag känner mig lyckligt lottad som har en inaktiv sjukdom sedan Mabthera sattes in, vilket gjordes direkt vid fastställd diagnos. Jag har sedan dess dragit på mig ytterligare en autoimmun diagnos, ulcerös proktit, och förstått att man har högre risk att få flera autoimmuna om man har en. Jag undrar om man fortfarande har förhöjd risk för andra sjukdomar (även stroke och hjärtinfarkt etc) även när/om MS:en gått i remission? Bästa hälsningar, Panda”

Svar: Hej! Ja, det stämmer att det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar om man har MS. Om jag inte minns fel så rör det sig om ca 10% ökad risk. Man kan ha ganska ”snälla” sjukdomar som vitiligo, men även mer allvarliga som ulcerös colit och crohns sjd. Man har inte förhöjt risk för stroke eller hjärtkärlsjukdom.

Högeffektiv behandling

“Hej, läste svaret gällande MS-fatigue, om hur den kan bli bättre och då nämns “högeffektiv behandling” där man ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Vad innebär denna högeffektiva behandlingen och hur kommer man i kontakt med denna behandling?”

Svar: Hej, högeffektiv MS beh, eller andra linjens behandling är tex Tysabri (nataluzimab), Rixathon/Mabthera (rituximab), Ocrevus(ocreluzimab), Lemtrada (alemtuzimab) mfl.

Lhermittes syndrom

“Undrar om ni har några tips som kan underlätta Lhermittes syndrom?”

Svar: Hej, jag skulle pröva läkemedel som minskar nervledningshastigheten, tex gabapentin, tegretol och andra antiepileptika. Det finns en stor variation läkemedel att pröva, och man måste göra det försiktigt, då dessa läkemedel har en hel del biverkningar.

Beskuret foto av National Human Genome Research Institute.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Livslängd, Preventivmedel, Medicin mot trötthet, VZV IgG och Botox

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livslängd

“Hej Albert! Enligt ett försäkringsbolag har personer med MS, i genomsnitt, ett 7 år kortare liv. Detta används som motivering till varför MS-patienter inte får teckna liv-försäkring. Stämmer detta? Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Historiska data visar att medellivslängden är förkortad. Med våra nya preparat så misstänker vi att så inte är fallet, men det tar ytterligare 40-50-år att bevisa det. Försäkringsbolag är inte villiga att tecken liv-försäkring på patienter med kroniska sjukdomar, detta innefattar även diabetes och andra ”vanliga” kroniska sjukdomar.

Preventivmedel

“Hej. Har fått höra från olika gyn att man inte ska ha vissa preventivmedel pga att man inte tål östrogenet när man har MS. Stämmer detta?”

Svar: Hej! Nej det stämmer inte. Man kan ta vilka preventivmedel som helst, de påverkar inte förloppet av sjukdomen.

Medicin mot trötthet

“Hej! Tänkte bara fråga ang olika mediciner…. Vad är bäst att använda mot trötthet? Har haft modafinil i många år men nu när jag hävdar att nått e fel så får jag svaret att verken dom jag har eller ADHD mediciner fungerar speciellt bra. Vad är sant eller ska jag “nöja” mig? (Din sjukdomsbild ser ju ut sådan) Med vänlig hälsning, Tezz”

Svar: Hej, när modafinileffekten avtar så brukar jag pröva med T Elvanse 1×1. Den finns i 30, 50, 70mg styrkor. Om inte denna fungerar så kan man skriva ut T. Amfetamin på licens. Jag har ett par pat som står på detta med god effekt. Amfetamin är s.a.s modersubstans till alla övriga centralstimulantiatabletter (tex Ritalina, Elvanse, Concerta etc).

VZV IgG

“Doctor Tack Kan du säga vad betyder det , har jag aktiv ms?? S-VZV IgG Resultat: 1505 mlU/mL POSITIV Ny metod för VZV IgG from 14/1-2019. Positiva resultat är Större än 165 mlU/mL och resultatet kan ej jämföras med tidigare titervärden. Tack”

Svar: Man har mätt varicella zoster viruset. Du har haft varicella, dvs vattkoppor. Har inget med MS att göra 🙂

Botox

“Hej! Vi som har MS, får vi göra botox-behandling? Vänliga hälsningar Shirin”

Svar: Ja!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om misstänkt MS-diagnos

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Då och då inkommer frågor kring misstankar om MS-diagnos. Detta inlägg i “Fråga Neurologen” samlar ett flertal frågor kring detta ämne.

Fråga 1

“Hej!
Är under utredning hos Neurologen. Har bla känselnedsättningar i hö. ben, snubblat några gånger med hö. fot. Huvudvärk, trötthet, har fått nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra. Skakningar i framförallt fingrar, oförklarlig, långvarig feber, dubbelseende, värk i benen mm mm. Har gjort magnetröntgen hjärna som visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och minimala förändring frontalt vänster och mininal förändring i höger insula. Utseende glios. Inget trauma eller annan sjukdom i cns i anamnesen.

Har även gjort lumbalpunktion som visar förhöjda värden av igG, igM, igg-index, igM-index, albumin, albuminkvot, lätt nedsättning av blod och hjärnbarriären och erytrocyter på över 22000. Även förhöjda värden på leukocyter både poly och mono. Inga oligokonala band selektivt i likvor. Kan “tyda på ökad polyklonal intratekal produktion av igg” enligt anteckning. Nu säger min neurolog att alla dessa avvikande provsvar beror på en stickblödning. Kan detta verkligen stämma? Är ms helt uteslutet? Har d-vitaminbrist, astma, allergi och psoriasis.
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Du har genomgått en mycket extensiv labutredning där den viktigaste informationen är att du inte har oligoklonala IgG band. Dvs en helt blank isoelektrisk fokusering! Detta betyder att du har inte antikroppar som produceras inne i CNS. Tyvärr får man en massa felsvar när man får en ”stickblödning”. Jag bedömer att MS är väsentligen helt uteslutet. Däremot måste MR svaret följas upp med forts uppföljning via neurologen och förnyade MR-bildtagning.

Fråga 2

“Hej!
Jag har haft stickningar i fötter och händer i ca 2 veckor. Jag domnar inte bort så där som när foten/handen somnar ordentligt men det sticks lite. Googlade symtom och fick såklart upp MS och är jätte orolig, har varit till läkare men han avfärdade snabbt MS då jag inte kände någon svaghet i samband med detta och ingen trötthet. Han tycker också att symtomen skulle öka om jag hade sjukdomen. Har tagit prover på sköldkörtel, B12, diabetes och annat och proverna har inte visat något avvikande.

Stress trodde läkaren, och visst har jag vart stressad men det har jag även varit förut utan att ha stickningar. Har och är stel i nacken och hade spänningshuvudvärk tills jag fick amatörmassage av en vän. Jag är för övrigt kvinna och 34 år. Har dock märkt att jag lättare domnar bort i händer och fötter än vad jag gjorde tidigare, tex när jag sitter med benen i kors osv, dock försvinner det snabbt när jag ändrar position. Nerv i kläm säger vissa, men finns det verkligen en nerv som kan vara i kläm som orsakar stickningar i BÅDE händer och fötter?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Symmetriska bortfall är ”neurologiskt” goda symptom. De tyder inte på påverkan på centrala nervsystemet utan på det perifera. Således ingen misstanke om MS. Däremot ska man göra en polyneuropatiutredning, där ingå bla vit B-12 mätning.
Nerv i kläm är det inte.

Fråga 3

“Hej.
För 4 år sedan fick jag en känsla av svaghet och stelhet i flertalet veckor i vänster kroppshalva. Gjorde undersökning av musklerna som var normalt. Efter några veckor försvann symtomen. För 2 år sedan fick jag en ett konstigt tryck över tinningen och upp i huvudet. Fick görs en ct röntgen som visade sig se bra ut. Nu för ett par veckor sedan fick jag igen symptom i vänster kroppshalva. Från topp till tå har jag haft värk, små muskelryckningar, pirrningar, vänster fot somnar lätt, trötthet och ett konstant tryck bakom vänster öga och ögonbryn. Även vänster ansiktshalva pirrar det i. Läkarna jag går till vill inte göra fler undersäkningar då det tidigare undersökningarna genom åren sett bra ut. Jag kan dock inte släppa min oro.
Kan det vara MS?
Mvh en väldigt orolig själ.”

Svar: Jag har svårt att vara rådgivande med den information jag fått, men en MR-hjärna kan vara indicerad så att man kan släppa oron för MS helt.

Fråga 4

“Hej! Nu börjar jag bli less på min snart 33-åriga kropp. Har haft symtom/besvär i över 1,5 år. Vissa konstanta medans vissa kommer och går. Här kommer en sammanfattning med de avvikande provsvar jag har: Magnetröntgen hjärna med kontrast visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och någon enstaka minimal förändring i höger insula och frontalt vänster, utseende glios. Lumbalpunktion visar: Erytrocyter (ref: <1) rör 1: 22300. Rör 3: 21500. Rör 3 efter centr: klar ofärgad. Lpk poly (ref:<1): 4 (rör 1). 20 (rör 3). Lpk mono (ref: <5): 10 (rör 1). 14 (rör 3). Albumin 426 (ref <280). IgG: 80 (ref: <39), igM: 9,37 (ref: <0,075), igG-index: 0,87 (ref: <0,63), igM-index: 0,791 (ref: <0,075), albuminkvot: 8,4 (ref: <6,8). Enligt labsvar: förhöjt igG-index kan tyda på ökad polyklonal intrathekal produktion av igg. D-vitamin: 26 (brist <25) på ca. 4 månader från 54 till 26. Förhöjt bilirubin i blodet (gilberts syndrom) Symtom: Illamående och ibland kräkning Subfebril och feber (mellan 37,7-38,5 dagligen) Elstötar i huvudet och kroppen Magsmärtor och magbesvär Torrhet i halsen och ögonen Dubbelseende och smärta bakom ögonen Känselnedsättning hö. stortå och även till viss del på fotryggen Kan inte böja 4 av 5 tår på höger fot. Kalla fötter och händer Snubbeltendens med hö. fot Skakningar i fingrar och muskelryckningar i benen Trötthet Minnessvårigheter Pulsökning med ca 30-40 slag vid uppresning Lätt nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra (sedan påsken -19).
Kan detta tyda på ms?”

Svar: Hej, inte helt lätt, jag skulle behöva titta på bilder tillsammans med en erfaren neuroradiolog. Jag skulle vilja veta om du har oligoklonala IgG band i likvor. Tyvärr grumlades ovanstående likvorprovtagning av en stor stickblödning. Man skulle behöva göra om den! Då ska man också passa på att mäta neurofilament (finns i neuron med myelin) och gfap (finns i astrocyter). Något har du! Men det är inte säkert det är MS.

Fråga 5

“Hej, Jag fick för många år sedan c:a 10 plötliga problem med att mina muskler börjat skaka, speciellt i spänt läge. Ska jag tillexempel tända ett ljus med tändare skakar jag kraftig men kan hålla handen ganska still i luften utan belastning. Ska jag till exempel lyfta en skivstång som styrketräning går det bra men i topplläget, eller längs från kroppen skakar armarna kraftigt och det innan jag blivit trött, all ansträning där musklerna är statisk skapar kraftiga skakningar men går mycket bättre vid rörelse. Jag har kontinuerligt muskelryckningar över hela kroppen då och då intensivt på samma ställe, kan vara i princip var som helst på kroppen, till och med näsan. Jag har varit på x antal undersökningar med besked om stress. Gjort en magnetröntgen på huvudet men främst för att ha haft domningar i nacke samt tinnitus. Vaknar även ibland efter en periods sämn med yrsel likt en bakfylla. Min syn har på senare tid försämrats men kan väl bero på åldern, jag är 45 år.”

Svar: Hej, dessa symptom som du beskriver tyder inte på MS. De är dock notoriskt svåra att diagnosticera och behandla.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer